Faire face au diabète de type 1 à l'âge adulte
Que se passe-t-il lorsque vous recevez un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge adulte? LADA - diabète auto-immune latent chez les adultes, aussi parfois appelé diabète 1.5, peut frapper plus tard dans la vie que le diabète de type 1 typique.
Imaginez que vous êtes dans la vingtaine, la trentaine ou même la quarantaine ou la cinquantaine. Vous progressez dans votre chemin choisi dans la vie, que ce soit une carrière établie, une relation, un mariage, des enfants ou tout ce qui précède.
Tout à coup, tu perds du poids, soif et dans la salle de bain tout le temps, et tu sens que tu n'as aucune énergie. Vous simplement ne vous sentez pas bien.
Vous découvrez que vous êtes atteint de diabète de type 1 et que votre monde est bouleversé, du moins jusqu'à ce que vous maîtrisiez la gestion du diabète au milieu de tout ce que vous avez à faire dans la vie.
Il n'y a pas beaucoup de ressources pour les adultes diagnostiqués avec le diabète de type 1. La majeure partie de la littérature et du soutien est orientée vers les enfants parce que typiquement le type 1 frappe les enfants et les adolescents. Il n'y a pas si longtemps, le diabète de type 1 était connu sous le nom de « diabète juvénile ».
Qu'est-ce que ça fait d'être atteint d'une maladie qui est habituellement diagnostiquée chez les enfants? Les courriels et les commentaires des lecteurs traitent de certaines des questions liées au nouveau diagnostic de type 1 à l'âge adulte.
Mary, sur les sentiments d'isolement avec le diabète de type 1 de l'adulte
On m'a diagnostiqué un diabète de type 1 à l'âge de 42 ans.
Mon médecin n'avait jamais rencontré un adulte de type 1 et absolument flippé. Elle a appelé le spécialiste et lui a parlé devant moi avant même de me parler de son diagnostic. Depuis lors, j'ai auto-géré mon contrôle du diabète et traverser des périodes de frustration et de culpabilité lorsque je me trompe. Je vis dans une petite colonie au nord de Wellington, en Nouvelle-Zélande, où il n'y a pas d'infirmières diabétiques locales.
En tant que travailleur à temps plein, je trouve très difficile de communiquer avec quelqu'un d'autre avec le type 1, car la plupart des réunions sur le diabète sont organisées pour le milieu de la journée. Isolement plus.
Jason, ayant de la difficulté à croire le diagnostic de diabète de type 1 de l'adulte
On m'a diagnostiqué un diabète de type 1 aujourd'hui. J'ai 32 ans et n'ai aucun antécédent familial de diabète et suis dans la forme physique assez décente. Je suis allé chez le médecin il y a une semaine pour un examen physique de routine que j'avais prévu environ un mois auparavant. Par coïncidence, j'ai attrapé une sorte de grippe le jour avant le rendez-vous, alors quand je suis allé chez le médecin, j'avais une température d'environ 100, ce qui était en baisse de 101,5 la veille.
Le médecin a remarqué un taux de glucose très élevé dans mes urines et a effectué d'autres tests. Il a conclu que mon taux de sucre dans le sang était très élevé et que j'étais diabétique. Il a continué à dire à quel point c'était bizarre, et a demandé à plusieurs reprises si j'étais sûr qu'il n'y avait pas d'histoire dans ma famille. "D'où cela vient-il?" Dit-il.
Il m'a donné l'équipement d'analyse et de l'insuline et m'a dit de garder une trace de ma glycémie et de me faire une injection tous les soirs et de revenir dans une semaine. J'ai fait pas mal de recherches au cours des deux ou trois jours suivants et j'ai découvert que pendant une fièvre, le corps augmente naturellement la glycémie .
À ce stade, je commençais sérieusement à remettre en question le diagnostic!
Chris, sur les hauts et les bas de la gestion du diabète:
J'ai 32 ans. On m'a diagnostiqué un diabète de type 1.5 il y a environ trois ans, après un test sanguin inhabituel suite à un épisode de bronchite où j'ai été traité avec de la prednisone . Ma vision est devenue floue, j'ai commencé à perdre du poids ... j'ai soif et vous connaissez le reste de l'histoire. Jusqu'ici, j'ai assez bien réussi, réduisant même considérablement mes médicaments oraux par le régime et l'exercice.
J'ai eu des hauts et des bas au cours des dernières années. J'ai détesté mon endo doc, alors j'ai récemment décidé d'arrêter d'aller le voir et de recommencer à aller à mes soins primaires.
On m'a dit que ma marque de diabète était inhabituelle, mais à ce stade, je sais à peu près quel type de traitement j'ai besoin de garder mon A1C . Ma plus grande peur est de descendre et de devoir continuer à prendre de l'insuline. Deux de mes oncles sont morts jeunes de plein type 1 qu'ils ont [développé] comme enfants. Ce fait ne me réconforte guère, mais j'essaie de garder une attitude positive et un style de vie sans stress.
Danielle, un diagnostic choquant, décide de porter une pompe à insuline
Je suis une femme de 35 ans, j'ai été diagnostiquée en juin 2000 à 27 ans. J'ai eu beaucoup de signes révélateurs: perte de poids, soif, utilisation de la salle de bain toute la nuit, besoin de siestes, vision étrange et affreux chevaux charlie dans mes mollets la nuit. J'avais fait un voyage d'affaires à Washington DC en mars et j'ai eu un vilain rhume / grippe ... après cela, je travaillais de longues heures et j'attribuais un sentiment affreux à cela.
À la fin du mois de mai, j'ai commencé à recevoir mes règles deux fois par mois et je suis finalement allé voir les médecins. Elle m'a appelé ce jour-là au travail et m'a dit de me rendre chez mon médecin immédiatement. Après avoir vérifié la glycémie à 520 et vérifié que je n'avais pas d' acidocétose , ils m'ont laissé rester à la maison au lieu de m'emmener à l'hôpital. Le lendemain, j'ai rencontré un endocrinologue et le reste appartient à l'histoire. Je vis dans la région de Boston et je suis béni avec certains des meilleurs médecins et des ressources médicales dans le monde. Depuis 2000, sous l'œil vigilant d'une équipe de spécialistes, j'ai donné naissance à de beaux garçons en bonne santé en 2002 et 2004.
J'ai pris la décision de porter une pompe à insuline en 2003 parce que je ne voulais pas les aiguilles autour de la maison avec les petits enfants. Mon meilleur conseil ... J'ai beaucoup ... trouvez un docteur en qui vous avez confiance. Si le conseil ne vous convient pas, trouvez-en un autre. Prenez tous les conseils non sollicités avec un grain de sel. J'ai eu des gens stupides disent des choses horribles à moi.
Les pompes à insuline sont merveilleuses et vont changer votre vie. Je compte le glucide et ça marche bien pour moi. Mes frustrations ... l'exercice! Mon taux de sucre dans le sang chute tellement vite que j'ai tendance à éviter de m'entraîner. Je marche et je marche et j'essaie de bouger autant que possible, mais je me sens parfois vaincu. En outre, il est difficile d'expliquer à votre proche ce que vous avez à faire. Mon mari s'énerve parfois quand j'ai une réaction d'insuline parce que je me laisse tomber trop bas. C'est épuisant d'être responsable tout le temps.
Paula, après avoir été mal diagnostiquée et mal comprise:
Je suis une femme de 59 ans et je me demandais si j'avais le diabète pendant des années avant d'avoir finalement reçu un diagnostic de type 1 il y a quatre semaines. J'ai tellement vécu ces derniers mois que je n'aurais jamais pensé que cela m'arriverait.
C'est une maladie que j'ai ou que nous avons tous, pas une maladie. Avoir des professionnels médicaux inconscients et incapables de diagnostiquer ce que nous avons correctement me fait peur. J'ai, ou du moins je me sens à l'aise avec, une bonne endo qui dit qu'elle a vu un certain nombre de personnes âgées de type 1. Je suis dans la phase de " lune de miel " en ce moment et je ne peux qu'espérer que cela durera longtemps. La prochaine étape après lune de miel me fait peur à un certain degré. Le temps nous le dira. Je ressemble beaucoup à beaucoup d'entre vous, il n'y a pas beaucoup d'informations pour les personnes âgées de type 1.
Jeanne, d'avoir peur pour l'avenir:
Comme beaucoup d'entre vous, je suis aux prises avec les prochaines étapes. J'ai 46 ans, très actif, j'ai toujours beaucoup exercé (je n'ai jamais été en surpoids). Mon taux élevé de sucre dans le sang a été pris lors d'un dépistage aléatoire au travail. L'AP a fait un bout de doigt et a dit: «Vous devriez vraiment appeler votre médecin.» Je n'avais aucune idée de ce dont elle parlait - je ne me sentais pas mal depuis une minute ou j'avais l'un des symptômes habituels. Je n'ai pas eu autant de points dans ma vie entière, et maintenant je suis confronté à une maladie chronique qui change la vie.
Je continue à penser qu'ils regardent le travail de sang de quelqu'un d'autre. Mon médecin de premier recours m'a d'abord diagnostiqué le type 1, mais je voulais le vérifier par endo, ce qui est arrivé. Je viens de commencer un médicament appelé Actos et je ne sais pas à quoi m'attendre. L'endo dit qu'il a été attrapé tôt (je sais que je n'ai certainement pas eu il ya deux ans à un physique de routine).
Mon partenaire de six ans essaie d'être favorable, mais il ne sait pas vraiment quoi faire. Il ne cesse de me dire qu'il connaît «beaucoup de gens» atteints de diabète et que je serai «bien». J'essaie si fort de ne pas prendre ma colère et ma frustration sur lui. J'ai également été diagnostiqué avec l' hypothyroïdie et je suis sur une autre pilule pour cela.
Je me sens plutôt perdu en ce moment et j'ai tellement peur pour mon avenir. Quand je vais au bureau de l'endo, je suis entourée de gens qui ont l'air horribles et malades, et je ne veux pas finir comme ça. Je suis sûr que c'est tout à fait normal - le choc et la peur peuvent être invalidants. Être éduqué est la clé d'une bonne maintenance, mais pour le moment, je veux simplement retrouver mon ancienne vie.
Jill, sur un diagnostic erroné de diabète de type 2
J'ai été diagnostiqué comme diabétique de type 2 il y a 10 ans à l'âge de 23 ans, après que mon cousin qui a testé le type 1 a testé mon sucre pendant que nous campions et qu'il était 513. Je n'oublierai jamais ce jour. . Je suis allé chez les médecins dès que je suis rentré chez moi. C'était un tourbillon de rendez-vous et de tests. On m'a prescrit tous les différents types de médicaments par voie orale (Avandia, Metformin ...) et ils travaillaient pendant un certain temps, alors mon assurance allait changer et je devrais recommencer avec un nouveau médecin.
À un moment donné, je suis complètement sorti de tous les médicaments, parce que je ne pouvais pas payer le coût d'entre eux. J'ai fini par perdre environ 50-60 livres sur 7 mois. Je me sentais bien, je pensais juste que c'était parce que je faisais plus d'exercices (j'ai juste commencé à sortir avec mon mari), en regardant ce que je mangeais. J'ai ensuite changé d'emploi et maintenant j'ai une bonne assurance et j'ai trouvé un médecin Endo avec qui je suis très à l'aise.
J'ai été complètement mis sous insuline et j'ai repris tout mon poids et puis certains! Ils m'ont dit que j'avais le diabète 1.5 ....... Je suis vraiment confus par ceci! J'ai toujours eu du mal à accepter le fait que j'avais besoin de changer de style de vie, simplement à cause de cette maladie.
Je me suis récemment réconcilié avec tout et j'essaie vraiment de rester sur la bonne voie! Je commence bientôt ma pompe à insuline , je ne pourrais pas être plus heureux! Je n'aurai plus à me donner 4-6 coups par jour. J'ai une question ... Est-ce que quelqu'un d'autre a vécu quelque chose comme ça?
Karen, sur le manque de connaissance de certains dans la communauté médicale:
J'ai 48 ans et j'ai reçu un diagnostic de diabète de type 1.5. Je n'oublierai jamais la journée parce que c'était mon anniversaire de mariage. J'étais dans un examen parce que j'avais perdu environ 20 livres en 3 semaines. Je pensais que ma thyroïde agitait juste quelque chose. Je savais que mon niveau de stress était au travail et que je faisais plus d'exercices. Je portais une taille 4 et je me sens très bien à ce sujet. Je veux dire pour quelqu'un avec une hypothyroïdie qui avait regardé chaque calorie pendant des années, c'était plutôt bien.
Mon médecin de famille est revenu après quelques tests sanguins et m'a dit que j'étais diabétique. Je pensais qu'il plaisantait. Il a dit que mon taux d'A1C était supérieur à 15 et que mon taux de glycémie à jeun était d'environ 450. Je me suis dit: «Alors, qu'est-ce que cela signifie?» J'étais dans un état de choc. Après quatre jours passés à l'hôpital, j'ai rencontré une douzaine d'infirmières et l'entraîneur du diabète qui ont tous dit: «Vous êtes trop maigre pour avoir le diabète. Etes-vous sûr que vous êtes ici pour le diabète? "J'ai été vraiment effrayé par le manque de connaissances que les infirmières de l'hôpital connaissaient sur le diabète.
L'infirmière diabétique / régime est venu dans ma chambre avec 3 ou 4 régimes préparés. Quand elle m'a vu, elle a dit qu'elle ne savait pas vraiment quoi me dire. Je ne pouvais pas le croire. J'ai quitté l'hôpital avec un kit de démarrage d'insuline et beaucoup de questions. Mon médecin de famille traite des tonnes de patients atteints de diabète de type 2, mais il était certes inquiet de me traiter avec ce qu'il croyait être le diabète de type 1.5. Il a dit que la plupart des gens n'en avaient jamais entendu parler et que c'était relativement nouveau pour la communauté médicale. La plupart des médecins, a-t-il dit, croient toujours que l'étiquette de type 1 ne peut être utilisée que pour les enfants ou les personnes qui en sont atteintes depuis leur enfance. Le type 2 est pour tout le monde.
Eh bien, je ne rentrais dans aucune des deux catégories. Il m'a envoyé chez un endocrinologue. Il a été déterminé que j'étais un type 1 / 1.5. J'ai déjà dû changer d'insuline et j'ai dû augmenter mes doses plusieurs fois. Je prends environ 6 à 8 tirs par jour ... Je suis tellement en colère, en colère et déprimé à cause de tout ça. Je veux dire ... ma vie allait très bien. Maintenant - bam, un mur de briques.
Merci à tous les lecteurs qui ont participé à cet article. Bonne chance et meilleur de la santé à vous.