La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique compliquée qui affecte le cerveau et la moelle épinière, entraînant des symptômes tels qu'une fatigue intense, des sensations douloureuses, une paralysie, une dépression et des problèmes intestinaux et vésicaux. Malheureusement, malgré de nombreuses recherches, les experts n'ont pas encore trouvé le «pourquoi» précis de la SP - et cette insistance entourant sa cause a rendu difficile la recherche d'un remède.
Cela dit, la bonne nouvelle est que grâce à la recherche, à la sensibilisation et à l'éducation intensives, de nombreuses personnes vivent bien avec la SP et leur processus de maladie a été ralenti par l'émergence de plusieurs nouveaux traitements modificateurs de la maladie . Pourtant, malgré ces progrès incroyables, il reste encore du travail à faire. Voici les principales organisations qui demeurent engagées à créer de meilleures vies pour les personnes atteintes de SP et à trouver un remède pour cette maladie débilitante et imprévisible.
Société nationale de la sclérose en plaques
La National MS Society (NMSS) a été fondée en 1946 et est basée à New York, même si elle a des chapitres dispersés à travers le pays. Sa mission est de mettre fin à la SP. Mais, en attendant, cette organisation à but non lucratif vise à aider les gens à bien vivre avec la maladie en finançant la recherche, en fournissant une éducation à jour, en sensibilisant et en créant des communautés et des programmes qui permettent aux personnes atteintes de SEP et leurs proches se connecter et améliorer leur qualité de vie.
Être impliqué
L'un des principaux objectifs du NMSS est de promouvoir la solidarité entre les personnes atteintes de SP et les membres de leur famille, leurs amis et leurs collègues - une approche d'équipe pour trouver un remède, pour ainsi dire. Il y a un certain nombre d'événements parrainés par le NMSS à travers le pays avec lesquels vous et vos proches pouvez participer, comme participer à un événement Walk MS ou Bike MS ou devenir un activiste MS.
Ressources
Les programmes de recherche et d'éducation sont deux grandes ressources du NMSS. En fait, la société a investi plus de 974 millions de dollars dans la recherche à ce jour et est très candide pour soutenir une recherche qui n'est pas simplement intéressante, mais qui va changer le visage de la SP pour le mieux.
Certains programmes de recherche passionnants appuyés par NMSS comprennent des études sur le rôle de l'alimentation et de la nutrition dans la SEP, la thérapie par cellules souches, et comment la gaine de myéline peut être réparée pour restaurer la fonction nerveuse. En plus des programmes de recherche, d'autres ressources précieuses fournies par le NMSS comprennent une communauté de soutien en ligne et le Blog MS Connection.
Association de la sclérose en plaques de l'Amérique
L'Association américaine de la sclérose en plaques (MSAA) est une organisation nationale à but non lucratif fondée en 1970. Son objectif principal est de fournir des services et un soutien à la communauté de la SEP.
Être impliqué
Une façon de s'impliquer avec MSAA est de devenir un "membre de l'escouade de rue", ce qui signifie que vous faites passer le mot au sujet de la collecte de fonds pour nager pour MS et sensibiliser à la SP. Cela peut se faire virtuellement (par le biais des médias sociaux) ou en parlant avec des entreprises et des organisations communautaires.
Ressources
Le site web de MSAA est convivial et propose de nombreux supports pédagogiques. Une ressource en mouvement est leur vidéo Changing Lives Mounday to Sday qui révèle comment MSAA aide spécifiquement ceux qui vivent avec la SP (par exemple, fournir un gilet de refroidissement pour une femme dont la MS flambe avec une exposition à la chaleur).
En outre, une ressource particulièrement utile est leur application de téléphone My MS Manager, qui est gratuite pour les personnes atteintes de SP et leurs partenaires de soins. Cette application innovante permet aux gens de suivre l'activité de leur maladie, de stocker des informations sur la santé, de créer des rapports sur leurs symptômes quotidiens et même de se connecter en toute sécurité à leur équipe de soins.
Projet de traitement accéléré pour la sclérose en plaques
En tant qu'organisation à but non lucratif fondée sur le patient, la mission du Projet de traitement accéléré de la SP (ACP) est de mener rapidement des efforts de recherche pour trouver un remède.
Être impliqué
Outre les dons, il existe d'autres moyens de s'impliquer dans ce groupe, notamment:
- Demande de bourse d'études MS Jamie Give Up "Mary J. Szczepanski"
- Démarrer une campagne d'écriture de lettres
- Accueillir une collecte de fonds ACP
Ressources
Fait intéressant, l'ACP contient une énorme collection (plus de trois mille) échantillons de sang et des données provenant de personnes vivant avec la SP et d'autres maladies démyélinisantes. Les chercheurs peuvent utiliser ces données, puis renvoyer les résultats à ACP à partir de leurs propres études. Le but de cette base de données partagée est de trouver le moyen le plus efficace et le plus rapide de guérir la SP.
De plus, il existe des ressources ACP qui favorisent la collaboration et la rencontre d'autres membres de la communauté de la SP, notamment le MS Discovery Forum et le MS Minority Research Network.
MS Focus: La Fondation de la sclérose en plaques
La Fondation pour la Sclérose en Plaques (MSF) a été fondée en 1986. L'objectif initial de cette organisation à but non lucratif était de fournir une éducation aux personnes atteintes de SP afin d'optimiser leur qualité de vie. Au fil du temps, MSF a également commencé à offrir des services aux personnes atteintes de SP et à leurs proches, en plus de fournir des ressources éducatives de qualité.
Être impliqué
Une façon intéressante de s'impliquer avec MS Focus (si vous avez MS) est d'envisager d'être un ambassadeur MS Focus. Dans le cadre de ce programme, les ambassadeurs sensibilisent les gens à la SP au sein de leurs propres communautés, organisent et dirigent des campagnes de financement et aident les personnes atteintes de SP et leurs équipes de soins à se rapprocher des services offerts par MS Focus. Les personnes intéressées par ce programme doivent d'abord postuler et, si elles sont acceptées, recevront une formation spéciale pour leur enseigner leur rôle.
Une autre façon de s'impliquer (que vous ayez ou non une SEP) est de demander un kit de sensibilisation à MS Focus pendant le mois national de sensibilisation et de sensibilisation à la SEP en mars. Ce kit gratuit est envoyé par la poste à votre domicile et contient du matériel éducatif pour sensibiliser la communauté à la SP.
Ressources
Le MSF fournit de nombreuses ressources éducatives, y compris un magazine MS Focus, des programmes audio et des ateliers en personne. Il aide également les personnes atteintes de SP à bien vivre avec la maladie en leur offrant des groupes de soutien ainsi que des cours d'exercices partiellement financés comme le yoga, le tai-chi, l'aquaforme, l'équitation et des programmes de quilles.
De plus, le Medical Fitness Network est un partenaire de la Fondation pour la sclérose en plaques. Ce réseau est un répertoire national en ligne gratuit qui permet aux personnes atteintes de SP de rechercher des experts en bien-être et en conditionnement physique dans leur région.
Peut faire MS
Can Do MS, formellement le Centre Jimmie Heuga pour la sclérose en plaques, est une organisation nationale à but non lucratif qui permet aux personnes atteintes de SP de se voir et de voir leur vie au-delà de leur maladie. Cette fondation a été créée en 1984 par le skieur olympique Jimmie Heuga, diagnostiqué atteint de sclérose en plaques à l'âge de 26 ans. Sa philosophie de santé globale consiste à optimiser non seulement la santé physique, mais aussi la santé psychologique et le bien-être général. est une mission principale de Can Do MS.
Être impliqué
Les principaux moyens de s'impliquer avec Can Do MS sont d'organiser votre propre événement de collecte de fonds, de promouvoir les programmes éducatifs de la fondation axés sur l'exercice, la nutrition et la gestion des symptômes, ou de faire un don directement à la Fondation Jimmy Huega.
Ressources
Can Do MS offre des webinaires sur divers sujets liés à la SEP, comme les demandes de prestations d'invalidité, les problèmes d'assurance, les défis liés à la prestation de soins et le fait de vivre avec la douleur et la dépression associées à la SP. Il offre également des programmes éducatifs uniques en personne, comme un programme TAKE CHARGE de deux jours dans lequel les personnes atteintes de SEP interagissent avec d'autres personnes, leurs partenaires de soutien et le personnel médical d'experts en SP tout en partageant leurs expériences personnelles et leurs habitudes de vie saines.
Rocky Mountain MS Centre
La mission du Rocky Mountain MS Centre est de sensibiliser la population à la SP et de fournir des services uniques à ceux qui en sont atteints. Ce centre est basé à l'Université du Colorado, l'un des plus importants programmes de recherche sur la SP au monde.
Être impliqué
Si vous habitez à l'extérieur du Colorado, vous pouvez devenir un partenaire à feuilles persistantes, où vous faites des dépôts mensuels pour soutenir le centre. Ou vous pouvez envisager de faire don de votre vieille voiture à des véhicules pour la charité.
Si vous vivez au Colorado, vous pouvez former votre propre équipe de randonnée et participer à plusieurs sommets pour la SP, participer au gala annuel du centre ou devenir membre du Réseau des jeunes professionnels.
Ressources
Le Rocky Mountain MS Center fournit un certain nombre de documents éducatifs, non seulement pour les personnes atteintes de SP, mais aussi pour leur famille et leurs soignants. Deux ressources notables comprennent:
- Infor MS: Un magazine trimestriel gratuit disponible en version imprimée ou numérique qui fournit les dernières recherches sur la SP ainsi que de l'information psychosociale pour les personnes atteintes de SP.
- eMS News: Un bulletin d'information qui fournit des essais et des résultats de recherche liés à la SEP
Le Rocky Mountain MS Center propose également des thérapies complémentaires, comme l'hydrothérapie, l'Ai Chi (Tai Chi à base d'eau), le counselling, l'évaluation de l'invalidité, les cartes d'identité MS et un programme d'enrichissement pour les soignants.
Un mot de
La SP touche uniquement les personnes, ce qui explique pourquoi la prise en charge de la maladie et la gestion de ses symptômes peuvent être une tâche complexe. En d'autres termes, il n'y a pas deux personnes qui ont la même expérience MS.
Cela dit, comme les organisations de la SP continuent de se battre pour obtenir un remède et de fournir des services qui aident les gens à bien vivre avec leur maladie, il est important de rester résilient dans votre propre parcours de SP.
> Sources:
> Birnbaum, MD George. (2013). La sclérose en plaques: Guide du médecin pour le diagnostic et le traitement, 2e édition. New York, New York. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Gestion des symptômes chez les patients atteints de sclérose en plaques. J Neurol Sci . 2011 déc. 311 Suppl 1: S48-52.