Un départ lent mais maintenant des progrès et un espoir énormes
Vous avez chacun votre propre histoire sur la façon dont la SP s'est infiltrée dans votre vie ou celle de votre proche et comment cela a influé sur vos relations, vos croyances et votre bien-être. La sclérose en plaques a aussi sa propre histoire, aussi compliquée que les symptômes qu'elle provoque et le chaos qu'elle inflige souvent à nos vies.
En partageant l'histoire de la sclérose en plaques, vous pourrez peut-être mieux comprendre jusqu'où nous sommes parvenus à comprendre cette maladie complexe, surtout au cours des 20 dernières années, et même vous donner une lueur d'espoir pour ce qui pourrait arriver.
Les premières histoires de sclérose en plaques probable
L'un des premiers rapports écrits sur la sclérose en plaques a été détaillé dans les archives du Vatican au XIVe siècle. Dans les archives, les symptômes de Saint Ludwina de Schiedam ont été décrits après avoir connu une chute du patinage à l'âge de 16 ans.
Elle a récupéré partiellement de la chute mais a continué à avoir des épisodes de faiblesse de la jambe, des problèmes de vision et une perte d'équilibre. Fait intéressant, son curé a suggéré que cette maladie venait de Dieu, alors Saint Ludwina a fait sa mission d'endurer les symptômes pour le bien des autres.
Environ 300 ans plus tard, des descriptions évoquant la SP ont été trouvées dans le journal de sir Augustus Frederick d'Este, le petit-fils du roi George III d'Angleterre. Il a écrit sur un cours de maladie rémittente-récurrente dans lequel il a connu des épisodes de dysfonctionnement neurologique comme des problèmes de vision ( névrite optique ), une double vision, une faiblesse des jambes et des problèmes intestinaux et vésicaux.
Il a ensuite décrit une évolution plus progressive de la maladie, qui l'a finalement laissé tranquille jusqu'à sa mort en 1848, à l'âge de 54 ans.
En 1824, la première description clinique moderne de la SP a été rapportée par le Dr Charles-Prosper Ollivier d'Angers. Dans son travail écrit, il a décrit un garçon de 17 ans qui a connu des épisodes de troubles de la marche et de la vessie qui ont été aggravés par l'exposition à un spa chaud - maintenant connu sous le nom de phénomène Uhthoff .
La sclérose en plaques est une maladie distincte
En 1868, Jean-Martin Charcot, un neurologue de Paris, a étudié une jeune femme avec des tremblements, des troubles de l'élocution et des mouvements oculaires anormaux (appelés nystagmus ). Lorsque cette femme est décédée, il a examiné son cerveau à l'autopsie et a décrit les « plaques » de la sclérose en plaques, également connues sous le nom de cicatrices ou de lésions.
Puis, dans une série de conférences, Charcot a défini et décrit la sclérose en plaques et la science qui la sous-tend - comment la myéline qui entoure les fibres nerveuses est endommagée. Pourtant, il était perplexe par le «pourquoi» derrière la SP ou comment le traiter.
Nous savons maintenant que le système immunitaire est responsable des dommages causés par la myéline dans la SP. Cependant, à l'époque de Charcot, les gens ne savaient pas que la SP était une maladie à médiation immunitaire ou que le système immunitaire existait même.
Même si les scientifiques et les médecins ont été déconcertés par la SP, il a été officiellement reconnu comme une maladie distincte en 1878. Pendant ce temps, les scientifiques ont commencé à noter un certain nombre de caractéristiques MS qui sont des caractéristiques clés aujourd'hui, comme:
- La SEP est plus fréquente chez les femmes que chez les hommes.
- La SP est une maladie variable (ce qui signifie que les personnes atteintes de SP ont des symptômes uniques).
- L'environnement (en plus des gènes) joue un rôle dans le fait qu'une personne développe ou non une SEP.
- La SP est plus fréquente chez les personnes vivant aux latitudes septentrionales.
Même si des progrès ont été réalisés pour mieux comprendre la SP, les progrès en matière de traitement de la SP demeuraient insuffisants. En fait, vous pourriez être surpris d'apprendre certaines des thérapies expérimentales utilisées pour traiter les personnes atteintes de SP (qui n'ont pas fonctionné):
- la saignée
- sangsues aux temples
- un régime de viande
- arsenic
- stimulation électrique
- injections d'or et d'argent
Un modèle animal de la SEP est découvert
L'absence de thérapies efficaces contre la SP semblait motiver les scientifiques et la recherche sur la SEP continuait d'évoluer. Puis, l'Association pour la Recherche sur les Maladies Nerveuses et Mentales (ARNMD) a été créée en 1921, permettant de compiler et de consolider les idées et la recherche sur la SP des 50 dernières années.
Une grande découverte a eu lieu en 1935 lorsque le Dr Thomas Rivers, à New York, a découvert un modèle animal de SP, appelé encéphalomyélite auto-immune expérimentale (EAE). Il a fait cela en vaccinant les animaux avec de la myéline saine et en produisant ensuite une attaque du système immunitaire sur la propre myéline de l'animal.
Le modèle EAE est maintenant une pierre angulaire majeure de la recherche sur la SP. En effet, les traitements sont d'abord testés en EAE avant d'être testés chez l'homme. Ce modèle animal a également finalement incité l'idée que la SP est une maladie à médiation immunitaire - bien que cette connexion ne serait pas forgée avant les années 1950.
Plaidoyer et recherche sur la sclérose en plaques
En 1945, une femme nommée Sylvia Lawry a fait paraître une publicité dans le New York Times (son frère Benjamin avait la SEP) affirmant: «La sclérose en plaques: est-ce que quelqu'un qui s'en est remis peut communiquer avec le patient?
Un grand nombre de réponses l'ont inspirée à créer une organisation de 11 chefs de neurologie et d'autres défenseurs et amis, appelée la Société nationale de la SP. Le travail de Lawry jumelé avec la National MS Society a ensuite déclenché la formation de l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux en 1950.
Avec la formation de ces groupes influents, la recherche sur la SP a prospéré. Voici quelques résultats de recherche et idées qui ont évolué au milieu des années 1900:
- la composition de la myéline et son rôle dans la signalisation nerveuse
- la relation entre le système immunitaire d'une personne et son cerveau et la moelle épinière (et que la SP était une maladie à médiation immunitaire)
- la découverte de bandes oligoclonales dans le liquide céphalo-rachidien de personnes atteintes de SEP
- l'idée qu'un virus pourrait déclencher ou être impliqué dans le développement de la SEP
- la découverte de gènes liés à la SEP
- la formulation de lignes directrices pour diagnostiquer la SP
Pourtant, à l'heure actuelle, les traitements contre la SP n'ont pas été étudiés scientifiquement, ce qui signifie qu'ils ont été dérivés de l'opinion et non des données d'études. Par exemple, de nombreux experts de l'époque croyaient que la SP provenait d'un problème de vaisseau sanguin, de sorte que les personnes atteintes de SP étaient traitées avec des anticoagulants.
La première étude scientifique sur les SEP
Enfin, en 1969, la première étude contrôlée sur les personnes atteintes de SP a été achevée. Dans l'étude, les participants ayant eu des rechutes aiguës de SP ont reçu de l'ACTH ou un placebo. L'ACTH est une hormone qui est normalement libérée par l'hypophyse (une petite glande de la taille d'un pois dans le cerveau). Il stimule la production de stéroïdes, qui agissent pour supprimer le système immunitaire d'une personne
Les résultats ont révélé que le groupe qui a reçu ACTH par rapport à ceux qui ont reçu un placebo a eu une récupération plus rapide de leurs attaques de la SP. Cette étude a été primordiale en révélant que les stéroïdes pourraient réduire l'inflammation d'une rechute de la SEP . Cela dit, les stéroïdes ne ralentissent pas la progression de la SP.
Imagerie de la sclérose en plaques
Des outils d'imagerie ont rapidement été mis au point pour permettre aux médecins de mieux visualiser l'activité de la maladie. Parmi ceux-ci, mentionnons les premiers tomodensitogrammes à la fin des années 1970, suivis des potentiels évoqués , et, enfin, les IRM utilisées pour la première fois au début des années 1980 pour visualiser le cerveau d'une personne atteinte de SP. La technologie de l'IRM a continué d'évoluer énormément et a révolutionné à la fois le diagnostic de la SP et la qualité de la réponse au traitement.
Traitement de la sclérose en plaques
Avec les progrès sophistiqués dans l'imagerie est venu des études sur les thérapies de la SP. Ces médicaments , connus sous le nom de médicaments modificateurs de la maladie , réduisent le nombre et la gravité des rechutes de SP, mais ne guérissent pas la SP et n'empêchent pas les symptômes persistants comme la fatigue ou les problèmes sensoriels qui surviennent souvent chez les personnes atteintes de SP. Ces thérapies comprennent:
- Le premier médicament injectable modificateur de la maladie, appelé Betaseron (interféron bêta-1b), a été approuvé en 1993. Il a été suivi par Avonex (interféron bêta-1a), Rebif (interféron bêta-1a) et Copaxone (acétate de glatiramère).
- En 2006, le premier traitement perfusé a été approuvé pour la SEP appelée Tysabri (natalizumab) .
- En 2010, le premier médicament oral contre la SP a été approuvé, Gilenya (fingolimod), qui offrait une option aux personnes qui ne pouvaient pas tolérer les médicaments devant être injectés ou aux personnes dont la SP continuait de s'aggraver malgré le traitement par interféron.
- Cela a été suivi par l'approbation de deux autres médicaments oraux, Aubagio (tériflunomide) en 2012 et Tecfidera (dimethyl fumarate) en 2013.
- En 2014, un autre médicament modificateur de la maladie appelé Lemtrada (alemtuzumab) a été approuvé pour les personnes qui avaient une réponse inadéquate à deux ou plusieurs autres traitements modificateurs de la maladie.
- En 2016, Zinbryta (daclizumab), un autre médicament injectable a été approuvé.
- En 2017, Ocrevus (ocrelizumab) a été approuvé pour traiter non seulement les formes récidivantes de SP, mais aussi la SEP progressive primaire, la première forme de SEP à le faire, ce qui est encourageant.
L'avenir de la sclérose en plaques
L'avenir de la SEP est prometteur, les experts continuant d'affiner leurs connaissances et d'élargir leurs idées de recherche. Un vaste domaine de recherche actuellement en cours est l'étude de la réparation de la myéline. Alors que les thérapies au cours des 40 dernières années ont ciblé le système immunitaire et comment prévenir les dommages à la myéline, les experts étudient maintenant comment le cerveau peut restaurer la myéline une fois qu'elle a été endommagée - une perspective vraiment nouvelle sur la guérison.
D'autres perspectives de recherche passionnantes comprennent le rôle de l'alimentation, les bactéries intestinales, la vitamine D et les mutations génétiques dans la SP. On considère également comment des thérapies complémentaires, comme le yoga, peuvent aider une personne à mieux gérer ses symptômes.
Enfin, les experts ont découvert des façons d'aider les personnes atteintes de SP à vivre plus confortablement. Des thérapies de réadaptation qui aident les gens à renforcer leur tonus musculaire après une rechute à des programmes d'exercices qui aident les gens à combattre la fatigue liée à la SEP , de nombreuses personnes atteintes de SEP et leurs proches peuvent bien vivre cette maladie.
Un mot de
L'histoire de la SP se poursuivra, alors que la voie sinueuse et sinueuse de la compréhension de cette maladie complexe et de toutes ses nuances et ses mystères est toujours en cours. Mais les progrès réalisés au cours des 20 dernières années sont immenses. Et avec cela, il y a de l'espoir - un optimisme soutenu par ceux qui souffrent de SEP tous les jours et qui savent qu'un remède arrivera un jour, sinon pour nous, que pour ceux qui nous suivent.
> Sources:
> Birnbaum, MD George. 2013. La sclérose en plaques: Guide du médecin pour le diagnostic et le traitement, 2e édition. New York, New York. Oxford University Press.
> Murray TJ. L'histoire de la sclérose en plaques: le cadre changeant de la maladie au cours des siècles. J Neurol Sci. 2009 1er février 277 Suppl 1: S3-8.
> Société nationale de la SP. 2016. Thérapies modifiant la maladie pour la SP .
> Rolak LA. 2016. Société nationale de la SP: L'histoire de la SP: les faits de base.
> Rolak LA. MS: Les faits de base. Clin Med Res . 2003; 1 (1): 61-62.