Si vous avez récemment reçu un diagnostic de cancer du poumon , votre esprit est probablement inondé de questions. En outre, vous vous demandez probablement quelles questions vous devriez poser que vous n'avez même pas pensé.
Pourquoi une liste de questions est si importante
Avoir une liste de questions à poser à votre oncologue au sujet de votre diagnostic, des options de traitement et du pronostic est extrêmement important pour obtenir les soins que vous méritez.
Beaucoup d'entre nous ont du mal à se souvenir de plus de deux ou trois questions que nous devrions poser au sujet des choses mineures qui se produisent dans nos vies. Se faire dire que vous avez quelque chose d'aussi important que le cancer du poumon, avec toutes les émotions qui accompagnent un diagnostic, peut rendre cela encore plus difficile.
En même temps, il est plus important que jamais de poser des questions. Soins contre le cancer en cas de changement. Alors qu'il n'y avait peut-être qu'une seule option dans le passé (ou aucune), il existe maintenant souvent plusieurs directions que vous pouvez suivre avec votre plan de traitement. Nous avons appris que ceux qui agissent comme leurs propres défenseurs dans leurs soins de cancer se sentent plus en contrôle et peuvent même avoir de meilleurs résultats. Comprendre exactement ce que vous traitez en posant des questions est un bon point de départ pour plaider en faveur des meilleurs soins.
Quand demander
Vous vous demandez peut-être quand vous devriez trouver une liste de questions. La réponse est immédiate et toujours.
Il y a différentes questions (et des exemples ci-dessous) que vous devrez poser à différentes étapes de votre voyage, en commençant avant le diagnostic, et en continuant dans les soins de survie ou en choisissant d'arrêter le traitement.
Amenez un ami à poser des questions aussi bien
Le vieil adage «deux esprits valent mieux qu'un» est vrai quand il s'agit de poser des questions sur votre cancer.
Beaucoup de gens trouvent utile d'amener un bon ami à des rendez-vous qui peuvent prendre des notes pour vous et s'assurer que toutes les questions de votre liste ont été répondues. Votre ami peut même poser des questions pour se demander à quoi vous n'aviez pas pensé, mais qui peut vous donner une bien meilleure compréhension de ce que vous faites.
Gardez une liste de questions active
Une fois que vous recevez un diagnostic de cancer du poumon, il peut être utile d'acheter un "cahier de questions". Vous êtes susceptible d'avoir de nombreuses questions qui se posent entre les visites. Le problème est que certaines de ces questions peuvent ne pas suffire à vous inviter à appeler votre médecin, mais au moment de votre prochain rendez-vous, vous avez peut-être oublié la question. Gardez votre liste de questions en cours dans un endroit facile à trouver et notez les questions qui se posent entre les rendez-vous. Vous pouvez également noter des questions que d'autres vous ont posées au sujet de votre cancer entre vos rendez-vous.
Questions que vous pourriez souhaiter poser
Dans les prochaines sections, nous vous donnerons quelques idées de questions que vous pourriez avoir. Vous pouvez copier cette liste et placer votre cahier de questions. Certaines de ces questions ne correspondent pas à votre situation particulière, mais beaucoup le seront. Assurez-vous d'ajouter vos propres questions à cette liste.
Questions à poser pendant votre diagnostic (lorsque votre diagnostic est incertain)
Vos questions vont probablement commencer avant même que vous soyez diagnostiqué:
- De quels tests aurez-vous besoin pour confirmer (ou exclure) le diagnostic? (Voici quelques-uns des tests utilisés pour diagnostiquer le cancer du poumon .)
- Quels sont les risques des tests effectués pour diagnostiquer et déterminer le stade d'un cancer du poumon?
- Ressentez-vous de l'inconfort lié à ces tests? Si oui, comment sera-t-il géré?
- Quand vos résultats seront-ils disponibles?
- Comment allez-vous obtenir vos résultats? Votre médecin vous appellera-t-il ou avez-vous besoin de prendre un rendez-vous séparé pour obtenir vos résultats?
Questions à poser lorsque vous recevez un diagnostic de cancer du poumon
Lorsque vous avez reçu un diagnostic de cancer du poumon pour la première fois, vous êtes susceptible d'avoir une multitude de questions. Prenez courage si vous ne recevez pas tous ces réponses lors de votre première visite. Il y a des questions qui sont prioritaires en ce moment et d'autres pour lesquelles il est bon d'attendre un certain temps pour comprendre.
- Quel type de cancer du poumon avez-vous?
- Quel est le stade de votre cancer du poumon ?
- Est-ce que le profilage moléculaire (test de gène) a été fait sur votre tumeur? (Cela devrait être fait pour tout le monde avec le cancer du poumon non à petites cellules, mais est parfois, malheureusement, pas fait.) Si oui, avez-vous des «mutations génétiques à action»? Les mutations exploitables se réfèrent à des changements génétiques dans votre tumeur qui peuvent répondre à l'un des médicaments qui ciblent des changements génétiques spécifiques dans les cellules cancéreuses. Les exemples incluent des mutations d'EGFR , des réarrangements d'AlK, des réarrangements de ROS1 , et plus.
- À quel point votre médecin est-il certain de votre diagnostic et de votre stade? Y a-t-il d'autres tests à effectuer, comme une tomographie par émission de positrons ou une médiastinoscopie?
Questions sur l'endroit où recevoir des soins
Décider de l'endroit où recevoir vos soins contre le cancer est une décision importante, avec de nombreux facteurs à considérer. Les questions peuvent inclure:
- Souhaitez-vous recevoir vos soins auprès de votre famille ou de vos amis?
- Considéreriez-vous voyager pour recevoir vos soins, soit pour aller dans un centre de cancérologie qui fait plus avec le cancer du poumon ou pour participer à un essai clinique?
- Serait-il possible de recevoir vos soins dans plus d'un établissement en même temps? Par exemple, pourriez-vous avoir un oncologue dans un grand centre de cancérologie à l'extérieur de la ville, mais un oncologue de votre communauté administre-t-il une chimiothérapie?
Voici quelques conseils sur la façon de choisir le meilleur centre de traitement du cancer du poumon .
Questions sur les options de traitement
Comme indiqué précédemment, il existe beaucoup plus d'options pour traiter le cancer du poumon que par le passé. En outre, de nombreuses personnes reçoivent plus d'un type de soins. La radiothérapie et la chirurgie sont considérées comme des «thérapies locales». Ils traitent le cancer dans la région d'où il provient mais n'abordent pas les cellules cancéreuses qui se sont propagées. En revanche, la chimiothérapie, les thérapies ciblées et l' immunothérapie sont des traitements systémiques. Ils traitent les cellules cancéreuses partout où elles se trouvent dans le corps.
La première étape du traitement consiste à déterminer si vous devriez avoir un traitement local, un traitement systémique ou les deux pour traiter votre cancer du poumon. Pour les cancers du poumon très précoces, la chirurgie (ou un type de radiothérapie) peut être tout ce qui est nécessaire. Si votre cancer est à un stade avancé du cancer du poumon (stade IIIB ou stade IV), la chirurgie n'est généralement pas effectuée car elle ne peut pas éliminer les cellules cancéreuses qui se sont propagées à des endroits éloignés. Avec le cancer du poumon avancé, les thérapies systémiques sont le traitement de choix. Pour beaucoup de gens, une combinaison de thérapies locales et systémiques est nécessaire. Thérapie locale pour éliminer la tumeur et traitement systémique pour traiter les cellules cancéreuses qui peuvent se propager (mais qui ne peuvent pas encore être détectées lors des études d'imagerie) Une thérapie systémique comme la chimiothérapie peut également être utilisée pour réduire la taille d'une tumeur. la chirurgie peut alors être effectuée.
Un autre concept très important est les prochaines étapes que vous devrez peut-être prendre. Quelle est la prochaine étape si le traitement que vous choisissez est inefficace? Devriez-vous travailler pendant votre traitement ?
Questions sur la chirurgie
- Pouvez-vous subir une chirurgie pour votre cancer du poumon?
- Aurez-vous besoin d'autres traitements après une chirurgie du cancer du poumon, comme la chimiothérapie ou la radiothérapie?
- Si vous ne parvenez pas à subir une intervention chirurgicale, cela pourrait-il être possible après avoir rétréci votre tumeur avec une chimiothérapie ou une radiothérapie?
- Quel type de procédure est recommandé? Par exemple, une résection cunéiforme , une lobectomie ou une pneumonectomie ?
- Est-il possible d'avoir une chirurgie moins invasive, comme la VATS (chirurgie thoracoscopique assistée par vidéo)? VATS entraîne une récupération plus rapide mais n'est pas possible avec tous les cancers. De plus, tous les chirurgiens ne sont pas à l'aise pour effectuer cette chirurgie.
- Si vous avez un deuxième avis avec un chirurgien qui effectue un plus grand nombre de chirurgies du cancer du poumon ou fait l'une des procédures les moins invasives les plus récentes? (Le résultat de la chirurgie du cancer du poumon est meilleur dans les centres de cancérologie qui effectuent de plus grands volumes de chirurgie du cancer du poumon.)
- Combien de temps allez-vous être à l'hôpital?
- Comment pouvez-vous vous préparer à la chirurgie du cancer du poumon?
- Est-ce que votre médecin recommande la réadaptation pulmonaire avant ou après la chirurgie?
Quelles complications peuvent survenir? Suis-je susceptible de ressentir de la douleur après la chirurgie (comme une douleur postpneumonectomie ou un syndrome de douleur post-thoracotomie, et comment sont-ils gérés?
Questions sur la chimiothérapie, les thérapies ciblées et l'immunothérapie
- À quelle fréquence recevrez-vous vos traitements (ou prenez-vous une pilule dans le cas de thérapies ciblées)?
- Combien de temps allez-vous recevoir le traitement?
- Comment votre cancer sera-t-il surveillé, et à quelle fréquence, pendant le traitement?
- Quels sont les effets secondaires courants de ces traitements?
- Quand devriez-vous appeler votre médecin?
Questions sur les essais cliniques
L'Institut national du cancer recommande aux personnes atteintes d'un cancer du poumon de participer à un essai clinique. De nombreux essais cliniques sont en cours pour étudier de nouveaux traitements contre le cancer du poumon et, dans certains cas, le seul traitement pour des modifications génétiques particulières dans les tumeurs est un essai clinique.
- Y a-t-il des essais cliniques dont votre médecin a connaissance et qui pourraient correspondre à votre type de cancer? Il est difficile pour un médecin de rester au courant de tous les essais cliniques en cours dans le monde. Heureusement, de nombreuses organisations de lutte contre le cancer du poumon se sont alliées pour former un service gratuit d'appariement d'essais cliniques dans le cadre duquel une infirmière navigatrice peut vous aider à déterminer si un essai clinique pourrait vous convenir partout dans le monde.
Questions sur la gestion des symptômes
- Qui devriez-vous appeler si vous avez des symptômes ou des questions au sujet de votre traitement? Qui gérera vos soins?
- Que peut-on faire à propos de symptômes spécifiques, tels que la toux, l'essoufflement ou la douleur?
- Existe-t-il des traitements intégratifs ( traitements de médecine alternative) qui pourraient vous aider à gérer vos symptômes? Gardez à l'esprit que certaines préparations de vitamines et de minéraux peuvent interférer avec les traitements et que vous devriez toujours parler à votre médecin de tous les suppléments / herbes médicinales que vous souhaitez prendre en vente libre.
- Quels symptômes sont considérés comme une urgence avec un cancer du poumon?
Questions si votre cancer progresse ou se propage
- Quelles sont les prochaines étapes (et les étapes ultérieures) qui sont disponibles pour traiter votre cancer?
- Devriez-vous répéter une biopsie de votre tumeur (ou dans le cas de mutations de l'EGFR, une biopsie liquide ) pour voir comment votre tumeur a changé?
- Quels sont les effets secondaires et que pouvez-vous attendre de ces traitements?
- Quand devriez-vous arrêter le traitement du cancer? (Il y a plusieurs autres questions à considérer si vous songez à arrêter le traitement .)
Question sur le suivi après le traitement
Une fois que vous avez été diagnostiqué, vous serez toujours suivi périodiquement par votre oncologue même après que votre traitement contre le cancer soit terminé. Vous pouvez poser d'autres questions sur les soins de suivi après le cancer du poumon .
Un mot de
Il peut être accablant de faire face à la quantité de matériel jeté devant vous dès la découverte d'un cancer. Il serait assez difficile de gérer cette nouvelle information même sans les émotions d'un diagnostic de cancer.
S'appuyer sur les amis et les proches. Apprenez à accepter de l'aide. Il existe une communauté très active de soutien au cancer du poumon qui peut être une source importante de soutien, vous aider à digérer les tas d'informations devant vous et vous aider à en apprendre davantage sur les nouveaux traitements.
Un point positif est que vous avez souvent le temps d'apprendre votre diagnostic et de prendre les décisions difficiles.
Si c'est votre proche qui vient d'être diagnostiqué, jetez un coup d'œil à ces pensées sur « quand votre proche a un cancer du poumon» .
Sources:
Société américaine du cancer. Quand quelqu'un que vous connaissez a le cancer. Mis à jour le 29/04/16.