La sclérose en plaques (SEP) peut être très douloureuse. Donc, pour beaucoup de personnes atteintes de SP, il est difficile de croire que, dans les années 1980, la SP était considérée comme indolore. En fait, on estime qu'environ 80% des personnes atteintes de SP ressentent des douleurs liées à leur maladie à un moment de leur vie.
La douleur dans la SP est compliquée. Pour mieux le comprendre, divisons-le en trois catégories:
- Douleur neuropathique
- Douleur musculo-squelettique ou secondaire
- Douleur paroxystique
Douleur neuropathique
La douleur neuropathique est le type de douleur le plus commun dans la SEP et est causée par la démyélinisation , qui est la perte de la gaine protectrice qui recouvre les fibres nerveuses. Dans notre corps, il existe des terminaisons nerveuses appelées nocicepteurs qui détectent spécifiquement les stimuli douloureux. Lorsque la démyélinisation se produit, les signaux nerveux voyageant le long des cellules nerveuses peuvent être mal dirigés vers les nocicepteurs voisins, qui communiquent par erreur des signaux de douleur au cerveau.
L'allodynie survient lorsqu'une personne ressent de la douleur en réponse à un stimulus qui n'est normalement pas douloureux, comme le toucher d'une personne ou même les vêtements ou les draps qui touchent la peau. Il dépend du stimulus, donc il ne dure que tant que le stimulus est présent (lorsque les vêtements sont enlevés, la sensation douloureuse disparaît). La bonne nouvelle pour les personnes atteintes de SP est que l'allodynie est habituellement un problème à court terme.
Tic Doloreux: La névralgie du trijumeau , souvent appelée tic doloureux (en français «contraction douloureuse»), est peut-être le symptôme de SEP le plus douloureusement douloureux.
Il est le plus souvent décrit comme une douleur intense et vive se produisant dans la partie inférieure du visage (souvent déclenchée par le fait de mâcher, de boire ou de se brosser les dents). La douleur la plus intense est de courte durée (de quelques secondes à deux minutes), mais une personne peut également éprouver une sensation de brûlure chronique ou persistante ou une douleur au visage.
MS Hug: Comme de nombreux symptômes de la SP , l' étreinte MS se sent différent pour différentes personnes. Il peut également se sentir différent chez la même personne à différents jours ou à différents moments de la journée. Par exemple, certaines personnes décrivent le hug MS comme une douleur aiguë alors que d'autres le décrivent comme terne ou plus neuropathique dans la qualité, comme la brûlure, le chatouillement ou le picotement. Pourtant, d'autres peuvent noter une sensation d'écrasement ou de constriction.
En termes d'emplacement, le MS Hug peut être senti n'importe où sur le torse, de la taille aux épaules, et il peut être localisé (dans une petite zone) ou encercler le corps entier. En outre, la douleur peut aller et venir ou elle peut être constante et débilitante.
Paresthésie: Cela se sent comme un engourdissement , des fourmillements, des brûlures, des démangeaisons sévères, des picotements, des bourdonnements ou des sensations vibrantes. Bien que cela soit souvent décrit comme extrêmement ennuyeux et désagréable, la sensation peut parfois être si intense qu'elle peut être douloureuse.
Maux de tête: Les personnes atteintes de sclérose en plaques éprouvent souvent des maux de tête et des migraines.
Névrite optique: La plupart des personnes atteintes de névrite optique éprouvent de la douleur lorsqu'elles bougent les yeux. Cette douleur disparaît habituellement après quelques jours, même si la vision est encore affectée.
Douleur musculo-squelettique ou secondaire
Aussi appelée douleur nociceptive, elle est généralement le résultat des symptômes de la SEP , tels que la spasticité, la faiblesse, l'immobilité ou les problèmes de marche, et non le processus pathologique lui-même.
Quelques exemples de ceci sont:
Douleurs articulaires: De nombreuses personnes atteintes de SP ressentent de la douleur aux articulations des hanches et des genoux en raison d'un déséquilibre et d'un changement de démarche.
Raideur: Une personne atteinte de SP peut éprouver de la raideur dans les jambes, les bras et les hanches en raison de l'immobilité.
Douleur au dos: Le mal de dos peut être le résultat d'une démarche instable, de l'immobilité, de l'adaptation à la sensation gênante de l'étreinte, de l'assise prolongée en fauteuil roulant ou de tout ajustement constant du mouvement ou de la position.
Douleur causée par des spasmes: Les spasmes du fléchisseur provoquent la contraction d'un membre ou la flexion vers le corps. Cela peut donner l'impression que le membre a une crampe constante ou une douleur sourde.
Douleur paroxystique
Cela se réfère à la douleur qui a une apparition aiguë (ou soudaine), reste pendant quelques minutes, puis disparaît rapidement ou disparaît complètement. Cependant, il peut y avoir une douleur résiduelle ou persistante après l'épisode. Les symptômes paroxystiques douloureux comprennent:
Tic Doloreux: Voir ci-dessus.
Spasmes de l'extenseur: Les spasmes de l'extenseur sont lorsqu'un membre, habituellement une jambe, se raidit et que la personne est incapable de plier l'articulation. Ceux-ci font que le membre se sépare du corps. Les spasmes de l'extenseur ne sont habituellement pas très douloureux, mais ils peuvent être assez énergiques pour que les gens tombent de leurs fauteuils roulants ou de leurs lits.
Signe de L'Hermitte: C'est une sensation de choc électrique qui coule le long de la colonne vertébrale lorsque la tête est inclinée vers l'avant.
Mon expérience avec MS Pain
Depuis mon diagnostic de SEP, j'ai vécu:
- La douleur "difficile à attraper-ma respiration"
- Douleurs sourdes et douloureuses dans mes jambes d'essayer d'ajuster ma démarche à l'ataxie sensorielle
- Allodynie assez sévère, y compris les épisodes où mes vêtements touchent mes jambes, sentaient comme des insectes piqueurs
- "Criant-dehors-fort" (littéralement) la douleur en bougeant mes yeux pendant un accès de névrite optique
Cette liste n'inclut pas ce que j'imagine que l'on pourrait appeler une douleur «tertiaire» à la suite d'une SEP. À cause de la SEP, je suis tombée, j'ai couru dans les portes et j'ai cogné mes hanches sur les tables. Je me suis mal découpé et je me suis renversé du café chaud quand mes mains tremblaient.
Je suppose qu'il serait difficile d'inclure la douleur des injections et des perfusions, le confinement dans les tubes IRM, ou les effets secondaires de Solu-Medrol dans cette liste, mais toutes ces choses font mal, et je suis sûr que beaucoup d'entre vous cette liste.
Un mot de
Vous n'êtes pas seul si vous souffrez de douleurs liées à la SEP. Les bonnes nouvelles sont qu'il existe des moyens de le traiter, généralement à travers une combinaison de médicaments, de changements de style de vie, et des thérapies alternatives comme le yoga et la méditation. Parlez à votre médecin si vous avez mal, car vous méritez un soulagement.
> Sources:
> Foley PL et al. Prévalence et histoire naturelle de la douleur chez les adultes atteints de sclérose en plaques: revue systématique et méta-analyse. Douleur 2013 mai; 154 (5): 632-42.
Société nationale de la SP. (2016). Douleur: Les faits de base: la sclérose en plaques .