Ce qui suit est un récit fictif de ce que pourrait être une journée pour quelqu'un qui a la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse.
Tout le monde s'occupe des MII à leur façon. Au cours des dernières années, de plus en plus de personnes bloguent sur leurs expériences et fondent même de nouveaux groupes de soutien , à la fois en ligne et en personne. Malgré tout, la personne moyenne atteinte d'une MII légère à modérée tente très probablement de traverser les mauvais jours sans perdre son emploi ou se retrouver à l'hôpital. L'espoir est que ce sera une lecture éducative pour les personnes qui n'ont pas IBD: amis, parents, même les médecins.
Ceci est un compte rendu de ce qui pourrait être considéré comme une mauvaise journée de la MII.
Matin
Vous vous réveillez ce matin sans vous sentir du tout reposé car il vous est difficile de passer une bonne nuit de sommeil - il y a trop de choses pour vous tenir éveillé.
Alors que vous restez là, prêt à rassembler l'énergie nécessaire pour sortir du lit, vous vous rappelez mentalement que vous devez changer vos draps ce soir quand vous rentrerez à la maison. L'un des problèmes qui vous empêchait de dormir la nuit dernière était les sueurs nocturnes . Vous vous êtes réveillé plusieurs fois dans une sueur froide. Vous dormez habituellement sur une serviette, donc quand vous vous réveillez en sueur, vous pouvez simplement enlever la serviette et ensuite s'allonger sur les feuilles sèches ci-dessous. Mais ce n'est pas confortable de dormir sur une serviette - il y a une raison pour laquelle les draps ne font pas la sieste. La nuit dernière, vous avez complètement oublié votre petit tour de serviette. Peut-être espériez-vous que cette nuit serait différente.
Vous appuyez à nouveau sur votre bouton de répétition.
Tu étais épuisé quand tu es rentré du travail hier soir.
Parfois, vous êtes si fatigué et vous vous sentez malade et fiévreux comme si vous aviez la grippe. Vous n'avez pas la grippe, mais vous vous faites de la soupe et grimpez au lit dès que vous le pouvez. Vous n'obtenez aucune corvée, et vous ne sortez pas dîner ou boire avec des amis. Vous êtes à peine capable de le tenir assez ensemble pour manger votre soupe et trouver la télécommande de sorte que vous puissiez au moins regarder la télévision pendant que vous attendez le sommeil à venir.
Mais le sommeil prend du temps, même à cause de l'épuisement, parce que vous êtes encore et encore à la salle de bain. Vous essayez de le retarder. Tu restes là, souhaitant que ça se termine, voulant juste aller dormir. Vous voulez rester dans votre lit où il fait chaud et confortable. Chaque fois que vous allez à la salle de bain, vous gèlent et frissonnent. C'est toujours pareil: plus de diarrhée. Vous vous demandez comment vous pouvez éventuellement aller à la salle de bain tant de fois que vous n'avez pas mangé beaucoup pendant la journée. Vos mains sont sèches et douloureuses de les laver après chaque visite de salle de bains. Votre fond est également douloureux , et vous devez vous rappeler d'acheter plus de lingettes humides lorsque vous êtes au magasin. Si vous utilisiez du papier toilette, votre fond serait cru, ce qui rendrait presque impossible de s'asseoir.
Il y a du sang dans les toilettes et sur le papier. Ce n'est qu'une petite quantité (cette fois-ci), donc vous ne pensez pas que cela vient de votre côlon. Vous pensez vaguement que cela vient d'une hémorroïde , ce qui n'est pas surprenant, étant donné la diarrhée constante et l'essuyage qui suit. Au moins, vous espérez certainement que c'est seulement une hémorroïde ou deux. Vous utiliseriez une crème topique pour les hémorroïdes, mais vous l'essuieriez à chaque fois que vous alliez à la salle de bain. Mieux vaut attendre pour l'utiliser à un moment où vous n'allez pas à la salle de bain autant.
Vous réalisez que vous devez arrêter de frapper votre sommeil et de sortir du lit. Vous devez vous préparer pour le travail. Au moins, vous ne vous êtes pas réveillé avec un besoin urgent d'aller aux toilettes. Plusieurs fois, vous vous réveillez besoin des toilettes à nouveau. En fait, vous êtes souvent debout avant votre alarme, bien que vous rampiez fréquemment dans votre lit pour quelques minutes de repos jusqu'à ce que votre alarme se déclenche.
Parfois, vous avez même des rêves de salles de bains. Vous êtes sûr que les gens qui ne sont pas atteints d'une MII ont aussi ces rêves, mais ils sont particulièrement agaçants pour vous. Ils sont presque comme des cauchemars, dans lesquels vous êtes incapable de trouver une salle de bain quand vous en avez besoin.
Parfois, vous avez aussi des rêves de dents qui tombent ou d'être si malade que vous ne pouvez pas bouger. Vous ne pouvez pas échapper à l'IBD même dans vos rêves. Vous pensez vaguement à la Loi sur l'accès aux toilettes qui a été adoptée dans certains États (mais pas la vôtre), et que vous avez lu sur les médias sociaux et les blogs. Si cela a été adopté dans votre état, cela ferait-il une différence dans votre vie? Vous pensez à devenir plus impliqué dans la défense des MII lorsque vous vous sentez mieux.
Une douche est paradisiaque, et vous envisagez ce qu'il faut prendre pour le petit déjeuner. Vous n'avez pas vraiment faim, parce que vous êtes fatigué de penser à votre propre système digestif, mais vous devez avoir quelque chose à manger pour faire votre journée et pour empêcher votre estomac de grogner. Le choix le plus sûr semble être le pain grillé et l'eau. Peut-être que vous mettrez de la confiture ou du beurre sur votre toast, ou peut-être un peu de beurre de cacahuète, ce qui vous donnerait un peu de gras et d'énergie.
D'autres personnes envient parfois votre cadre mince, mais cela a un prix très intéressant. Vous ne vous amusez pas comme le ferait une personne en bonne santé. Vous n'avez pas la confiance ou l'énergie pour porter les dernières tendances et sortir dans les clubs. Une grande partie de votre argent est consacrée aux médicaments et aux visites chez le médecin. Vous vous inquiétez qu'un jour vous aurez une dépense importante, comme un voyage à la salle d'urgence ou à la chirurgie, et ainsi vous essayez d'être frugal. Vous gagnez de l'argent à votre travail, bien sûr, mais vous craignez également que votre capacité à faire progresser votre carrière et à augmenter votre potentiel de gains soit limitée en raison de votre santé.
Vous ne prenez pas de jours de maladie très souvent. En fait, vous prenez probablement moins de jours de maladie que les gens qui sont en meilleure santé que vous. Vous vivez dans la crainte que votre employeur découvre votre état de santé et vous congédie à cause du coût potentiel de vos futurs soins médicaux et de ce qu'il ferait pour leurs primes d'assurance. Vous êtes très malade, en effet, si vous appelez au travail ou prenez le temps d'aller à un rendez-vous chez le médecin.
Rendez-vous chez le docteur Vous ne voyez pas votre gastro - entérologue assez souvent. Vous savez que vous devriez subir une coloscopie de façon régulière, mais il est difficile de vous rendre chez le médecin, puis à l'hôpital ou à la clinique pour subir des tests. Si vous vous sentez bien, cela ne semble pas être une priorité. Mais quand les symptômes reviennent, vous appelez et prenez rendez-vous gastro. Vous vous êtes résigné à la réalité de votre maladie: ça va et vient.
Cette fois, cependant, vous devriez probablement appeler. Vous avez vu du sang dans les toilettes, et même si vous êtes raisonnablement certain que cela provient d'une hémorroïde, votre médecin voudra probablement faire un examen rectal pour s'assurer. Vous devriez également évoquer les fièvres et la diarrhée, car il est peut-être temps de changer de médicament ou d'augmenter le dosage du médicament que vous prenez.
Travail
Vous vous traînez dans le travail et mettez un sourire sur votre visage. Vous voulez être un membre sain et productif de la société avec des amis et une vie sociale, mais les jours comme aujourd'hui, il est très difficile de faire plus que le strict minimum.
Heureusement, vous avez un travail où vous pouvez aller à la salle de bain quand vous en avez besoin. Parfois, si vous participez à une réunion, vous simulez une quinte de toux ou d'éternuement pour pouvoir sortir et utiliser la salle de bain. Vous êtes sûr que personne ne s'en soucie vraiment beaucoup, mais vous préférez qu'ils ne sachent pas la vraie raison pour laquelle vous devez soudainement partir. Certaines personnes sont très douées pour offrir des «pauses bio» dans leur horaire de réunion, mais d'autres semblent avoir des vessies en acier et ne tiennent pas compte du fait que d'autres personnes doivent se rendre aux toilettes.
Aujourd'hui, il n'y a pas de réunions, et heureusement, pas de déjeuner ou de dîner d'affaires. Vous savez que vous êtes probablement hypersensible à cela, mais plus d'une fois vos choix alimentaires au travail ont été remis en question. Pourquoi commandez-vous le plat le plus simple sur le menu et ne buvez que de l'eau ou peut-être un peu de soda au gingembre? Habituellement, vous l'ignorez, en disant que vous n'êtes tout simplement pas aventureux, vous ne mangez que des aliments que vous pouvez identifier, ou que vous surveillez votre poids. Vous savez que vos collègues ne veulent pas être insensibles; ils n'ont aucune idée que vous vivez avec la maladie et que manger de nouveaux aliments dans un restaurant inconnu peut être un désastre pour vous.
Soir
Vous terminez votre journée et partez pour rentrer à la maison. Vous ne vous précipitez pas au point de cinq heures, encore une fois parce que vous ne voulez pas apparaître comme si vous étiez en train de compter les heures avant de pouvoir rentrer à la maison et vous détendre dans votre lit. Vous vous rappelez les jours de lycée et les travaux d'université où vous frappez une horloge et pourriez seulement aller à la salle de bains aux pauses. Ce furent des moments très difficiles remplis d'anxiété.
Vous vous inquiétez que vous vous inquiétez trop. Vous devriez probablement rendre visite à un professionnel de la santé mentale pour parler de votre anxiété et de la façon dont vous avez vécu avec les MII et qui ont affecté votre personnalité et vos pensées . Vous vous rappelez comment vous étiez avant le diagnostic: vous ne pensiez pas aux salles de bain . La vérité est, à ce stade, vous ne pouvez même pas vous souvenir d'avoir une selle "normale" . Cela a dû être une partie si peu importante de votre vie en même temps. Vous ne vous rappelez jamais penser à votre tube digestif jusqu'à ce qu'il commence à vous trahir. Un jour, vous aurez le courage de demander à votre gastroentérologue de vous référer à un professionnel de la santé mentale qui a de l'expérience avec des personnes atteintes d'une MII. Vous savez que vous avez fait un trop beau spectacle pour votre médecin - vous devriez probablement le laisser voir à quel point vous êtes effrayé et vulnérable. Mais vous avez l'habitude de vous montrer courageux, et c'est pourquoi il n'a aucune raison de penser que vous êtes souvent anxieux ou inquiet.
Lorsque vous remontez dans votre lit avec votre soupe (oh, dieu, vous devez changer les draps avant de vous endormir), vous pensez à ce que vous êtes reconnaissant. Vous avez un travail, vous avez une maison. Vous pouvez aller sur Internet n'importe quand, jour et nuit, et parler avec vos amis atteints de MII. Vous n'avez jamais rencontré la plupart de ces personnes en personne, mais seulement leur parler à travers les forums et les médias sociaux. Beaucoup d'entre vous ont les mêmes types de problèmes, et même si vous êtes loin dans le monde entier (bien que principalement au Canada, aux États-Unis, au Royaume-Uni et en Australie), vous pouvez vous aider les uns les autres apporte. Et parfois, vous venez de partager les dernières blagues, parce que, après tout, rien n'est plus drôle qu'une bonne blague de merde.
Vous vous dites que si vous ne vous sentez pas mieux demain, vous appelez votre médecin. Trois jours comme cela signifie que vous avez absolument besoin d'aide pour traiter les symptômes. Mais vous espérez que vous vous sentirez mieux et que la diarrhée s'arrêtera ce soir. Et peut-être que ça le sera.