Vivre bien avec la sclérose en plaques
Il y a probablement beaucoup de cas où vous vous sentez impuissant face à votre SP et les dommages qu'elle inflige à votre corps. Mais en acquérant des connaissances sur votre maladie, en vous efforçant d'adopter un mode de vie sain, en acceptant vos limites et en permettant à vos proches de partager votre fardeau de SEP, vous pouvez récupérer une partie de ce pouvoir et finalement vivre avec la sclérose en plaques.
Obtenir des connaissances sur la sclérose en plaques
L'acquisition de connaissances sur la SP vous aidera à devenir un partenaire dans vos soins de SP, avec votre neurologue et le reste de votre équipe de santé.
Cela étant dit, en apprendre davantage sur votre SP ne signifie pas que vous devez en étudier toutes les subtilités (à moins que vous ne le vouliez aussi). La sclérose en plaques et la biologie qui la sous-tend sont assez complexes, même pour de nombreux scientifiques et médecins. Au lieu de cela, commencez par les bases de la SP , comme les symptômes communs, et comment il est diagnostiqué et traité.
Au fur et à mesure que vous en apprendrez plus sur votre maladie chronique, vous découvrirez la vérité derrière les idées fausses de la SP.
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Par exemple, vous pourriez être surpris d'apprendre que la SP n'affecte pas la fertilité ou n'augmente pas vos chances d'avoir une complication liée à la grossesse. De plus, la SP n'est pas une sentence de mort , et des activités comme l'exercice peuvent réellement améliorer votre vie avec la SP. Cette information peut être habilitante, vous permettant de prendre des décisions dans la vie basée sur des faits, pas de mythes.
En plus de lire sur MS, vous pouvez acquérir des connaissances grâce à une connexion avec les autres. La bonne nouvelle, c'est qu'il existe un certain nombre d' organisations de sclérose en plaques fiables , comme la National MS Society, qui offrent des groupes de soutien. Les médias sociaux, comme Facebook et Pinterest, sont d'autres moyens de se connecter à la communauté de la SP.
Cela étant dit, lire ou parler à d'autres de votre maladie peut être difficile et tirer sur vos ficelles de cœur ou celles de votre proche. Prenez-le lentement et faites ce que vous pouvez. Prendre soin de votre SP est un voyage, et cela comprend la façon dont vous traitez et apprenez à ce sujet.
Créer un mode de vie sain
L'un des aspects les plus difficiles de la SEP est son imprévisibilité. Les personnes atteintes de SP ne savent pas comment elles vont se sentir au jour le jour, par exemple si une rechute va frapper ou si des symptômes chroniques comme la fatigue ou la douleur vont ruiner leur travail ou leurs plans sociaux.
Cela étant dit, de nombreux aspects de la vie peuvent être contrôlés par une personne atteinte de SP. Il s'agit notamment d'assurer un sommeil adéquat et une alimentation équilibrée, d'éviter de fumer, de faire face au stress et de s'engager dans des thérapies de guérison comme le yoga .
Voici quelques stratégies spécifiques sur la façon d'optimiser votre santé et votre bien-être tout en vivant avec la SP:
- Stress et MS
- Thérapies corps-esprit et MS
- Alimentation et MS
- Sommeil et MS
- Dépression et MS
- Cessation du tabagisme et MS
- Grossesse et MS
- Vacances et MS
En plus de la SEP qui affecte votre vie quotidienne, cela aura aussi un impact sur vos relations avec les autres, comme votre partenaire, vos enfants, vos amis, les membres de votre famille et vos collègues de travail. Les bonnes nouvelles sont que cet impact ne doit pas être négatif. Il existe des moyens de gérer efficacement vos relations, même parmi les nombreux défis de votre maladie.
Rappelez-vous, prendre soin de votre SP est un équilibre précieux, mais à la fin, vous pouvez vivre pleinement et heureusement avec elle. Ne vous inquiétez pas si certains jours vous vous trouvez submergé par vos symptômes de SP et consumé avec la façon de les gérer. Vous êtes humain, et il est normal de s'inquiéter et de ressentir des émotions négatives dans des moments comme la colère, la tristesse ou la culpabilité.
Cela étant dit, si ces jours deviennent de plus en plus fréquents, cela peut être un signe pour demander l'aide de votre médecin, d'un psychologue qualifié, d'un conseiller spirituel ou d'un ami proche.
Être votre propre avocat
La façon dont votre SP se sent ou se manifeste est tout à fait unique pour chaque individu.
Par exemple, vous pouvez utiliser un scooter en raison de la spasticité dans vos jambes et vous inquiéter des problèmes d'accessibilité dans votre communauté. Ou vous pouvez souffrir de problèmes d'élocution liés à la SP et éviter les situations sociales à cause de cela.
Pourtant, d'autres peuvent souffrir de symptômes «invisibles» comme la fatigue, la douleur, la dépression ou des parethésies inconfortables - des symptômes qui ne sont pas aussi apparents pour les autres que des problèmes de marche ou d'élocution.
Quoi qu'il en soit, reconnaître ses propres luttes et accepter ses limites est une première étape essentielle pour devenir votre propre avocat. Cela dit, être votre propre avocat peut être difficile.
Par exemple, vous faites peut-être face à la fatigue liée à la SEP qui vous prive de l'énergie précieuse dont vous avez besoin pour prendre soin de vos enfants et travailler, créant des sentiments de frustration et de vulnérabilité. Des stratégies d'adaptation saines peuvent réduire considérablement cette fatigue, mais prendre des mesures pour conserver votre énergie est également important. Cela signifie parfois des rassemblements sociaux ou familiaux en déclin afin que vous puissiez vous reposer.
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Parfois, d'autres peuvent ne pas comprendre la fatigue et ses implications - et c'est OK. Ils doivent s'adapter et apprendre à accepter votre maladie tout autant que vous.
Apprenez à écouter votre propre corps et faites confiance à votre instinct. Soyez gentil avec vous-même et proactif dans vos soins, d'autres suivront probablement. C'est aussi une bonne idée de demander conseil à l'équipe de santé de votre SEP sur les conséquences sociales et émotionnelles de vos symptômes de SEP.
Pour les proches des personnes atteintes de SP
Que vous soyez le principal dispensateur de soins d'une personne atteinte de SP ou que vous participiez davantage à la vie quotidienne d'un proche, vous faites partie de son parcours de SP. Cela peut être difficile, surtout si vous aspirez à atténuer les symptômes de votre proche et / ou à vous soucier de son avenir.
La bonne nouvelle, c'est qu'il existe des façons d'aider les êtres chers atteints de SP , qu'ils soient nouvellement diagnostiqués, qu'ils rechutent ou qu'ils aient simplement une mauvaise journée. Par exemple, parler avec empathie est une excellente façon de se sentir mieux. Des exemples de déclarations d'empathie sont: «Je suis tellement désolé que tu traverses ça» ou «Je vois que tu souffres beaucoup aujourd'hui.
Il est important de comprendre que votre proche atteint de SP ne s'attend pas à ce que vous corrigiez des symptômes désagréables ou guérissiez sa maladie. Sachant que quelqu'un est à l'écoute et se soucie - qu'ils ne sont pas seuls dans leur gêne physique ou émotionnelle - est ce qui est le plus important. Un simple câlin ou une oreille attentive va un long chemin.
En tant que proche de la SP, vous devez vous rappeler de prendre soin de vous-même, surtout si vous êtes un concierge ou un partenaire. Vous avez également des besoins physiques et psychologiques, et vous avez besoin de repos, de relaxation et d'un exutoire émotif (comme un groupe de soutien ou un ami) pour discuter des inquiétudes et vous débarrasser de la SP.
Un mot de
Avec les connaissances, l'adoption de saines habitudes de vie, le plaidoyer personnel et l'aide des autres, vous pouvez vous sentir et bien vivre avec la SP. Rappelez-vous, votre SP est une tranche de votre vie, mais pas toute la tarte.
> Sources:
> Büssing A et al. Expérience de gratitude, de crainte et de beauté dans la vie des patients atteints de sclérose en plaques et de troubles psychiatriques. Résultats Qual Life de la santé . 2014; 12: 63. Résultats Qual Life de la santé . 2014; 12: 63.
> Hadgkiss EJ, Jelinek GA, Weiland TJ, Pereira NG, mars CH, van der Meer DM. L'association de l'alimentation avec la qualité de vie, l'invalidité et le taux de rechute chez un échantillon international de personnes atteintes de sclérose en plaques. Nutr Neurosci . 2015 avril; 18 (3): 125-36.
> Moti RW, Pilutti LA. L'exercice physique est-il un traitement modificateur de la maladie de la sclérose en plaques? Expert Rev Neurother. 2016 août; 16 (8): 951-60.