Rebondir de l'adversité de vivre avec la SP
La résilience signifie bien se débrouiller et s'adapter positivement face à un défi de vie, que ce soit un événement traumatique, une maladie chronique, une difficulté relationnelle, une adversité financière ou une autre source de stress important.
En tant que maladie chronique invalidante, la sclérose en plaques (SEP) est sans aucun doute une épreuve, causant une détresse émotionnelle et sociale, ainsi que des symptômes débilitants comme la fatigue, les problèmes de mobilité et la douleur.
Mais en utilisant la résilience dans l'adaptation à la SP, vous pouvez améliorer votre qualité de vie, ainsi que votre fonctionnement quotidien dans les activités et les rôles de la vie.
Obstacles à la résilience dans la sclérose en plaques
Selon une étude menée par des chercheurs de l'École de médecine de l'Université de Washington, il existe un certain nombre d'obstacles à la résilience dans la SP. Certains de ces obstacles comprennent:
Isolement social et solitude
Vous pouvez vous sentir isolé des amis et / ou des membres de votre famille parce que vous croyez qu'ils ne comprennent pas votre SEP. Dans ce cas, vous pouvez vous distancer en refusant les engagements sociaux. D'un autre côté, vous pouvez vous sentir exclu à cause de votre SEP.
Les symptômes de la SP comme la marche ou les problèmes d'équilibre peuvent également limiter les interactions sociales. Outre les limitations physiques, de nombreuses personnes atteintes de SP ont des difficultés cognitives et des troubles affectifs tels que la dépression et l'anxiété, qui peuvent en outre perpétuer l'isolement social.
L'imprévisibilité de votre SP joue aussi probablement un rôle - vous pouvez dire «non» aux engagements sociaux par crainte ou par crainte que vous ne vous sentiez pas bien.
Stigmate
Malgré le fait que l'information sur la SEP est plus visible et partagée que jamais (surtout parce que les gens sont diagnostiqués plus tôt et que la dernière décennie a vu une augmentation des nouveaux traitements), il y a encore beaucoup d'idées fausses sur la maladie.
Par exemple, beaucoup de gens pensent que si vous avez la SP, vous aurez automatiquement besoin d'un appareil d'aide à la mobilité . D'autres pensent que la rémission de la SP signifie que vous vous sentez «normal et bien». Ce n'est généralement pas le cas, cependant. Pour la plupart des personnes atteintes de SP, même si elles ne connaissent pas de rechute aiguë, elles endurent des symptômes souvent invisibles pour les autres, comme des problèmes de pensée, de la fatigue , de la dépression et de la douleur .
Pensées négatives et sentiments
La recherche suggère que certaines personnes atteintes de SP peuvent éprouver un faible sentiment d'estime de soi et se concentrer sur leur perte de capacités ou sur la vie qu'elles avaient autrefois. Cette façon de penser négative contredit le concept de résilience, qui consiste à adopter des rôles de vie nouveaux ou modifiés et à trouver des activités significatives face à l'adversité.
Fatigue
Bien que tout symptôme de SEP puisse constituer un obstacle à la résilience, la fatigue semble être importante. Bien que la fatigue soit décrite uniquement par les personnes atteintes de SEP (p. Ex. «Brouillard cérébral», «grippe» ou «faiblesse»), un dénominateur commun est sa débilitation écrasante, souvent à la fois mentale et physique. Cette nature drainante de la fatigue peut être un obstacle important à l'adoption de stratégies d'adaptation positives.
Comment optimiser votre résilience
Si vous avez l'impression que votre réservoir de résilience est presque vide, il existe des stratégies pour renforcer votre esprit et vous aider à rebondir plus facilement des défis liés à la SP.
La résilience peut être apprise ou améliorée - ce n'est pas simplement un trait que vous avez ou n'avez pas. Voici quelques stratégies à prendre en compte pour améliorer votre propre résilience:
Trouver un sens
Une stratégie est assez simple: s'engager dans des activités significatives, celles qui vous donnent un but, un sentiment d'accomplissement, ou remplir votre âme.
Ces activités seront différentes pour chaque personne, mais voici quelques exemples pour vous aider à comprendre:
- Saisir un café ou un dîner avec un ami proche ou un être cher
- Faire du bénévolat
- Planifiez un festin pour vous-même: obtenez un massage ou commandez des billets pour votre pièce musicale préférée ou jouez
- Apprendre un nouveau passe-temps comme le point de croix ou la photographie
- Vous promener ou conduire dans la nature
- Pratiquer le yoga ou la méditation de pleine conscience
- Journaliser vos pensées et vos émotions les plus profondes
- Aller à l'église ou planifier une visite avec un conseiller spirituel
En savoir plus sur la psychologie positive
Une autre stratégie pour améliorer votre résilience est d'en apprendre davantage sur la psychologie positive en ligne ou par le biais d'un groupe de soutien, d'un cours universitaire, d'un professionnel de la santé mentale ou d'un livre.
Vous pourriez être surpris d'apprendre que la recherche appuie l'utilisation de la psychologie positive pour renforcer la résilience de la SP. Par exemple, un cours de psychologie positive de six semaines intitulé «Everyday Matters» (élaboré par la Société nationale de la SP) a permis de renforcer la résilience des personnes atteintes de SP de 20%.
Le cours a été donné par téléconférence et comprenait des réunions de groupe par téléphone chaque semaine, ainsi que des vidéos et des lectures. Les personnes qui n'ont pas participé à la conférence n'ont pas changé de résilience.
Si vous choisissez de chercher de l'aide professionnelle en psychologie positive, voici quelques exemples de facteurs qui seront probablement abordés:
- Développer des relations solides, compatissantes et de confiance avec les autres
- Réaliser des objectifs réalistes et naviguer dans les étapes pour les réaliser
- Être flexible quand le stress survient
- Développer la confiance en soi et identifier vos forces personnelles
- Affiner vos compétences en communication et en résolution de problèmes
- Changer votre façon de penser quand il s'agit de crises
- Apprendre des façons saines de gérer vos émotions et votre comportement
- Se sentir plein d'espoir et développer une vision positive de la vie
Essayez l'ergothérapie
Une petite étude a examiné le rôle de l'ergothérapie dans l'amélioration de la résilience chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. Dans cette étude, les participants ont complété l'échelle de résilience avant et après une intervention de huit semaines en ergothérapie.
L'échelle de résilience est une échelle de 25 éléments basée sur cinq caractéristiques de résilience:
- Autonomie (p. Ex. «Quand je suis dans une situation difficile, je peux habituellement trouver une issue.»)
- Le sens (par exemple, «rester intéressé par les choses est important pour moi.»)
- L'équanimité (par exemple, "je prends habituellement les choses dans la foulée.")
- Persévérance (par exemple, «Parfois, je me fais faire des choses que je le veuille ou non.»)
- Existential solitude (par exemple, «je peux être seul si je dois.")
L'échelle est notée sur une échelle de 25 à 175, et plus le score est élevé, plus la résilience est élevée.
L'étude a révélé que, en tant que groupe, ceux qui ont terminé l'intervention OT ont une amélioration significative de leur résilience. Un petit groupe de participants (de leur propre initiative) n'a pas participé à l'intervention, mais a tout de même complété l'Échelle de résilience au début et à la fin de l'étude. Ils n'ont pas montré une amélioration significative de la résilience.
Obtenez un traitement pour la dépression et l'anxiété
Subir un traitement pour vos problèmes d'humeur peut renforcer la résilience.
Une étude portant sur près de 130 personnes ayant récemment reçu un diagnostic de SP a établi un lien entre la dépression et l'anxiété et la résilience. Bien sûr, un lien n'implique pas que l'un entraîne l'autre, ce qui signifie que la dépression ne cause pas nécessairement une mauvaise résilience ou vice versa. Au contraire, un lien implique une connexion ou une relation.
Avec cette découverte, il est possible que le traitement de la dépression et / ou de l'anxiété puisse optimiser la résilience d'une personne. D'un autre côté, la mise en œuvre de stratégies pour améliorer votre résilience (comme celles mentionnées ci-dessus), peut vous aider à gérer vos symptômes de dépression et d'anxiété.
En fin de compte, si vous éprouvez des symptômes de dépression (ou d'anxiété), veuillez consulter votre médecin. Vous méritez de vous sentir bien et pouvez à l'aide de médicaments et / ou de la thérapie par la parole.
Un mot de
Alors que le quotidien et les tensions quotidiennes peuvent faire en sorte que tout le monde se sent un peu brûlé de temps en temps, le défi supplémentaire de vivre avec la SP peut rendre le retour en force (être résilient) beaucoup plus difficile.
En fin de compte, le renforcement de la résilience n'est pas une tâche facile, et vous serez probablement rempli de malaise émotionnel à mesure que vous éliminez vos barrières personnelles.
Mais tu peux le faire. En fait, vous pourriez être surpris de voir à quel point vous êtes fort - que vous pouvez vivre positivement et heureusement face à la SP.
> Sources:
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> Falk-Kessler J, Kalina JT, Miller P. Influence de l'ergothérapie sur la résilience chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. Int J MS Care . Automne 2012; 14 (3): 160-8.
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> Wagnild G. Échelle de résilience: Guide de l'utilisateur pour la version anglaise de l'Échelle de résilience et de l'Échelle de résilience en 14 points (RS-14) Worden, MT: The Resilience Centre; 2009