Êtes-vous prêt à sortir votre histoire? Voici ce que vous devriez faire en premier
Beaucoup de gens écrivent des blogs ou des sites Web sur leurs luttes avec leur santé et les raisons de le faire sont aussi variées que les blogs eux-mêmes. Le démarrage d'un blog, d'un site Web ou d'une chaîne YouTube est extrêmement facile et ne nécessite généralement pas d'argent ou de formation spéciale, à part le fait de pouvoir taper. Rédaction de sentiments et de pensées au sujet de la maladie inflammatoire de l'intestin (MII) ou d'autres conditions peuvent être la guérison, et est devenu un fil commun qui tricote les communautés de patients ensemble.
Cependant, un blog sur les MII comporte une certaine part de responsabilité. La MII est une maladie dont beaucoup de gens ne veulent pas parler ou même ne pensent pas . Il y a une variété de raisons à cela, y compris les symptômes les plus embarrassants des MII et les nombreuses décennies d'idées fausses qui sont entassées sur les personnes qui ont ces conditions. Pourtant, le moyen d'obtenir des informations précises dans la conscience publique est de continuer à écrire à ce sujet et de partager des expériences personnelles sur les MII. Cependant, lancer un blog sur un sujet médical - même lorsque vous êtes atteint de la maladie - est une entreprise sérieuse qui devrait faire l'objet de nombreuses réflexions. Voici quelques points à considérer avant de commencer votre blogue sur les MII.
1 -
Pourquoi voulez-vous bloguer?Les blogs sont le terme que nous utilisons, mais peut-être que «journaliser» pourrait être un meilleur terme pour certaines personnes. D'autres pourraient décider que la vidéo est le meilleur moyen pour eux, donc "vlog" pourrait être la meilleure façon de procéder. Un blog pourrait être partagé loin, seulement à quelques personnes, ou à personne. Chaque blogueur doit décider pourquoi il est important de bloguer. Quel est le point ou l'objectif du projet? Où sera-t-il dans un an ou dans cinq ans? Est-ce plus pour votre propre bénéfice, ou êtes-vous intéressé par le plaidoyer?
2 -
Offrez-vous de l'information ou de l'expérience personnelle?Même aujourd'hui, il y a beaucoup de désinformation sur les MII qui sont reproduites et partagées sur Internet ou même en personne. Il y a plus d'information disponible sur les MII en général, mais les mythes, les stéréotypes et les idées fausses persistent . Le fait de partager son expérience personnelle et ses sentiments au sujet de la vie avec une MII ou de prendre soin d'une personne atteinte d'une MII est utile aux autres personnes qui doivent composer avec leur propre diagnostic et leurs propres difficultés. Il est également important de partager l'information pour mettre les choses au point sur divers aspects des MII, mais il faudra plus d'éducation et un engagement à fournir des informations correctes.
- Déterminer le sujet et les objectifs de votre blog
- Un blog sur la santé à ne pas faire - Les aspects du blog à éviter
3 -
Connaissez votre propre diagnosticCela semble-t-il une chose étrange à dire? Ce n'est pas, en fait. La MII est un trouble complexe, et certains patients peuvent ne pas avoir toutes les informations pertinentes sur leur propre diagnostic. Par exemple, quel type de MII a été diagnostiqué - la maladie de Crohn, la colite ulcéreuse ou la colite indéterminée. Les MII ne sont pas toujours faciles à diagnostiquer, c'est pourquoi il est facile de les confondre, et aussi pourquoi certaines personnes (l'estimation se situe entre 10% et 15%) reçoivent un diagnostic de colite indéterminée. La meilleure source d'information à ce sujet est votre médecin, et de préférence votre gastro - entérologue . Vous aurez besoin d'être clair sur ce qui se passe dans votre propre corps afin d'écrire intelligemment.
- Qu'est-ce que la maladie intestinale inflammatoire?
- Les différences entre la colite ulcéreuse et la maladie de Crohn
- Quiz: Testez vos connaissances sur les MII
La source:
Guindi M, Riddell RH. "La colite indéterminée." J Clin Pathol. 2004 décembre; 57 (12): 1233-1244. doi: 10.1136 / jcp.2003.015214 PMCID: PMC1770507.
4 -
Comprendre vos traitementsLes personnes atteintes d'une MII ont à leur disposition une variété de traitements, y compris divers médicaments et chirurgies. L'alimentation joue un rôle dans certaines circonstances, et pour certains, elle fait partie de la gestion des MII. Avant de décrire les traitements, assurez-vous de comprendre ce que vous recevez et pourquoi vous les recevez.
Les chirurgies peuvent être compliquées et beaucoup d'entre elles semblent similaires aux non professionnels. Encore plus loin, le cours de la chirurgie pourrait changer en fonction de ce que le chirurgien trouve une fois qu'ils commencent la procédure. Encore une fois, la meilleure source d'information pour répondre à ces questions est votre gastroentérologue ou votre chirurgien. Vous devrez peut-être creuser profondément et faire vos propres recherches sur vos traitements, aussi. Ce qui est important est d'éviter de donner l'impression que votre expérience individuelle avec un traitement est ce que tout le monde devrait s'attendre à avoir.
- Quelles sont vos options de traitement pour la maladie intestinale inflammatoire?
- Comment la chirurgie de résection peut traiter la maladie de Crohn
- Ce que vous devez savoir sur la chirurgie J-Pouch
5 -
Comprendre les MIIComment pouvez-vous comprendre les MII alors que même les meilleurs cerveaux médicaux au monde sont encore embarrassés par tant de détails sur les MII? C'est juste que vous devez être honnête avec vous-même et vos lecteurs sur ce que vous faites et ce que vous ne comprenez pas. Vous devez être en mesure de faire des recherches par vous-même, en lisant des rapports de recherche ou des critiques et en comprenant leur signification. Quand un sujet est encore controversé ou qu'il y a des malentendus, il est important de le signaler.
Donner des conseils médicaux ou promouvoir des traitements qui n'ont aucune preuve à l'appui de leur utilisation pourrait entraîner des problèmes avec votre blog. La communauté de l'IBD est très chaleureuse et accueillante, mais des informations inexactes vous feront appeler.
- Comment trouver des informations crédibles sur les MII
- Qui est à risque de développer une MII?
- Quelles sont les causes de la maladie intestinale inflammatoire?
- Y a-t-il un remède pour la maladie intestinale inflammatoire?