Fondation Crohn et Colite

by Amber J. Tresca

Un groupe de plaidoyer pour les personnes atteintes de maladies intestinales inflammatoires

Aux États-Unis, le plus important groupe à but non lucratif offrant du soutien et de l'information aux personnes atteintes d' une maladie inflammatoire de l'intestin (MII) et à leurs soignants est la Fondation Crohn et Colite, également appelée la Fondation. Fondée en 1967, la Fondation Crohn & Colitis finance des études, organise des programmes éducatifs et fournit du soutien aux patients atteints de MII, à leurs familles et aux médecins qui traitent les personnes atteintes de MII.

Les fondateurs de la Fondation Crohn & Colitis

La Fondation a vu le jour en 1967 sous le nom de Fondation nationale pour l'iléite et la colite. Il a été initialement fondé par Irwin M. et Suzanne Rosenthal, William D. et Shelby Modell, et Henry D. Janowitz, MD. ("Iléite", qui est maintenant considéré comme un terme obsolète, a été utilisé parce qu'à l'époque, c'est ce qui a été utilisé pour décrire la maladie de Crohn.) Suzanne Rosenthal a été diagnostiquée avec la maladie de Crohn en 1955. Elle, avec son mari Irwin, Modells et le Dr Janowitz ont formé la première organisation à but non lucratif dédiée à aider ceux qui vivent avec les MII et leurs familles.

Suzanne a élaboré le modèle pour les groupes de soutien en personne pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse, et a finalement diffusé l'idée aux sections locales de la Fondation Crohn et Colite partout au pays. La Fondation a été rebaptisée Fondation de la maladie de Crohn et des colites d'Amérique, qui a ensuite été mise à jour à la Fondation Crohn & Colitis en 2017, qui comprenait l'utilisation d'un nouveau logo et l'instauration d'une direction différente pour le groupe.

Comment les dollars de collecte de fonds sont dépensés

La Fondation Crohn & Colitis ne reçoit aucun financement du gouvernement, mais est entièrement soutenue par ses 50 000 membres qui appartiennent à l'un des 40 chapitres à travers les États-Unis et par des subventions de l'industrie. Les fonds sont recueillis lors de divers événements locaux et nationaux, y compris les événements populaires de marche et d'escalade Take Steps et Team Challenge.

La Fondation signale que 82% de tous les dons reçus sont consacrés à la «recherche, l'éducation et le soutien». En 2011, la Fondation Crohn's & Colitis a dépensé 43,5 millions de dollars pour des services essentiels, allouant les fonds comme suit:

Services du programme: 81,8%
Collecte de fonds: 8,0%
Administratif: 10,2%

Publications de la Fondation Crohn et Colite

La Fondation Crohn's & Colitis produit plusieurs publications, dont la revue médicale Inflammatory Bowel Diseases , revue à comité de lecture, qui compte 2 500 professionnels de la santé qui participent au traitement des personnes atteintes de MII. Les deux autres publications principales comprennent TakeCharge , publié deux fois par an à 50 000 exemplaires, et Under the Microscope , deux fois par an, à un tirage de 80 000 exemplaires.

Produits numériques de la Fondation Crohn et Colite

GI Buddy. L'une des offres que la Fondation met gratuitement à la disposition des patients est l'application GI Buddy . GI Buddy est un moyen pour les patients de suivre leurs traitements, symptômes et repas, et de générer un journal et quelques rapports.

Partenaires du CCFA. Cet outil en ligne est utilisé par plus de 14 000 utilisateurs qui ont une forme de MII. Les utilisateurs du CCFA Partners peuvent entrer des informations de base sur leurs symptômes et leur bien-être et, en retour, recevoir des diagrammes et des graphiques pour voir où se situe leur situation individuelle par rapport aux autres utilisateurs qui ont répondu au questionnaire.

Les participants peuvent également suggérer des domaines de recherche qui sont ensuite votés par d'autres utilisateurs qui sont également intéressés à voir ces idées incluses dans une étude de recherche. Les scientifiques impliqués dans le programme peuvent ensuite utiliser les suggestions pour concevoir des études de recherche.