Même aux premiers stades de la SP, nous pouvons marcher différemment des autres.
Dans mes dernières années d'adolescence, on m'a souvent dit que je "mélangeais" et faisais de petits pas. Je n'ai probablement jamais cessé, mais j'ai atteint un âge que les gens autour de moi ne se sentaient plus obligés de signaler tous mes défauts. Puis j'ai récemment vu une vidéo de l'année dernière de moi-même (très lentement) traversant la ligne d'arrivée d'une course de 5 km. Quand j'étais à cette ligne d'arrivée, je me sentais comme Atalanta, la déesse des coureurs.
Quand j'ai regardé la vidéo, j'ai été choqué de voir que je ressemblais à une personne très âgée, traînant aussi vite que possible pour sortir d'un immeuble en flammes.
Une petite étude a démontré que les personnes aux premiers stades de la sclérose en plaques (MS) ont une endurance musculaire beaucoup plus faible que les personnes sans MS, ce qui peut affecter leur démarche.
En comparant un groupe de 52 personnes atteintes de SP précoce à 28 volontaires en bonne santé, les chercheurs ont constaté que les personnes atteintes de SP avaient 40% moins d'endurance musculaire que celles qui n'en avaient pas.
De plus, les personnes atteintes de SP avaient des anomalies spécifiques de la démarche, notamment:
- marcher avec une base plus large (jambes plus éloignées) pour la stabilité
- marcha plus lentement
- marché dans un modèle asymétrique
- a pris des mesures plus courtes
Les chercheurs disent que l'intervention précoce avec la physiothérapie et l'exercice peut aider notre endurance et potentiellement réduire une partie de la fatigue que nous traitons.
J'ai demandé aux personnes atteintes de SEP de parler de leur démarche et de leur endurance musculaire, surtout si elles avaient déjà évalué leur démarche formelle et si elles avaient l'impression que leur endurance musculaire était faible.
C'est ce qu'ils avaient à dire:
- La démarche anormale et l' ataxie , ainsi que les faiblesses des muscles de la jambe gauche, ont été les symptômes qui m'ont poussé à enquêter et à découvrir ma SP l'année dernière. L' IRM a montré de nombreuses lésions dans la moelle épinière qui peuvent justifier des problèmes de jambe. Maintenant, j'ai des séances de physiothérapie deux fois par semaine pour améliorer ma démarche, mon équilibre et ma force musculaire.
- J'ai été diagnostiqué il y a un peu plus d'un an et je remarque clairement des changements dans ma marche et une faiblesse croissante dans mes jambes. C'est frustrant parce qu'il y a un an et demi, je parcourais régulièrement cinq milles. Maintenant, j'ai du mal à marcher jusqu'au métro pour me rendre au travail. Je cours encore de temps en temps, mais mentalement je me sens définitivement retenu.
- J'ai été diagnostiqué avec MS pendant 28 ans. Mes jambes sont faibles, la droite beaucoup plus faible que la gauche. Je marche avec une boiterie mais pas d'appareil fonctionnel. J'étais très consciencieux au sujet de l'exercice pendant deux ans il y a quelques années. J'ai aussi essayé la stimulation électrique et la physiothérapie. Comme je n'ai jamais remarqué de progrès, j'ai abandonné tout ce qui précède et je n'ai pas connu de déclin. J'ai décidé si les nerfs ne fonctionnent pas qu'il n'y a rien qui puisse aider certaines personnes comme moi.
- Je suis nouvellement diagnostiqué comme PPMS et j'étais très intéressé par l'article sur l'endurance musculaire et les problèmes de marche. Ils sont la principale raison de mon renvoi à un neurologue, avec sensation de picotement dans ma langue. Avant cela, il y avait beaucoup de voyages à la MD, physiothérapeute, chiropraticien sans amélioration. Je vois un nouveau physiothérapeute qui m'a évalué et m'a recommandé de travailler sur l'équilibre et les exercices «de base» pour la stabilité. Elle a également suggéré que je pourrais peut-être bénéficier d'une canne, mais c'est assez difficile à accepter. Elle a dit qu'en raison de mes problèmes d'équilibre, mes muscles travaillent très fort pour me garder en position verticale et qu'une canne peut effectivement m'aider à être moins fatiguée à mesure que le temps passe. Mon but principal est d'essayer de maintenir la fonction que j'ai, mais il semble que mes symptômes augmentent régulièrement. On m'a dit que l'attitude et l'exercice sont les seules choses que la communauté médicale peut suggérer.
- J'ai résisté à l'aide d'une canne parce que je me sentais vieux. J'en avais besoin. Maintenant, j'utilise un déambulateur. Tout appareil qui vous aide à en sortir en vaut la peine. Je suis en PT maintenant et nous travaillons sur la démarche, l'équilibre et la construction de mon endurance. J'ai eu MS pendant 15 ans maintenant. Je ne prends aucun des médicaments à cause d'effets secondaires. Je vais bien, j'espère devenir plus fort.
- J'ai toujours eu un schéma de marche plus large que la normale. Après le diagnostic, ma démarche a été examinée par un spécialiste de l'analyse de la marche. Sans lui dire que je souffrais de SEP, il a commenté mon large mouvement et la façon dont j'étais en train de marcher. Il n'a pas fallu longtemps au spécialiste pour tout mettre ensemble.
- Je souffre de SP depuis plus de 20 ans et porte maintenant une attelle à la jambe droite. Il est toujours difficile de garder mon équilibre, mais ça aide. Je me retrouve à ne pas en sortir autant par peur de trébucher et de tomber. Je suis très lent, mais continue d'essayer.
- J'ai été diagnostiqué à l'âge de 66 ans après des années de plaintes au sujet de la faiblesse musculaire et de la difficulté à marcher. J'ai dit à un neurologue que je marchais comme une vieille dame (j'avais 65 ans à l'époque). Le neurologue a dit que je marchais comme un 65 ans souffrant d'arthrite. Ce neurologue a raté le diagnostic de SEP, tout comme le radiologue, qui a mal interprété mon IRM. Ma mobilité a continué de diminuer. Je fais de l'exercice et j'ai maintenu la force. Malheureusement, mes muscles ne reçoivent pas le stimulus dont ils ont besoin de mes nerfs endommagés et donc je ne peux pas soulever mon genou droit et avoir de la difficulté à marcher. Je suis sur "la liste" pour recevoir le Bioness L 300 Plus quand il sera enfin disponible. Le Plus est un brassard de cuisse qui stimule les ischio-jambiers ou les quadriceps pour soulever le genou en marchant. Cet ajout au L-300 qui empêche pied tombe miraculeusement coordonne tous les aspects de la marche. Si tout va bien, quand j'aurai le Plus, je serai capable de marcher avec une meilleure allure et être capable d'augmenter mon endurance. Lorsque j'ai essayé l'appareil l'automne dernier, je l'ai trouvé très, très utile.
- J'ai eu ma démarche évaluée en 2010 à MS Can Do, mais depuis lors, j'ai eu de multiples problèmes (fracture de la cheville, chirurgie à réparer). Je crois que la SP a progressé - ou est-ce que la fatigue s'est aggravée, et / ou que mon endurance musculaire est diminuée, et / ou que mon équilibre est pire qu'avant? C'est probablement les trois choses.
- J'ai remarqué que mon pied "giflerait" le sol après avoir marché quelques kilomètres de plus qu'il y a une douzaine d'années. C'était jusqu'à ce que j'ai été diagnostiqué par une IRM accidentelle il y a 2 ans.
- Depuis mon diagnostic, j'ai pris soin d'intensifier l'exercice avec un travail de résistance. Cela a fait une différence. Même des années après mes premiers symptômes, je fais beaucoup de progrès.
- J'ai reçu le Bioness L300 Plus et je suis ravi. J'ai eu le L300 pour un peu plus de deux ans. Le Plus a amélioré ma démarche en stimulant les muscles ischio-jambiers. J'essaie de marcher plus pour que je puisse accumuler de l'endurance et diminuer la fatigue. Dans le court temps que j'ai utilisé le Plus, j'ai constaté que je suis plus disposé à sortir et à marcher. J'espère que le jour où une promenade de quartier fera partie de ma routine du soir.
- Franchement, je suis fatigué de mon schéma de démarche incohérent. Parfois, ma démarche va bien et puis quelques instants plus tard, j'ai cette chose vacillante. L'incertitude est déconcertante. Je n'utilise pas de canne parce que je ne vois pas l'utilisation et je regarde mal quand je l'utilise.
- Ma démarche empire lentement. Mon diagnostic était il y a 9 ans, mais je n'ai ressenti le changement d'allure que depuis environ un an. Mon neuro dit que je n'ai pas besoin de plus de thérapie physique, je vais devoir faire de l'exercice seul. J'ai commencé à utiliser un scooter au travail parce que ma marche était si bancale. Mon genou gauche s'évanouit et ma cheville gauche se tord, se boucle et m'a fait tomber plusieurs fois.
Bottom Line: Dans les nombreuses années depuis mon diagnostic, j'ai acquis une perspective différente sur les choses qui avaient à voir avec comment je regardais faire les choses. Je suppose que j'ai vieilli avec MS, je suis devenu moins vaniteux et je suis juste heureux que je puisse toujours bouger de mon propre gré (la plupart des jours) démarche géniale ou non. Je remarque également que mon endurance musculaire diminue. J'essaie de rester actif, car j'ai remarqué que plus je suis réticent à utiliser mes muscles, plus ils sont faibles, plus je hésite à les utiliser, et ainsi de suite.
Sources:
Kalron A, Achiron A, Dvir Z. Déficiences motrices à la présentation du syndrome cliniquement isolé suggestive de la sclérose en plaques: Caractérisation de différents sous-types de la maladie. NeuroRéhabilitation . 2012; 31 (2): 147-55.