Trouver le soutien et les ressources dont vous avez besoin
La polyarthrite rhumatoïde est plus qu'une simple maladie des articulations. C'est un événement qui change la vie et qui peut jeter votre monde en chute libre. Si vous êtes confronté à ces émotions, la première chose à vous rappeler est qu'il n'y a pas de cours et que les actions que vous prenez maintenant peuvent faire une énorme différence dans la façon dont vous surmontez et surmontez les défis de vivre avec la maladie.
Trouver du soutien
Après avoir appris que vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde, votre premier instinct pourrait être de se blottir sous les couvertures et de se cacher. Et, ça va. Se mettre quelque chose en tête peut prendre du temps et trouver un endroit tranquille pour réfléchir peut être un bon début.
Mais, une fois que vous sortez de sous les couvertures, la première chose que vous devez faire est de trouver un soutien. Cela inclut un soutien fonctionnel, un soutien financier et un soutien émotionnel.
Soutien fonctionnel
Le soutien fonctionnel est ce qui vous aide à travers toutes les étapes de votre traitement. L'objectif est de constituer une équipe de professionnels de la santé avec lesquels vous pouvez interagir en tant que partenaire actif dans vos propres soins. Ils peuvent inclure:
- Votre médecin de soins primaires (PSP) qui surveille votre état de santé général et coordonne les spécialistes médicaux
- Un rhumatologue spécialisé dans les maladies musculo-squelettiques et les maladies auto-immunes comme la polyarthrite rhumatoïde
- Un physiothérapeute qui vous aidera à retrouver votre force, votre mobilité et votre amplitude de mouvement
- Un ergothérapeute qui peut vous fournir les outils, les stratégies et les «solutions de rechange» pour surmonter les obstacles physiques dans la vie quotidienne
- Un psychologue ou un psychiatre qui peut vous aider à mieux gérer le stress, l'anxiété et la dépression associés à la maladie
- Un travailleur social qui peut vous aider à naviguer dans le système de santé
Pour un soutien éducatif, vous ne pouvez faire mieux que de consulter les ressources en ligne de la Fondation de l'arthrite. L'organisme caritatif basé à Tuscon offre une bibliothèque complète d'articles scientifiques faciles à comprendre couvrant tout, des médicaments et de l'alimentation aux relations et à la gestion de la douleur.
Pour obtenir de l'aide, de l'information ou des références en direct, appelez la ligne d'assistance 24 heures sur 24 de la Fondation de l'arthrite au 1-844-571-HELP (4357) .
Aide financière
La polyarthrite rhumatoïde peut être coûteuse, surtout si vous avez suivi un traitement pendant un certain temps et que vous avez besoin de médicaments biologiques de nouvelle génération ou d' inhibiteurs JAK . Même si vous avez une assurance santé, les frais de franchise et copay peuvent souvent être exorbitants.
Pour défrayer certaines des dépenses majeures de traitement, il existe des programmes d'aide financière disponibles pour les personnes non assurées ou celles qui ont une assurance qui ont de la difficulté à couvrir les coûts des médicaments. Pour accéder à ces programmes, vous devez vous adresser à deux agences non gouvernementales:
- Partenariat pour l'assistance sur ordonnance est un organisme à but non lucratif qui peut vous aider à obtenir gratuitement ou presque gratuitement des médicaments contre la polyarthrite rhumatoïde si vous n'êtes pas assuré, sous-assuré ou financièrement admissible. L'admissibilité est généralement basée sur un revenu annuel inférieur à cinq fois le niveau fédéral de pauvreté (FPL) pour un individu, un couple ou une famille.
- Patient Advocate Foundation Co-Pay Relief est un autre organisme de bienfaisance qui peut vous aider à obtenir une aide financière. L'assistance est offerte par tous les principaux produits pharmaceutiques. L'admissibilité est beaucoup moins stricte et exclut seulement ceux dont les médicaments sont couverts par Medicare, Medicaid, et d'autres subventions à faible revenu. L'admissibilité n'est généralement pas fondée sur le revenu.
Soutien affectif
L'impact émotionnel de la polyarthrite rhumatoïde peut être aussi profond que les aspects physiques. Surtout au début du traitement, il peut y avoir des hauts et des bas que vous pourriez être difficile à traiter.
Pourquoi souffrir en silence?
Dire à un être cher ce que vous vivez n'est pas "se plaindre". Cela les aide à comprendre ce à quoi vous avez affaire et leur ouvre les yeux sur vos besoins et vos préoccupations. C'est seulement en partageant que vous permettez aux autres de vous aider.
Il aide également à atteindre les autres personnes touchées par la polyarthrite rhumatoïde. Les groupes de soutien sont d'excellents endroits pour trouver du réconfort, demander conseil et interagir avec d'autres personnes qui savent exactement ce que vous vivez. Si vous ne trouvez pas un groupe près de chez vous, communiquez avec la Fondation de l'arthrite pour vous mettre en contact avec un réseau de soutien de votre région. Ils peuvent vous fournir la formation nécessaire pour créer votre propre réseau de membres.
D'autres options de support incluent:
- Liens vers un groupe de soutien de la polyarthrite rhumatoïde sur FaceBook
- Démarrage d'un groupe de support en direct sur Meetup
- Recherche dans les listes de groupes d'assistance sur le site Web CreakyJoints à but non lucratif (ou en indiquant votre propre groupe de support)
D'un autre côté, si les sentiments de dépression ou d'anxiété persistent malgré le soutien, demandez à votre médecin de vous référer à un psychologue ou à un psychiatre expérimenté dans les maladies chroniques.
Changements de style de vie
Deux des principaux facteurs de risque modifiables de la polyarthrite rhumatoïde sont l'obésité et le tabagisme. Pour atténuer ces risques, vous devez inclure la perte de poids, l'exercice et le sevrage tabagique dans votre plan de traitement.
Objectifs diététiques
Bien qu'il n'y ait pas de «régime» de polyarthrite rhumatoïde en soi, il existe un certain nombre de principes qui peuvent vous guider dans vos efforts pour perdre du poids et contrôler vos symptômes de la polyarthrite rhumatoïde :
- Commencez par un régime bien équilibré dans lequel les deux tiers de votre apport proviennent des fruits, des légumes et des grains entiers, tandis que l'autre tiers provient de produits laitiers faibles en gras et de protéines maigres.
- Essayez d'inclure beaucoup de poissons d'eau froide dans votre alimentation (comme le thon, le saumon, le maquereau, la truite et le hareng) qui est riche en acides gras oméga-3 anti-inflammatoires. Si vous préférez prendre un supplément d'huile de poisson , évitez la surutilisation car elle peut interférer avec certains médicaments, y compris les médicaments contre l'hypertension.
- L'huile d'olive extra vierge contient une substance appelée oléocanthal qui bloque la même enzyme inflammatoire que les analgésiques non stéroïdiens.
- Un régime riche en fibres avec un apport quotidien compris entre 25 et 30 grammes est connu pour réduire les niveaux de protéine C-réactive (CRP) dans le sang. C'est l'un des deux principaux composés que nous utilisons pour mesurer l'inflammation dans les tests sanguins de polyarthrite rhumatoïde.
Lorsque vous débutez, envisagez de rencontrer un nutritionniste qualifié qui peut vous aider à établir des objectifs réalistes de perte de poids. La perte de poids rapide peut causer un stress métabolique qui peut augmenter le risque d'une poussée d'arthrite rhumatoïde . Lent et stable est toujours la meilleure approche.
Exercice
Vous pouvez être en mesure d'atteindre une perte de poids sur le régime alimentaire seul, mais il est peu probable de le maintenir sans exercice de routine . Quel que soit le stade de votre maladie, l'exercice est extrêmement bénéfique, améliorant la flexibilité articulaire et l' amplitude des mouvements tout en diminuant le risque de rechute. Comme avec l'alimentation, une approche modérée vous fera beaucoup plus de bien que de pousser dur et de promouvoir l'inflammation.
Selon l'American College of Rheumatology, vous devez vous fixer plusieurs objectifs lorsque vous vous lancez dans un plan de conditionnement physique:
- Une activité aérobique d'intensité modérée devrait être effectuée chaque semaine pour un total de 150 minutes réparties sur plusieurs jours. La natation et la marche sont des exemples d'activités à faible impact qui peuvent travailler votre cardio sans surexercer vos articulations.
- Les exercices d'étirement doivent être effectués au moins trois à cinq jours par semaine, en tenant chaque étirement pendant 15 à 30 secondes.
- La construction de la force devrait être effectuée deux à trois fois par semaine et comprend huit à dix exercices avec huit à dix répétitions par exercice. Les personnes âgées peuvent vouloir faire 10 à 15 répétitions avec des poids plus faibles.
- Les étirements de l'amplitude de mouvement peuvent être effectués cinq à dix fois le matin pour faire bouger les articulations ou cinq à dix fois la nuit avant de se coucher. Vous voudrez peut-être inclure une légère manchette de rotateur , coude , et les extensions de genou dans le cadre de votre routine.
Votre physiothérapeute peut vous fournir un plan d'entraînement complet adapté à votre âge et à votre état.
Sevrage tabagique
Cesser de fumer n'est jamais facile, mais c'est quelque chose que vous devez faire si vous souffrez de symptômes de la polyarthrite rhumatoïde. En règle générale, une combinaison de conseils et d'aides au tabagisme vous donnera une bien meilleure chance de succès que d'aller froid dinde. En plus des timbres, de la gomme et des pastilles de nicotine en vente libre, la Food and Drug Administration des États-Unis a approuvé quatre médicaments sur ordonnance capables de vous aider dans votre quête:
- Inhalateurs à la nicotine
- Sprays nasaux à la nicotine
- Zyban (bupropion)
- Chantix (varénicline)
Le traitement de sevrage tabagique est couvert par Medicaid, Medicare, et la plupart des régimes d'assurance privés. Si vous avez besoin d'aide, appelez l'American Cancer Society au 1-800-227-2345 pour être connecté à une ligne de téléphone est votre état. Ils peuvent également vous lier à un groupe de soutien dans votre région.
Conseils pratiques
Ne laissez pas la polyarthrite rhumatoïde vous empêcher de mener une vie productive. Parfois, tout ce qu'il faut, c'est quelques ajustements pour surmonter les défis physiques et émotionnels que vous pouvez rencontrer. Voici quelques conseils qui peuvent vous aider:
- Réorganiser vos étagères. Si vous avez de la difficulté à atteindre la hauteur ou à vous baisser, placez les objets que vous utilisez le plus sur l'étagère inférieure d'une armoire ou dans le tiroir supérieur. Ne vous limitez pas aux «règles». Il n'y a aucune raison pour que vous puissiez déplacer les objets sous l'évier vers une étagère accessible si cela évite le stress de votre corps.
- Changez souvent de position. En écrivant, relâchez votre poignée toutes les 10 minutes pour éviter que votre main ne se raidisse. Lorsque vous regardez la télévision ou travaillez sur votre ordinateur portable, levez-vous à intervalles réguliers pour vous dégourdir les jambes.
- Trouvez des outils que vous pouvez utiliser. Il y a beaucoup d'ustensiles et d'outils disponibles aujourd'hui pour les personnes atteintes d'arthrite. Il y a des ciseaux de cuisine à cliquet qui font tout le travail pour vos gants anti-vibratoires et qui vous permettent de saisir les poignées sans douleur. Explorez la technologie à l'aide d'appareils à commande vocale qui vous permettent d'utiliser vos mains libres.
- Économiser l'énergie. Équilibrer les périodes de repos et d'activité, que vous soyez au travail ou non. Planifiez votre journée à l'avance afin que vous puissiez courir ou aller à des réunions lorsque vous avez le plus d'énergie et de trouver le temps tranquille entre les deux pour recharger.
- Utilisez la chaleur pour traiter la raideur des articulations. Au lieu de chercher des pilules, explorez d'autres façons de vous déplacer le matin. La chaleur augmente la circulation sanguine et détend les tissus. Un coussin chauffant électrique ou micro-ondes peut généralement aider à surmonter toute raideur matinale que vous pourriez éprouver.
- Utilisez le froid pour traiter une crise aiguë. Le froid atténue l'enflure tout en engourdissant la douleur. Si vous utilisez un sac de glace, ne placez pas la glace directement sur votre peau et ne la laissez pas au même endroit pendant plus de 15 minutes. Cela peut entraîner des gelures .
- Explorez les thérapies corps-esprit. Les thérapies corps-esprit reconnaissent que nos pensées et nos humeurs influencent à la fois notre réaction à la douleur et notre état général de bien-être. Certaines des techniques couramment utilisées pour soutenir la thérapie de l'arthrite rhumatoïde comprennent la méditation , l'imagerie guidée, le biofeedback , la relaxation musculaire progressive (PMR), et des exercices de respiration profonde (pranayama).
> Sources:
> Centre national de médecine complémentaire et alternative. "Rapport de recherche: la polyarthrite rhumatoïde et la médecine complémentaire et alternative." Bethesda, Maryland; mis à jour le 4 mai 2016.
> Singh, J .; Saag, K .; Bridges, L. et al. "2015 American College of Rheumatology Ligne directrice pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde." Arthritis Care Res. 2016: 68 (1); 1-25. DOI: 10.1002 / acr.22783 .
> Sugiyama, D .; Nishimura, K .; Tamaki, K. et al. "L'impact du tabagisme comme facteur de risque de développer l'arthrite rhumatoïde: une méta-analyse des études d'observation. " Annales Rheum Dis. 2010; 69 (1): 70-81. DOI: 10.1136 / rn.2008.096487.