Groupes de défense pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse
Un diagnostic de maladie intestinale inflammatoire (MII) soulève une série de questions et de défis. Et de nombreux patients sollicitent leur soutien pour comprendre leur maladie et établir des liens avec d'autres patients. Pour les personnes vivant avec la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse, il existe plusieurs organismes de bienfaisance et sans but lucratif qui offrent une variété de services pour aider à naviguer dans la vie avec IBD.
Ces groupes offrent tout, du soutien en personne, aux lignes téléphoniques d'aide, pour aider avec les frais médicaux et les questions d'invalidité. La communication avec un organisme de soutien local pour la MII et la réception de l'information et de l'aide offertes constituent une partie importante du cheminement du patient et peuvent aider à atténuer certains des problèmes de MII. Trouvez ci-dessous des groupes de soutien aux patients situés aux États-Unis, au Canada et en Europe qui ont consacré leurs ressources à aider les patients.
Fondation Crohn et Colite
La Fondation Crohn et Colite (également connue sous le nom de Fondation) est le plus important groupe à but non lucratif voué au service des personnes atteintes de MII aux États-Unis. Fondée à l'origine en 1967 sous le nom de Fondation nationale pour l'iléite et la colite, la Fondation est soutenue par des dons de sympathisants et de l'industrie. La Fondation Crohn & Colitis possède un vaste réseau, y compris Take Steps et spin4 Crohn's & colitis.
Les personnes atteintes de MII peuvent profiter non seulement des groupes de soutien offerts localement, mais aussi:
- Un camp d'été offert aux enfants atteints d'une MII
- Centre d'aide aux MII, où les patients et les soignants peuvent communiquer avec un spécialiste des MII par courriel ou par téléphone
- Crohn's & Colitis Community, un groupe de soutien en ligne où les patients et les aidants peuvent se connecter virtuellement
- Initiatives de recherche actuelles parrainées par la Fondation et leurs partenaires
- Initiatives de plaidoyer qui favorisent les intérêts des patients et des professionnels de la santé dans les institutions gouvernementales et prévoient des fonds de recherche
- Le Conseil national des chefs d'établissement (NCCL), un groupe de jeunes qui travaille à accroître l'éducation et le soutien aux personnes atteintes d'une MII grâce à diverses initiatives de promotion et de collecte de fonds
- Adhésion à la Fondation Crohn et Colite pour les personnes atteintes de MII ou toute personne intéressée à aider les personnes atteintes de MII (pour un petit don)
Crohn et Colite Canada
Crohn et Colite Canada a été fondée en 1974 par un groupe de 20 patients et soignants touchés par la MII. La fondation offre une vaste gamme de services de soutien aux personnes atteintes d'une MII qui vivent au Canada, qui est en fait l'un des pays les plus touchés par ces maladies.
D'humbles débuts dans une salle de jeux pleine de gens qui craignaient qu'il n'y ait pas de ressources éducatives ou d'initiatives de recherche pour soutenir les personnes atteintes d'une MII ou d'un remède, il est devenu une ressource nationale regroupant 45 sections locales. À ce jour, il a recueilli 100 millions de dollars.
Crohn et Colite Canada appuie plusieurs initiatives de recherche qui comprennent non seulement le développement de nouveaux traitements, mais aussi ceux qui visent à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de MII. Le projet GEM vise à comprendre les causes des MII en étudiant ceux qui risquent de développer une forme de la maladie.
Les personnes atteintes d'une MII peuvent participer à Crohn et à Colite Canada grâce à leurs nombreux programmes, notamment:
- Gutsy Walk, une marche de collecte de fonds qui aide également les patients à se mettre en forme
- Camp Got2Go (deux endroits au Canada)
- Le programme de bourses d'études de l'EIA, qui offre jusqu'à 10 000 bourses individuelles d'une valeur maximale de 5 000 $ aux étudiants atteints de MII qui font des études postsecondaires
- La série d'apprentissage Gutsy qui offre plusieurs vidéos que les personnes atteintes d'une MII peuvent utiliser pour en apprendre davantage sur leur maladie
Crohn et Colite Royaume-Uni
Crohn's & Colitis UK est un organisme de bienfaisance basé au Royaume-Uni qui offre du soutien et de l'information aux personnes vivant avec une MII. En outre, il soutient et finance la recherche visant à «améliorer la vie des personnes de tout âge atteintes de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse».
Fondée en 1979, Crohn's & Colitis UK offre des programmes amusants et des guides pour les parents d'enfants atteints de MII qui ont des préoccupations particulières, comme naviguer dans le système scolaire avec une maladie chronique.
Les autres avantages offerts par Crohn's & Colitis UK comprennent:
- Programme de subventions dans lequel les patients et les soignants peuvent se connecter avec un pair pour fournir des bons d'éducation et des fonds pour les besoins quotidiens
- Les prestations d'invalidité dont les personnes atteintes de MII au Royaume-Uni peuvent se qualifier et peuvent mieux naviguer avec l'aide de Crohn & Colitis UK
- Le programme d'éducation des patients qui offre des événements en personne pour que les patients en apprennent davantage sur leur maladie
- Marchez! événements à travers le Royaume-Uni qui offrent une chance aux patients de recueillir des fonds pour Crohn et Colite UK ainsi que de rencontrer d'autres patients et soignants
Crohn et colite Australie
Crohn's & Colitis Australia (CCA) est une organisation à but non lucratif dédiée à «rendre la vie plus vivable» pour les personnes vivant avec une MII en Australie. La CCA a été fondée il y a plus de 30 ans et était auparavant connue sous le nom d'Association australienne de la maladie de Crohn et de la colite.
La CCA participe à des études de recherche et offre des bourses de recherche postdoctorale, mais leur objectif principal est de soutenir les patients atteints de MII. Les sources de financement de leurs programmes comprennent des dons et des collectes de fonds communautaires.
Les personnes touchées par les MII peuvent devenir membres et recevoir I nside Insight , le magazine de l'ACC, une carte «Ne peut pas attendre» et accéder à une section réservée aux membres du site Web. Certains des programmes et services offerts par Crohn & Colitis Australia incluent:
- Groupes de soutien en personne à travers l'Australie qui sont ouverts aux personnes dont les vies sont touchées par les MII
- Pop-Up Parties pour la collecte de fonds pour soutenir la communauté IBD
- La Ligne d'aide aux MII (1-800-138-029) qui offre un soutien émotionnel et des références par téléphone
- Changing Lives Défi dans lequel les participants peuvent courir, nager ou faire du vélo pour amasser des fonds qui soutiennent les programmes de l'ACC
Connexion à Cure Crohn et Colite
Connexion à Cure La maladie de Crohn et la colite (C à C) est une organisation communautaire à but non lucratif créée pour soutenir les patients atteints de MII. Fondée par Stacy Dylan, mère d'un enfant atteint de la maladie de Crohn, et Dana Zatulove, mère d'un enfant atteint de colite ulcéreuse, le groupe s'est engagé à financer des recherches axées sur la compréhension des causes des MII et la prévention chez les enfants. risque élevé de développer une MII.
C to C recueille des fonds grâce à des dons, un gala annuel, Rock the Night pour guérir Crohn et Colitis, Chip in pour les tournois de golf de Crohn, et des récitals de piano pour enfants. Ils s'associent également au Cedars-Sinai Medical Center de Los Angeles pour offrir des groupes de soutien en personne aux personnes touchées par la MII, y compris les patients, les soignants, les enfants et les familles.
Filles avec des tripes
Girls With Guts (GWG) est une organisation à but non lucratif fondée par Jackie Zimmerman après que la réponse positive à un week-end informel de connexion en personne avec d'autres femmes avec IBD a démontré le besoin d'un réseau de soutien pour les femmes. Les retraites Girls With Guts sont les rencontres annuelles du week-end qui aident les femmes atteintes d'une MII à créer des amitiés plus fortes et à apprendre comment mieux vivre avec leur maladie.
GWG lève des fonds par le biais de dons directs et d'événements, tels qu'un 5k mondial. Ils offrent également à la communauté des MII un groupe privé sur Facebook pour les femmes touchées par les MII, des vidéos d'information et un programme d'échange de correspondance.
ImproveCareNow
ImproveCareNow est un groupe à but non lucratif qui a créé un réseau de patients, familles, soignants et professionnels de la santé pour améliorer les soins reçus par les enfants vivant avec la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Ils soutiennent la recherche conçue et réalisée pour inclure les patients et les familles touchés par les MII.
Les avantages offerts à la communauté de patients atteints de MII par ImproveCareNow incluent des outils pour vivre avec les MII, tels que les manuels d'autogestion, les planificateurs de visites médicales et l'Échange ImproveCareNow, une zone virtuelle sécurisée où les participants peuvent partager des informations. Des conférences communautaires ImproveCareNow ont également lieu chaque année au printemps et à l'automne. L'organisation recueille des fonds par le biais de dons directs et de collaborations avec des partenaires de l'industrie et de la communauté.
Un mot de
Naviguer dans un diagnostic de MII est une perspective difficile, c'est pourquoi les patients ne devraient pas faire cavalier seul. Les médecins et autres soignants peuvent être des ressources précieuses, mais les personnes vivant avec la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse auront besoin de plus de soutien dans leur parcours de la maladie.
C'est pourquoi plusieurs groupes de soutien axés sur les patients se sont formés principalement dans les régions où les MII sont plus fréquentes, comme les États-Unis, le Canada et l'Europe. Les personnes atteintes de MII devraient profiter des offres offertes par ces groupes de soutien aux MII afin de vivre la meilleure vie possible.