Comment être votre propre avocat en tant que patient atteint de cancer

Comment pouvez-vous être votre propre avocat lorsque vous avez un cancer? Si vous avez été en ligne ou avez lu quelque chose récemment sur le cancer, vous avez probablement entendu le jargon. Les expressions telles que «auto-défense», « être un patient autonome » et «prise de décision partagée» font allusion à un changement dans le paradigme de la relation patient-médecin.

Pourtant, comment commencez-vous? Ceux d'entre nous qui sont nés avant la génération Y ont grandi avec une philosophie différente concernant le rôle des patients et des fournisseurs de soins de santé dans le traitement du cancer. Il y avait une relation paternaliste tacite dans laquelle les patients présentaient des symptômes, le médecin faisait un diagnostic et recommandait un traitement, puis le patient subissait ce traitement.

La médecine change. L'expression «médecine participative» fait référence à une relation dans laquelle, au lieu de ce modèle obsolète, les patients travaillent activement aux côtés de leurs médecins pour choisir la meilleure façon de traiter le cancer.

Vous pourriez vous demander: «Comment puis-je prendre ces décisions sans aller à l'école de médecine? Comment commencer à me défendre? Lisez la suite pour comprendre pourquoi ces questions sont importantes et pour découvrir des conseils pour commencer.

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Qu'est-ce que cela signifie de vous défendre contre le cancer?

Vous défendre en tant que patient cancéreux signifie simplement prendre un rôle actif dans votre diagnostic et votre plan de traitement. Cela signifie que vous comprenez votre diagnostic, que vous avez évalué les risques et les avantages des options de traitement et que vous choisissez le traitement qui vous convient le mieux en tant qu'individu.

Bien sûr, pour participer à cette prise de décision, il est important de comprendre plus que le patient du passé. Plus tard, nous partagerons des idées sur la façon de le faire.

Si vous pensez au plaidoyer, vous pouvez penser à des gens qui protestent et luttent pour leurs droits. Cela ne pourrait pas être plus loin de la vérité quand il s'agit de l'auto-défense contre le cancer. Être votre propre avocat ne signifie pas avoir une relation conflictuelle avec votre médecin. En revanche, cela signifie travailler avec votre médecin en équipe pour trouver le meilleur plan de traitement pour vous; un plan de traitement qui est plus satisfaisant pour votre médecin et qui répondra mieux à vos besoins spécifiques pour les meilleurs soins possibles.

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Importance de l'auto-représentation

Le concept de «self-advocacy» n'est pas seulement une mode passagère, mais peut littéralement faire la différence entre la vie et la mort. Des études nous indiquent que les patients (et les proches des patients atteints de cancer) qui en apprennent plus sur leur maladie et participent plus activement à leurs soins médicaux, ont une meilleure qualité de vie. Certaines études suggèrent même qu'ils pourraient aussi avoir de meilleurs résultats.

Avec les progrès dans le traitement du cancer, il existe de plus en plus d'options disponibles pour les personnes vivant avec le cancer. Parfois, il existe plusieurs choix en matière de traitement, et vous seul pouvez connaître l'option qui vous convient le mieux. C'est vous qui vivez avec le cancer, et vous seul savez à quel point vous voulez être agressif avec le traitement, et quels sont les effets secondaires que vous êtes prêt à tolérer. Votre oncologue, vos amis, et même votre conjoint et vos enfants peuvent décider d'un plan différent s'ils étaient confrontés au cancer. Vous honorer vous-même signifie non seulement prendre la décision qui vous convient le mieux mais être capable de faire face aux opinions d'autres personnes qui peuvent différer dans leurs préférences.

En même temps que la recherche se développe de façon exponentielle, les patients ont maintenant un accès quasi illimité à cette information pour s'éduquer. Les bases de données telles que PubMed fournissent des résumés à d'innombrables revues médicales, et les sites Web pour les conditions médicales abondent. Un de mes amis a récemment parlé à une classe d'étudiants en médecine faisant cette déclaration: "En raison de l'accès à l'information médicale en ligne, combiné avec la motivation, de nombreux patients en sauront plus sur leurs maladies que vous!"

L'auto-défense vous aide non seulement à choisir vos options et à découvrir de nouveaux traitements, mais elle réduit également l'anxiété et la peur associées au cancer. Il vous laisse sentiment de pouvoir et dans le siège du conducteur.

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En savoir plus sur votre cancer

La première étape en étant votre propre avocat est d'apprendre autant que possible sur votre cancer. Il y a plusieurs façons de le faire.

• Posez des questions-beaucoup de questions.
• Pensez à obtenir un deuxième avis, idéalement dans un centre de cancérologie qui traite un grand nombre de personnes atteintes d'un cancer semblable au vôtre.
• Passez en revue l'information fournie par votre oncologue et d'autres membres de l'équipe de traitement du cancer.
• Recherchez votre cancer en ligne ou dans la bibliothèque.
• Envisagez de vous joindre à une communauté en oncologie, à un organisme de lutte contre le cancer ou à un groupe de soutien en oncologie en ligne

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Poser des questions

Poser des questions est extrêmement important lorsque vous parlez avec votre oncologue. Alors que ces médecins sont habitués à expliquer les tenants et aboutissants du cancer aux patients, tout le monde entre dans un diagnostic de cancer avec des expériences différentes. N'ayez pas peur de répéter les questions jusqu'à ce que vous soyez satisfait de comprendre les réponses.

Amener un ami avec vous à des rendez-vous peut être très utile que vous essayez plus tard de se souvenir de ce que votre médecin a dit. Certaines personnes trouvent utile de prendre des notes ou de demander à un ami de prendre des notes tout en discutant avec leur médecin. Vous pouvez également apporter des informations que vous avez reçues d'amis ou trouvées en ligne.

N'ayez pas peur que vous preniez trop de temps chez votre médecin. Les oncologues reconnaissent l'importance de répondre aux questions. Il peut également vous faire gagner du temps plus tard, et vous faire oublier les appels téléphoniques, pour vous assurer de quitter la salle d'examen pour répondre à vos questions.

Gardez un bloc-notes autour entre les visites, et si les questions ne sont pas urgentes, écrivez-les propres à demander lors de votre prochaine visite.

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Deuxième opinion

Vous avez probablement entendu le vieil adage "2 têtes valent mieux que 1". En médecine, cela sonne aussi vrai, et il est généralement admis que de nombreuses personnes atteintes de cancer demanderont une deuxième opinion .

Il est important de noter qu'un médecin ne peut pas tout savoir sur chaque type et sous-type de chaque cancer. Combiné avec cela, les progrès dans les traitements de certains cancers monte en flèche, par exemple, plus de nouveaux médicaments pour le traitement du cancer du poumon ont été approuvés pendant la période 2011-2015 que pendant les 40 années précédant 2011. En plus des traitements approuvés, certains oncologues peuvent Familiarisez-vous avec les essais cliniques en cours pour votre cancer - des essais qui peuvent être spécifiques au profil moléculaire particulier de votre cancer.

Il a été constaté que les résultats chirurgicaux pour le cancer peuvent varier en fonction du centre médical. Par exemple, un volume de traitement élevé (en d'autres termes, un grand nombre de chirurgies pratiquées) était fortement lié à la survie chez les personnes atteintes d'un cancer du poumon. Consultez ces conseils sur le choix d'un centre de traitement du cancer .

Un autre facteur parfois négligé est la personnalité de votre médecin. Quand il s'agit de cancer, vous pouvez travailler avec votre médecin pendant une longue période de temps. C'est payant de trouver un médecin qui s'intègre à votre personnalité et vous laisse vous sentir à l'aise et confiant dans vos soins.

Ce que certaines personnes ne réalisent pas, c'est que même si votre deuxième (ou troisième ou quatrième) médecin d'opinion recommande le même plan de traitement que le premier, vous aurez l'assurance que vous n'avez pas laissé de feuilles découvertes lorsque vous avancez avec votre se soucier. La tranquillité d'esprit peut être inestimable.

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Trouver de l'information médicale de qualité en ligne

Bien qu'il existe une pléthore d'informations médicales à trouver en ligne, il n'existe actuellement aucune réglementation quant à savoir qui peut publier cette information. Par conséquent, il peut être difficile de savoir si les informations qui apparaissent sur une recherche google sont écrites par un conseil de médecins ou le fils de 13 ans de votre voisin.

Que devriez-vous rechercher pour trouver de bonnes informations médicales sur Internet ?

• Vérifiez l'URL. Si elle se termine par .gov, .org ou .edu est peut-être plus fiable qu'un site se terminant par .com. Il existe d'excellents sites .com, mais vérifiez d'autres critères pour juger de l'information.
• Qui est l'écrivain? La personne responsable de l'article est-elle un professionnel de la santé?
• L'article est-il examiné par un médecin, un autre fournisseur de soins de santé ou un comité d'examen médical?
• Les sources de l'information sont-elles répertoriées? Si oui, est-ce que ces informations de référence sur la qualité sont publiées, par exemple, dans des revues médicales évaluées par des pairs?
• Pouvez-vous clairement distinguer les informations discutées des publicités?
• Existe-t-il des liens vers d'autres informations si vous souhaitez approfondir votre recherche?

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Connexion avec la communauté du cancer

Comme mentionné précédemment, établir des liens avec un groupe de soutien du cancer, une communauté de lutte contre le cancer en ligne ou un organisme de lutte contre le cancer peut s'avérer très utile pour vous renseigner sur le cancer.

Une mise en garde est qu'il est important de garder à l'esprit que les informations dans les salles de discussion et de patients individuels peuvent ne pas vous concerner, ou pourraient même être carrément faux. Pourtant, ces communautés peuvent être un excellent point de départ, surtout si vous n'êtes pas sûr des questions que vous devriez même poser. Par exemple, pourquoi devriez-vous demander à votre médecin si vous avez un cancer du poumon ?

Avant d'envoyer des informations personnelles, consultez ces conseils sur la sécurité des médias sociaux pour les patients atteints de cancer .

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Comment prendre de bonnes décisions médicales

Une fois que vous avez posé des questions et recueilli des informations médicales, comment pouvez-vous prendre une bonne décision médicale au sujet de vos soins? Contrairement au passé où il y avait peu d'options pour le traitement du cancer, il existe maintenant une multitude d'options - à la fois approuvées et disponibles dans les essais cliniques - que vous pouvez choisir.

Comme de nombreuses décisions que nous prenons dans nos vies, briser le processus peut rendre un peu plus facile, surtout lorsque vous faites face aux émotions qui accompagnent un diagnostic de cancer .

1. Prends ton temps. Les décisions concernant le traitement du cancer ne sont généralement pas urgentes, c'est-à-dire que vous pouvez souvent prendre quelques jours ou quelques semaines pour vous asseoir et analyser vos choix.
2. Parlez aux autres. Passez vos choix par vos proches; discutez-en avec votre équipe de soins de santé et envisagez de discuter avec d'autres personnes par l'intermédiaire d'un groupe de soutien ou d'une communauté en ligne du cancer. Gardez à l'esprit que cette entrée peut être inestimable, mais la décision finale dépend de vous. Ne vous sentez pas obligé de prendre une décision qui ne vous convient pas personnellement.
3. Peser les avantages et les inconvénients de vos choix . En plus de comprendre l'efficacité des traitements, vous devrez tenir compte d'autres facteurs tels que les effets secondaires, les risques, les coûts qui vont au-delà de ce que couvre votre assurance et les facteurs logistiques tels que le besoin de se faire soigner, congé du travail.

La prise de décision partagée signifie plus que simplement écouter les conseils de votre médecin ou donner un consentement éclairé. Ce processus, en plus d'évaluer les avantages et les risques des options de traitement, prend en compte vos valeurs personnelles, vos objectifs et vos priorités en tant que fondement des choix que vous faites.

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Quand vous luttez pour être votre propre avocat

Que faire si vous n'êtes pas très affirmatif et n'aimez pas la confrontation? Et si vous avez tendance à être timide et n'avez pas particulièrement envie de poser des questions? J'ai entendu des gens dire qu'ils voulaient être un «bon patient», ou craindre que s'ils posent trop de questions ou qu'ils arrivent trop fort, leur médecin ne les aime pas.

D'autres ont peur de paraître hypocondriaques s'ils se plaignent de trop de symptômes. Par exemple, ils peuvent hésiter à soulever la douleur par crainte que s'ils ont des symptômes plus graves, ils seront congédiés.

Si vous vous sentez réticent à défendre votre cause, réfléchissez à la façon dont vous défendez un ami dans une situation similaire. Que demanderiez-vous? Que dirais-tu? Si vous parlez pour un ami, parlez pour vous-même.

Si vous trouvez toujours cela difficile, une option est d'avoir un ami ou un défenseur aimé à vos côtés. Je l'ai fait personnellement pour les amis du cancer. Il peut être plus facile pour vous d'avoir quelqu'un d'autre à poser des questions difficiles, ou d'évoquer des façons dont vous n'êtes pas complètement satisfait de vos soins. Dans ce contexte, votre ami peut "jouer le méchant" pendant que vous jouez le rôle de "gentil patient".

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Être votre propre avocat avec une assurance médicale

Ce n'est pas seulement votre santé que vous devrez défendre, mais votre portefeuille aussi. Avec la grande variété de régimes d'assurance, dont la plupart ont des limites et des niveaux de traitement différents, vos choix pour un plan de traitement peuvent aller au-delà de vos préférences personnelles. Peut-être avez-vous entendu parler d'une approche pour traiter votre type de cancer qui n'est offert que dans un centre de cancérologie qui ne relève pas des fournisseurs privilégiés (premier palier) de votre régime d'assurance.

Lisez attentivement votre police d'assurance santé. Les erreurs courantes telles que ne pas négocier le coût des soins hors réseau peuvent être très coûteuses mais sont facilement évitées avec un peu de prévoyance. Parlez à votre compagnie d'assurance de tous les domaines qui vous laissent un sentiment d'incertitude, et demandez que votre cas soit examiné si vous pensez que vous tombez sous le coup d'une exception à l'une des règles.

Si vous ne comprenez pas votre facture ou ne voyez pas les frais que vous n'attendez pas, ne l'acceptez pas. Faites un appel téléphonique. Parfois, des conneries idiotes peuvent entraîner le refus d' une demande de règlement d'assurance , et même quelque chose d'aussi simple que l'inscription incorrecte de votre date de naissance sur un formulaire de demande de règlement . Consultez ces conseils sur la façon de lutter contre un refus de réclamation d'assurance .

Certaines personnes peuvent envisager d'embaucher un défenseur de la facturation médicale lorsqu'ils sont débordés par l'ensemble du processus d'assurance. Vous ne pouvez pas comprendre vos factures, être submergé par ceux que votre assurance refuse de payer ou être si malade que la pensée de trier ces papiers est trop épuisante. Vous pouvez hésiter à adopter cette approche, car il s'agit d'un service payant - ce n'est pas gratuit - mais, selon votre situation, il est peut-être stupide de vouloir faire cavalier seul. Les factures médicales sont, en fait, la principale cause de faillite personnelle aux États-Unis.

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Prochaines étapes de plaidoyer

Apprendre à être votre propre défenseur du cancer, c'est comme escalader une montagne. Certaines personnes, ayant trouvé leur chemin vers le sommet, souhaitent partager ce qu'ils ont appris avec d'autres qui commencent leur voyage; un besoin de redonner d'une certaine manière.

Certes, le cancer est épuisant, et tout le monde ne se sentira pas de cette façon. Pourtant, le soutien et les conseils de ceux qui "ont été là" sont un réconfort énorme pour les autres.

Vous n'avez pas besoin de courir des marathons ou de parler internationalement pour faire la différence; vous n'avez même pas besoin de quitter votre maison. L'utilisation des médias sociaux parmi les personnes atteintes de cancer augmente chaque jour; avec de nombreuses communautés, y compris une combinaison de patients, d'aidants familiaux, de défenseurs, de chercheurs et de professionnels de la santé. En fait, l'une des plus grandes avancées récentes dans la gestion du cancer a été la «recherche axée sur le patient» - la recherche et les études cliniques menées en réponse directe aux suggestions faites par les personnes vivant avec la maladie.

Bon nombre des organisations de lutte contre le cancer, par exemple LUNGevity et Lung Cancer Alliance pour le cancer du poumon, ou Inspire, ont de merveilleuses communautés de personnes à tous les stades de leur parcours de lutte contre le cancer. Certaines de ces organisations offrent également des services de jumelage (par exemple LUNGevity Lifeline), où une personne nouvellement diagnostiquée peut être connectée à quelqu'un qui vit avec la maladie depuis un certain temps.

Sur une note finale, peu importe où vous êtes dans votre voyage de cancer, il est bon de rester informé. Des recherches sont menées non seulement sur les traitements, mais aussi sur les moyens possibles de réduire le risque qu'un cancer revienne.

_Sources:

_{Société américaine d'oncologie clinique. Cancer.net Prendre en charge vos soins. Accédé le 01/07/15.}

_{Hagan, T., et J. Donovan. Auto-défense et cancer: une analyse conceptuelle. Journal of Advanced Nursing . 2013. 69 (10): 2348-59.}

_{Luchtenborg, M. et al. Le volume de procédure élevé est fortement associé à une amélioration de la survie après une chirurgie du cancer du poumon. Journal de l'Institut national du cancer . 2013. 31 (15): 3141-3146.}