Un outil pour surveiller la progression de la maladie de SP utilisée principalement dans les études
L'Échelle étendue du statut d'invalidité (EDSS) est un système d'évaluation fréquemment utilisé pour classifier et normaliser la sévérité et la progression de la sclérose en plaques (SEP).
Bien que l'EDSS présente de nombreuses lacunes et soit compliqué à utiliser et à comprendre, il est important que les personnes atteintes de SEP sachent au moins ce que c'est et comment il est appliqué. Certains neurologues l'utiliseront pour déterminer comment la SP de leurs patients progresse (comme s'ils devenaient plus handicapés).
EDSS est également largement utilisé dans les essais cliniques, à la fois pour déterminer qui peut participer et dans la déclaration des résultats (comme si une thérapie de SP est efficace).
Comment un score EDSS est calculé
Le score EDSS est basé sur des tests neurologiques et un examen des systèmes fonctionnels (FS), qui sont des zones du système nerveux central contrôlant les fonctions corporelles. Ces systèmes fonctionnels sont:
- Pyramidal (capacité à marcher)
- Cervelet (coordination)
- Tête du cerveau (discours et déglutition)
- Sensoriel (toucher et douleur)
- Les fonctions de l'intestin et de la vessie
- Visuel
- Mental
- Autre (inclut tous les autres résultats neurologiques dus à la SEP)
Après avoir examiné ces systèmes, un neurologue évaluera le patient en fonction de ses résultats. Le score EDSS varie de 0,0 à 10,0.
0.0: Examen neurologique normal.
1.0: Aucune incapacité, mais des signes minimes dans un système fonctionnel (FS) sont présents.
1.5: Aucune invalidité, mais des signes minimes dans plus d'un FS sont présents.
2.0: L'invalidité minimale dans un FS est présente.
2.5: Il y a une incapacité légère dans un FS ou une incapacité minimale dans deux FS.
3.0: Il y a une incapacité modérée dans un FS ou une incapacité légère dans trois ou quatre FS. Cependant, la personne est toujours complètement ambulatoire.
3.5: La personne est entièrement ambulatoire, mais présente une incapacité modérée dans un FS et une incapacité légère dans un ou deux FS, ou une incapacité modérée dans deux FS; ou une incapacité légère dans cinq FS.
4.0: La personne est complètement ambulatoire sans aide, et est debout toute la journée (12 heures) malgré un handicap relativement sévère. Il ou elle peut marcher 500 mètres sans aide ni repos.
4.5: La personne est complètement ambulatoire sans aide, et est debout et à peu près toute la journée. Il ou elle est capable de travailler une journée entière, mais peut autrement avoir quelques limitations de la pleine activité ou exiger une assistance minimale. Ceci est considéré comme une incapacité relativement sévère. Capable de marcher 300 mètres sans aide.
5.0: La personne est capable de marcher 200 mètres sans aide ni repos. L'invalidité entrave les activités quotidiennes, telles que le travail d'une journée complète sans dispositions spéciales.
5.5: La personne est capable de marcher 100 mètres sans aide ni repos. L'invalidité empêche les activités quotidiennes complètes.
6.0: La personne a besoin d'une aide constante intermittente ou unilatérale (canne, béquille ou corset) pour marcher 100 mètres avec ou sans repos.
6.5: La personne a besoin d'un soutien bilatéral constant (canne, béquille ou accolade) pour marcher 20 mètres sans se reposer.
7.0: La personne est incapable de marcher au-delà de cinq mètres, même avec de l'aide, et se limite essentiellement à un fauteuil roulant. Cependant, il ou elle roule seul et transfère seul et est actif en fauteuil roulant environ 12 heures par jour.
7.5: La personne est incapable de faire plus que quelques pas et est limitée au fauteuil roulant, et peut avoir besoin d'aide pour le transfert. Il ou elle roule soi-même, mais peut nécessiter une chaise motorisée pour une journée complète d'activités.
8.0: La personne est essentiellement confinée au lit, à une chaise ou à un fauteuil roulant, mais elle peut sortir du lit une bonne partie de la journée. Il ou elle conserve des fonctions d'autosoins et utilise généralement efficacement les armes.
8.5: La personne est essentiellement confinée au lit une grande partie de la journée, mais elle a un usage efficace des armes et conserve certaines fonctions d'autosoin.
9.0: La personne est confinée au lit mais peut toujours communiquer et manger.
9.5: La personne est totalement impuissante et alitée et est incapable de communiquer efficacement ou de manger et d'avaler.
10.0: Décès dus à MS.
Inconvénients de l'utilisation de l'EDSS pour MS
Les chercheurs et les experts ont noté les lacunes suivantes de l'EDSS pour caractériser les patients atteints de SEP et leur progression de la maladie:
- L'EDSS met trop l'accent sur la capacité de marcher.
- Il est insensible à la dysfonction cognitive dans la SEP (comme la plupart des échelles basées sur un examen neurologique standard).
- Le calcul des scores EDSS est compliqué, car les règles pour évaluer les résultats de l'examen neurologique et les traduire en scores sur l'état du système fonctionnel sont ambiguës et complexes.
- En raison de la façon dont l'échelle est conçue (voir les points précédents), l'EDSS n'est pas sensible à de nombreux changements cliniques auxquels une personne atteinte de SP souffre. En d'autres termes, les gens semblent «sauter» d'une partie de l'échelle à l'autre, plutôt que de montrer un déclin régulier.
En termes d'interprétation, une différence d'un point dans le score n'est pas égale, selon l'endroit dans l'échelle que vous examinez. Par exemple, passer d'un score de 8,0 à 9,0 est une grosse affaire, car cela signifie qu'une personne va essentiellement d'être auto-fonctionnelle au lit. D'un autre côté, passer de 1.0 à 2.0 signifie qu'une personne passe d'une incapacité à une incapacité minimale. Dans l'ensemble, cette mise en garde peut rendre un changement de score difficile à interpréter dans les études scientifiques.
Quand l'EDSS est-il utile?
Il est possible de faire des va-et-vient sur l'échelle. Par exemple, un patient entièrement fonctionnel avec des symptômes sensoriels pourrait avoir un score EDSS de 1,0 la plupart du temps. Une rechute impliquant une névrite optique pourrait faire grimper leur score jusqu'à 3,0, jusqu'à ce qu'ils soient traités ou que les symptômes se transmettent d'eux-mêmes. Ils redescendraient ensuite à 1,0 (ou 1,5 s'il y avait des symptômes persistants).
Alors que la plupart des neurologues n'utilisent pas formellement les scores EDDS pour surveiller les patients, certains l'utilisent pour déterminer quand agir comme si un traitement par Solu-Medrol ou une kinésithérapie était nécessaire.
Un mot de
Alors que l'apprentissage de tous les détails et les nuances de l'EDSS ne vaut probablement pas votre temps, il est bon que vous puissiez maintenant reconnaître ce que l'EDSS est lorsque vous le lisez dans une étude de MS, ou si vous entendez votre neurologue le dire. Cela peut aussi rassurer certains d'entre vous, sachant qu'il existe une façon standard de classer l'invalidité dans la SP.
Sources:
Meyer-Moock S., Feng YS., Maeurer M., Dippel FW., & Kohlmann T. Revue systématique de la littérature et évaluation de la validité de l'échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale) et du composite fonctionnel de la sclérose en plaques chez les patients atteints de sclérose en plaques. BMC Neurol . 2014 Mar 25; 14: 58.
Société nationale de la SP. Scores de systèmes fonctionnels (FSS) et Échelle étendue d'état de handicap (EDSS).