Histoires Reader: Matin avec la sclérose en plaques

Si vous ne sortez pas du lit plein d'énergie, vous n'êtes pas seul ...

Les matins pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SP) peuvent constituer un défi particulier. Bien que de nombreuses personnes âgées de plus de 9 ans ne se classent pas comme «personnes du matin», les personnes atteintes de SP se réveillent souvent avec une corne d'abondance de symptômes de SP qui les ralentissent beaucoup plus que celles qui ont simplement besoin d'une tasse de café. .

Lorsque vous vous réveillez le matin, faites un petit inventaire de ce que vous ressentez.

Commencez à former le sommet et travaillez votre chemin vers le bas. Tenez vos mains pour voir s'il y a des tremblements visibles. Concentrez-vous sur vos pieds et vos jambes pour déterminer si la paresthésie - engourdissement et picotement - a commencé. Pendant ce temps, vous pouvez également évaluer votre niveau de grogginess ou de «tête floue » pour voir comment le matin va aller. Bien sûr, tous les élans étranges devraient être connectés, aussi bien.

Peut-être que les matins vont bien pour vous. Peut-être que vous commencez avec un léger mal de tête et une certaine fatigue de la SP à bord, mais le reste de mes symptômes de SP attendent quelques heures avant d'apparaître. Bien sûr, le matin est une période où il y a souvent beaucoup de stress , comme des chaussures perdues, des disputes de gosses et une course tardive pour quelque raison que ce soit, ce qui accélère le processus. Le stress du matin peut vous rendre plus susceptible d'avoir des pieds qui piquent , un mal de tête au point de nausée ou des problèmes de dysfonctionnement cognitif qui peuvent vous amener à chercher quelque chose au même endroit 10 fois en 5 minutes ou oublier ce que vous faites encore.

Peut-être vos matinées étaient-elles pleines d'énergie et de projets pour la journée. Maintenant que vous n'êtes plus la personne du matin, vous pourriez vous sentir un peu triste. Les matins pourraient vous rendre un peu plus fragile ou hésitant, car vous pourriez vous inquiéter de ce qui pourrait perturber l'équilibre délicat et réveiller vos symptômes .

Est-ce que le matin est plus facile que le reste de la journée? Avez-vous envie de sauter du lit un visage la journée? Ou préférez-vous tirer les couvertures au-dessus de votre tête? Ces expériences sont différentes d'une personne à l'autre. Voici quelques citations de patients comme vous:

« Une fois sorti du lit, il me faut un peu de temps pour que mes muscles raides m'écoutent, puis je me dirige vers la salle de bain ... Après la douche et le petit-déjeuner, je me sens plutôt bien la plupart du temps. L'après-midi et le soir sont pour des choses calmes, je me suis habitué à ce rythme et tout va bien, la première partie de la journée est définitivement ma meilleure partie. "

"Mes matins sont HORRIBLE, je suis aussi enceinte de 32 semaines et je ne dors pas bien à cause de la spasticité des deux jambes: au moment où je sors du lit, je n'ai plus d' équilibre et je ne peux pas plier les genoux. et puis je suis complètement trop fatigué pour l'obtenir. C'est pathétique!

«Mon chien me lève pour le nourrir à 5 h 30 du matin et je l'aime bien - elle m'aide à me lever le matin, je commence la journée par de légers étirements. Le matin est mon meilleur moment de la journée. "

«Les matins sont toujours meilleurs pour moi, je me considère comme une personne du matin, ma femme ne l'est certainement pas, que Dieu la bénisse, je me réveille et je vérifie tous les systèmes, puis je prends mes médicaments et me dirige vers la douche. , mes pilules ont eu la chance de rentrer et je me suis habillée et j'ai promené nos deux chiens à ce moment-là ma femme se réveille groggily et prend une douche.Quand je rentre des chiens je suis parfois déjà fatigué marcher et l'air frais est juste ce dont j'avais besoin pour démarrer ma matinée, puis nous partons travailler, mon énergie disparaît dans l'après-midi, mais après avoir vu ma femme après le travail, je me sens mieux et je peux profiter de ma soirée. Je prie pour que demain je me sente aussi bien qu'aujourd'hui!

"Les matins - je pense que c'est la meilleure partie de la journée (ce qui ne veut pas dire grand chose) Je me réveille et je commence mon café, je prends mes pilules et attend que les picotements disparaissent, ce qui prend de plus en plus de temps. Mon niveau d'énergie est plus fort le matin et je m'endors au milieu de l'après-midi, même avec mes médicaments, mais je ne vais pas laisser ces choses m'empêcher de vivre. "

«C'est tellement réconfortant d'entendre que d'autres ressentent ce que je ressens Parfois je me demande si mes symptômes de fatigue et de brouillard me viennent à l'esprit et que je dois pousser plus fort pour en sortir, jusqu'à ce que j'essaie de me nettoyer et de m'habiller alors je deviens si faible que je ne peux pas me lever, je sais que moins je bouge, plus je perds de muscles.

«Il y a deux jours, je me sentais bien quand je me suis réveillé, j'avais deux tasses de café habituelles et je commençais à ressentir la sensation« ma tête est trop lourde à supporter », je pensais que ça pourrait aider un peu, mais Je me suis juste assis sur le canapé et je suis tombé, peut-être que je devais dormir plus longtemps, parfois même aller dans la salle de bain et m'allonger sur la céramique pour poser mon visage sur le sol froid. pendant quelques minutes, puis je me sens plus énergique, cela peut sembler étrange, mais ça fonctionne. "

«J'ai eu du mal à dormir au beau milieu de la nuit, alors je me suis couchée après que mon mari soit parti le matin et ait dormi deux heures, ce qui me prend un peu de temps parce que j'ai mal au dos. l'équilibre n'est pas bon et c'est à son pire quand je me lève.Après environ 30 minutes, ma marche s'améliore, bien que j'utilise toujours un déambulateur. "

«J'ai dû me lever tôt pendant trois jours d'affilée et constater que je semble mieux fonctionner quand je me lève tôt, je peux essayer pendant quelques jours, je suis à la retraite, donc il n'y a généralement nulle part où aller tôt. Les autres choses que je fais chaque matin sont de tester ma capacité à conduire.J'ai perdu la fonction dans ma jambe droite, donc avant de sortir du garage je vérifie si je peux effectivement déplacer mon pied de la pédale d'accélérateur au frein et La perte de la capacité de conduire est l'une de mes plus grandes peurs. "

"Est-il normal de se réveiller presque tous les matins avec un mal de tête ?"

"Si je vais avoir ce que j'appelle une" journée d'autobus scolaire "(c'est-à-dire quand j'ai l'impression qu'un autobus scolaire a roulé sur moi et que la quantité d'énergie nécessaire pour me gratter est prohibitive), je Je ne me réveillerai pas dans le vrai sens du mot, heureusement, ces jours-ci ne sont que mensuels, sauf si je suis soumis à beaucoup de stress, il y a des changements significatifs dans le temps. le temps en peu de temps, ou j'ai une infection quelconque dans mon corps qui fait flamber mon MS Normalement, je ne suis pas une personne du matin, mais je pense que cognitivement, je suis mieux le matin. Je suis capable de me lever du lit pour aller de l'avant et ne pas rester là, déprimé et déprimé, les matins vont bien, mais c'est une lutte constante. "

«J'ai lutté contre la fibromyalgie , le syndrome de fatigue chronique et le virus chronique d'Epstein Barr pendant des années, puis l'automne dernier, j'ai été diagnostiqué avec la SP L'année dernière, je ressentais une fatigue horrible et j'étais incapable de bouger. Après 3 jours de prise, ma fatigue s'est énormément améliorée, je ne m'effondre plus tous les jours, je suis toujours léthargique mais j'ai rarement une telle fatigue que je ne peux pas bouger ... Je recommande fortement le Ribose de Vitamin Shoppe ne contient pas de sucre.Toute personne éprouvant une grande fatigue devrait l'essayer. "

«En général, je peux dire au petit matin comment se passe ma journée, si je me réveille avec un« cerveau flou », je sais que ce sera une longue journée, les« bons jours », mon« cerveau flou »arrive en début d'après-midi. J'ai trouvé des CD de méditation très utiles avec la fatigue, cela semble donner une petite pause à mon corps pour que je puisse passer le reste de la journée.

«Je faisais partie du matin et ça me manque! Maintenant, je suis endormie, fatiguée et confuse, parfois jusqu'à midi, parfois je dois faire une sieste supplémentaire. 4 de la journée et ensuite trouver de l'énergie à la fin de la journée! "

«Je n'ai jamais été très matinale, mon EM a rendu mes matinées bien pires qu'avant ... Ayant travaillé pour le gouvernement fédéral pendant 27 ans, j'avais l'habitude de me lever à 5 heures du matin pour partir Je vais me lever à environ 7 heures du matin, je prends mon injection le matin et je m'endors jusqu'à environ 9 heures, puis je me lève, soit je déjeune, Je passe quelques bonnes heures où je vais vraiment bien après le déjeuner, mais au moment où je finis de déjeuner, ma vision commence à aller et ma fatigue augmente rapidement et je n'ai vraiment plus envie de faire quoi que ce soit. Je vais me reposer jusqu'à l'heure du dîner puis après le dîner Je serai bon pour quelques autres heures d'activités légères.J'étais capable d'aller toute la journée, me lever à cinq heures aller au travail rentrer à la maison, faire du vélo, faire tout le plaisir ce que tout le monde fait, mais malheureusement MS a enlevé la joie de la plupart de ces activités, mais au moins je me suis réveillé aujourd'hui - Beaucoup de gens n'ont pas eu la chance. "

«Les matins se terminent par le lever du lit et le relâchement des muscles de mes jambes en descendant pour prendre ma tasse de thé.Après environ 10 minutes, je suis prêt à commencer ma journée.Les matins sont mes meilleurs, autant que l'énergie. Le travail me fait marcher la plus grande partie de la journée et j'ai appris à me calmer, ce qui rend les tâches tellement plus faciles.Les soirées sont pour le repos et la recharge.Je fais rarement quelque chose la nuit pendant la semaine de travail.Je suis en train d'apprendre corps et quand il me dit qu'il a besoin de repos. "

«Le matin, c'est quand je me sens le mieux, un jour je me regarde dans le miroir quand je me lève fatigué et je me dis que c'est un bien que tu vas ressentir aujourd'hui, mais tous les jours, je me bats. La matinée a été très bénéfique physiquement et mentalement, 25 ans de lutte contre la sclérose en plaques maintenant et je suis définitivement en train de prendre mes masses ces derniers temps, je vais peut-être tomber, mais je vais me balancer.

«La plupart des matins vont bien - il y a une matinée occasionnelle où je me réveillerai incapable de marcher à cause de problèmes d'équilibre, mais il y a beaucoup de jours où je ne peux pas passer la journée avec deux Provigil . Parfois, je n'ai pas d'autre choix que de laisser le lit m'emporter et je vais dormir pendant 10 ou 12 heures, ou prendre plus d'une sieste de 2 heures pendant la journée. "

"Habituée à aimer le sexe le matin, maintenant le sexe serait sympa Travailler avec un entraîneur à la gym 2 heures par jour 3 jours par semaine semble avoir une énorme amélioration par rapport à mon elliptique quotidien à la maison. des exercices pour renforcer mes jambes m'aident vraiment, j'espère que mon équilibre s'améliorera.

«Je fais d'habitude assez bien le matin et je peux garder l'élan dans l'après-midi, le soir, enfile une fourchette en moi, j'ai fini, je traîne à la maison et je m'effondre dans mon fauteuil devant la télé. Je me suis rattrapé avec moi et je peux dire que j'ai poussé trop fort pour continuer ... Bien sûr, le syndrome des jambes sans repos commence et je ne peux même pas m'asseoir et me reposer sans bouger mes jambes. Je ne sais pas pourquoi, juste un autre jour au paradis avec MS.

«Ce que je n'arrive pas à comprendre, est-ce que je fais de la fatigue ou que je la combats? Quand ma fille était petite, je me battais, mais tout le temps j'étais réveillée, je me sentais horrible. 11:00 (pourtant je me réveille quand même avec ma pensée négative!) Je vois mon système nerveux comme une zone de "détour" avec tous ces signes orange et flèches noires! Ma SEP rend mes nerfs tellement plus difficiles à obtenir du point A au point B, pas étonnant que je sois si fatigué! "

«Si je passe une bonne nuit de sommeil, je vais habituellement mieux, si c'est une mauvaise nuit de sommeil, alors oublie-le, il me faudra jusqu'à 3 heures pour être motivé.» Je prends mon Amantadine tous les matins. aider, mais qui sait? Je me sens encore comme de la merde. "

"Les premières heures du matin sont les meilleures pour moi, même si je me lève encore fatigué, c'est la seule fois de la journée où je peux tout faire." Normalement, dans "quelques" petites heures, j'ai terminé pour le reste de la journée. Je ne me repose jamais et je me réveille rarement une fois réveillé Mes jambes et le dos me font mal à cause de mes étirements Je me sors, mais je me couche pour lire et regarder la télévision. Je suis encore en train d'apprendre la modération et je cherche toujours à économiser un peu d'énergie pour l'inattendu. "

«Mes matinées sont lentes à démarrer, 7h30 de café et de médicaments et si je peux me permettre Provigil, dans une heure je déménage.Une douche chaude qui s'étend sous la chaleur semble aider, et si c'est une bonne journée, je J'accomplirai un certain nombre de choses avant de devoir me reposer et récupérer, après-midi je suis en bas Après avoir reposé quelques heures (pas toujours en train de dormir, mes muscles ont juste besoin de s'allonger) une autre dose de caféine et de douleur J'ai encore une heure ou deux de productivité, je me sens très fort, lent et régulier gagne la course. "

«Les matinées sont devenues mon cauchemar, je déteste les matins, j'ai constaté que mes muscles des pieds deviennent très raides pendant la nuit, quand je me lève et que je pose mes pieds sur le sol, la douleur me serre les dents. Je me promène dans des endroits comme la salle de bain, j'ouvre les stores, j'allume la bouilloire, j'ai l'impression que mes pieds n'ont pas de muscles et marchent sur du béton.

«J'ai alors mal à la tête à cause de mes vertiges, au point que je me sens malade et que la plupart de mes matins utilisent mon énergie et que mes plans pour la journée semblent s'estomper ... Je prends mes médicaments avec du café. Je regarde par la fenêtre pour vérifier le temps qu'il fait, je me demande si c'est une bonne journée pour m'aventurer en plein air, puis je m'assieds sur le canapé pour prendre mon petit-déjeuner et l'idée de sortir se dissipe. prêt pour un autre sommeil avant 11h. "

«C'est tellement incroyable d'entendre toutes les personnes qui ont vécu ce que je ressens.J'ai l'habitude de dire que je ne fais pas assez d'exercice ou de perdre du poids et que mon neurologue continue de pousser l'apnée du sommeil pour expliquer ma fatigue. Les matins sont mon meilleur temps - habituellement lundi et peut-être mardi.Le reste de la journée est en descente et la nuit je suis inutile.Le reste de la semaine est un désastre - maux de tête constants, nausée au point de vomir et je me sens juste comme Je ne peux pas garder les yeux ouverts, Provigil n'a rien fait, le bureau dans lequel je travaille veut garder la température à au moins 72 degrés et j'ai une forte intolérance à la chaleur, je suis tellement frustré parce que personne ne semble l'avoir. si peu de bons jours, je suis inutile en été.

«Les matins pour moi sont les meilleurs, je me réveille avec les légers maux de tête habituels, parfois des maux de tête modérés, mais les matins sont mes préférés, je peux dire si ça va être un jour décent Mon équilibre est mon premier signe puis la fatigue extrême J'ai essayé de m'amuser pour que les après-midi ne soient pas si mauvaises mais je finis par être moins accompli car après une journée de 4 ou 5 heures je suis FAIT. "

"Je ne veux pas vous déprimer les gars, mais mes matins sont comme un cauchemar éveillé Après une nuit troublante, je me réveille avec une sensation de gueule de bois qui prend des heures à se lever. et buvant plusieurs tasses de café, je chancelle et je m'étire, toujours à 70%, j'ai besoin d'une sieste dans l'après-midi, puis je me sens mieux, les matins remplis d'énergie me manquent.

«J'adore les matins parce que je me réveille au moins, mais le fait de sortir du lit commence mon« escalade ». Je pense que c'est l'une des parties les plus difficiles de ma journée, j'avais l'habitude de courir et d'être plein d'énergie, mais maintenant se lever est comme un examen pour lequel j'étais prêt mais qui a encore du mal.

«Les matins sont habituellement mon meilleur moment une fois que je me lève et que je prends mes repères, je suis aussi un vertige ... Les murs sont mon ami le matin parce que, comme beaucoup d'entre vous, je fais face aux problèmes musculaires et à l'équilibre. Pour la plupart, si je peux sortir de ce brouillard, mes matins sont bons Maux de tête dans la matinée pour moi un très commun, plusieurs fois c'est juste un mal de tête tenace, si je peux l'obtenir pour aller Je déteste le dire, mais c'est vraiment comme une terrible gueule de bois qui peut parfois prendre des heures à sortir, et je n'ai pas bu depuis plus de 20 ans! Nous avons acheté un nouveau lit réglable Serta avec une fonction de massage - ça a aidé certains, mais le sommeil a toujours été un problème ... Souvent, quand je dors enfin, il est temps de me lever.Je prends Provigil deux fois par jour, mais toujours vers 1-2 heures mon niveau d'énergie est Il est très utile de voir et de comprendre que les autres MS traversent des situations similaires. que j'ai expérimenté, c'est que mes mains sont presque enfermées dans la position de la nuit et qu'il faut parfois les amener à se relâcher.

La ligne de fond

Il semble que la plupart d'entre nous ont des problèmes à se lever le matin, et une fois que nous le faisons, nous avons souvent une énergie assez limitée au début de la journée. Il est important d'observer vos niveaux d'énergie, de sorte que vous puissiez, dans la mesure du possible, planifier en conséquence.

Si vous maîtrisez votre emploi du temps et votre charge de travail, faites les choses qui requièrent le plus d'énergie et de puissance cérébrale pendant vos périodes de fonctionnement intense et faites les choses les plus banales lorsque votre cerveau est en pilotage automatique. Même si vous n'avez pas ce degré de contrôle, essayez d'être doux avec vous pendant les périodes d'énergie la plus basse.