IBD est livré avec beaucoup de questions, et vous pourriez être embarrassé de demander ces
Les médecins sont occupés, et la plupart des patients ne disposent que d'environ 15 minutes pour les rencontrer afin de répondre aux questions sur les maladies inflammatoires de l'intestin (MII) . Même si vous préparez votre rendez-vous, vous ne serez peut-être pas en mesure de résoudre tous vos problèmes en une seule session, et vous risquez même de ne pas pouvoir formuler certaines de vos préoccupations - ou vous vous sentirez peut-être sont des questions que vous n'êtes pas à l'aise de poser. Voici des réponses aux questions sur la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse que vous pourriez être gêné de poser à votre médecin.
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Quel est mon pronostic?"Pronostic" est un terme qui se réfère à l'évolution probable d'une maladie. Vous pourriez demander à votre médecin si votre MII sera guérie ou si vous connaîtrez une rémission . Pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn , une rémission complète est moins probable, et une majorité de patients seront opérés dans les 10 ans suivant le diagnostic. Les bonnes nouvelles sont que la maladie de Crohn ne raccourcit pas la durée de vie de ceux qui ont la maladie.
Le pronostic de la colite ulcéreuse est similaire. Moins de la moitié de tous ceux qui souffrent de colite ulcéreuse nécessiteront une intervention chirurgicale pour gérer leurs symptômes. Il existe un risque de cancer du côlon , qui augmente après 8 à 10 ans de maladie active, mais la grande majorité des personnes atteintes de colite ulcéreuse ne développent pas de cancer. Beaucoup de personnes atteintes de colite ulcéreuse atteignent la rémission à un certain point.
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Les MII sont-elles considérées comme une maladie mortelle?Vous vous demandez peut-être si les MII sont une maladie qui pourrait mener à votre mort. Bien que toute maladie puisse être mortelle (même la grippe saisonnière peut tuer jusqu'à 49 000 personnes en un an), la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse ne sont pas considérées comme des maladies mortelles. Les MII comportent la possibilité de nombreux types de complications , dont certaines peuvent être très graves, voire mortelles. Cependant, il n'a pas été démontré que la MII elle-même diminue la durée de vie d'une personne. La clé de la gestion de ces maladies et de leurs complications est de travailler avec une équipe de soins expérimentée et de s'en tenir à un plan de traitement.
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Est-ce que j'éprouverai l'incontinence?Les personnes atteintes d'une MII peuvent éprouver une extrême urgence à bouger leurs intestins. Certaines personnes peuvent avoir des accidents ( incontinence ou salissures), ce qui peut entraîner de nombreux problèmes, notamment l'impossibilité de se déplacer très loin des toilettes, de rater des activités sociales et même d'avoir du mal à garder un emploi. L'incontinence associée à la MII pourrait être causée par une diarrhée sévère ou un affaiblissement des muscles de l'anus après la chirurgie ou des complications liées à la MII. Une discussion sur l'incontinence n'est pas facile à avoir, mais il vaut la peine de parler avec votre médecin. Soyez prêt à discuter du moment et de la fréquence des souillures fécales (cela inclut même les souillures / fuites dans les sous-vêtements). Il existe de nombreux traitements efficaces pour l'incontinence, et recevoir un traitement pourrait vous aider à reprendre vos activités quotidiennes sans avoir peur des accidents de salle de bain.
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Aurai-je besoin d'une stomie?Une stomie est un type de chirurgie effectuée sur les intestins qui se traduit par une stomie et la nécessité de porter un appareil externe pour attraper les selles. Une petite partie de l'intestin, appelée stomie, est amenée à travers la paroi abdominale. Un appareil, que certaines personnes appellent un sac, est également porté sur la stomie pour ramasser les selles. L'appareil est vidé régulièrement tout au long de la journée et changé tous les quelques jours. Certaines personnes atteintes d'une MII ont une chirurgie de stomie, soit une colostomie ou une chirurgie d' iléostomie . La chirurgie d'ostomie est seulement faite après que toutes les autres thérapies médicales ont échoué, ou en raison d'une urgence telle qu'une perforation . Que vous ayez besoin d'une chirurgie de stomie ou non dépend d'un certain nombre de variables. Il est probablement impossible pour vos médecins de vous dire avec certitude si vous aurez besoin d'une chirurgie de stomie un jour, mais même si vous le faites, la chirurgie des stomies procure souvent une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes de MII et, dans certains cas, leur sauve des vies.
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Vais-je contracter le cancer du côlon?Le cancer du côlon est une forme courante de cancer, en particulier dans le monde occidental. Il existe plusieurs facteurs de risque de cancer du côlon , y compris des antécédents de MII. Alors que les personnes atteintes d'une MII courent un risque accru, la grande majorité (90%) ne développera jamais de cancer. Les personnes atteintes de colite ulcéreuse courent un risque plus élevé de développer un cancer du côlon que celles qui ont la maladie de Crohn. En particulier, le risque de développer un cancer du côlon chez les personnes atteintes de MII augmente d'environ 0,5 à 1% chaque année après 8 à 10 ans de la maladie. Le risque est le plus faible pour ceux dont la maladie est située uniquement dans le rectum; IBD dans tout le côlon comporte un risque plus élevé. Le dépistage régulier du cancer du côlon est une partie importante des soins médicaux que les personnes atteintes d'une MII devraient recevoir. Si vous avez des inquiétudes au sujet du cancer du côlon, discutez de votre niveau de risque avec votre gastro-entérologue et, ensemble, vous pourrez déterminer à quelle fréquence vous devriez recevoir un dépistage.
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Mes enfants développeront-ils les MII?Presque n'importe qui qui a une condition chronique se demande si elle transmettra sa maladie à ses enfants. Il y a une composante génétique dans les MII, et les gènes qui peuvent contribuer au développement des MII sont encore en cours de découverte. Mais la relation n'est pas aussi simple que la transmission de la MII du parent à l'enfant: alors que la MII est présente dans les familles et que les parents au premier degré sont plus à risque, la plupart des personnes atteintes de MII n'ont pas de parenté. Votre gastro-entérologue et un conseiller en génétique peuvent vous aider à déterminer les facteurs de risque de transmission de la MII à vos enfants.
Sources:
Centres pour le Contrôle et la Prévention des catastrophes. "Influenza saisonnière (grippe)." CDC.org. 6 juil. 2011.
Fondation de la maladie de Crohn et de la colite d'Amérique. "Chirurgie pour la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse." CCFA.org. 31 août 2010.
Institut national du diabète et des maladies digestives et rénales (NIDDK). "Incontinence fécale". Centre national d'information sur les maladies digestives (NDDIC). Nov 2013.