Faire face au cancer de l'œsophage

Faire face au cancer de l'œsophage et vivre votre meilleure vie peut être difficile à bien des égards. Physiquement, les problèmes de déglutition et de perte de poids ont souvent besoin d'attention. Émotionnellement, vous pouvez éprouver des moments de colère, d'incrédulité et de frustration. La vie change socialement pour presque tous ceux qui affrontent le cancer alors que les rôles familiaux changent et que certaines amitiés se creusent tandis que d'autres tombent.

La vie ne s'arrête pas quand les gens reçoivent un diagnostic de cancer, et les questions pratiques allant des finances aux préoccupations d'assurance ajoutent au stress.

Cela dit, il existe un certain nombre d'outils qui peuvent vous aider à faire face et à recevoir le soutien dont vous avez besoin pour faire face à cette maladie.

Émotif

Que vous ayez un cancer de l'œsophage précoce ou une tumeur métastatique avancée, le diagnostic est le même. C'est un choc qui bouleverse votre vie. Beaucoup de gens disent qu'ils commencent à regarder leur vie comme "BC" et "AC", se référant à "avant le cancer" et "après le cancer".

Cela ne signifie pas que vous n'aurez pas de moments de joie, et même un sentiment de gratitude et d'appréciation pour la vie que vous n'auriez jamais pu imaginer auparavant. Celui qui a fait le commentaire «vous devez expérimenter les bas dans la vie pour apprécier pleinement les aigus» peut avoir fait face à quelque chose comme vous êtes maintenant.

Les émotions du tableau

Avoir une ou deux personnes dans votre vie avec qui vous pouvez être authentique et honnête peut être inestimable tout en faisant face au cancer.

Le cancer est une montagne russe de hauts et de bas et une gamme complète d'émotions. La plupart du temps, ces sentiments ne se produisent pas dans n'importe quel schéma, et vous pouvez passer de joyeux et optimiste à déprimé et débordé, dans un jour ou même une minute. Il est tout à fait normal d'éprouver de la colère, de la peur, de la frustration et du ressentiment.

Après tout, vous venez de recevoir un diagnostic que personne ne mérite et ce n'est pas juste.

Il est important, et en fait, de vous honorer, de parler de ces sentiments avec une autre personne. Avant de le faire, cependant, pensez à qui vous connaissez dans votre vie qui ne porte pas de jugement et qui peut simplement écouter. Beaucoup de gens essaient de "réparer" des choses même si ce sont des choses qui ne peuvent pas être réparées. Mais juste parce qu'un ami n'a pas la solution, ne signifie pas que vous ne voulez pas ventiler vos sentiments.

Gardez à l'esprit que vous ne devez pas avoir une attitude positive avec le cancer tout le temps. Bien que vous puissiez entendre ce commentaire souvent, nous n'avons aucune étude qui nous dit que rester positif améliore les résultats. En effet, exprimer des émotions négatives telles que vos peurs, votre colère, votre ressentiment et vos frustrations peut réduire le stress ainsi que les hormones inflammatoires que nos corps produisent lorsqu'ils sont stressés.

Ressources pour faire face

De nombreux centres de cancérologie offrent maintenant du counseling aux personnes atteintes de cancer et à leurs proches. Non seulement cela peut-il aider les familles à communiquer et à aider les personnes atteintes du cancer, mais certaines études ont révélé que cela pourrait même avoir une incidence sur la survie (du moins chez les personnes atteintes d'un cancer du sein).

Pour ceux qui ont du mal à voir un «thérapeute», vous voudrez peut-être le considérer comme préventif ou comme une assurance contre certains facteurs de stress auxquels vous serez inévitablement confronté dans votre voyage.

Linings d'argent

Nous ne voulons certainement pas discréditer les vrais défis et ne suggérerions jamais à une personne de ne pas exprimer les peurs et la colère que le cancer apporte. Mais pour ceux qui luttent, il peut être utile de savoir que la recherche nous dit que le cancer change les gens de la bonne façon ainsi que les moyens évidents que vous avez expérimentés. Beaucoup de personnes atteintes de cancer notent une nouvelle appréciation de la vie, plus de compassion pour les autres, plus de force interne, et un approfondissement de bonnes relations dans leur vie.

Si vous avez du mal à trouver des doublures en argent, certains survivants ont trouvé que tenir un journal de gratitude aide.

Dans le journal, vous pouvez écrire trois choses que vous êtes reconnaissant pour chaque jour. Certains jours, vous pouvez seulement écrire, "aucune des ampoules dans notre maison n'a brûlé aujourd'hui." Pourtant, encore, beaucoup de gens ont trouvé cela utile.

Une autre technique qui a aidé de nombreux survivants à faire face est le "recadrage". Le recadrage consiste essentiellement à vivre la même situation mais à l'interpréter différemment. Par exemple, plutôt que de pleurer vos cheveux clairsemés de la chimiothérapie, peut-être vous pouvez profiter de la pause du rasage.

Physique

Le cancer de l'œsophage est l'un des cancers les plus difficiles physiquement parce qu'il interfère avec une activité quotidienne que la plupart d'entre nous tiennent pour acquis: manger et avaler de la nourriture. Une perte d'appétit, une perte de poids et de la fatigue sont presque universelles, et peuvent affecter davantage la façon dont vous vous sentez physiquement et émotionnellement.

Heureusement, les oncologues mettent maintenant beaucoup plus l'accent sur la qualité de vie pendant le traitement et il y a beaucoup à faire. N'hésitez pas à mentionner un symptôme. C'est en fait un acte de courage de partager vos préoccupations avec votre médecin et demander de l'aide. Les préoccupations physiques communes sont les suivantes.

Avaler des difficultés

Au moment où le cancer de l'œsophage est diagnostiqué, de nombreuses personnes ont déjà modifié leur alimentation et ont éliminé des aliments tels que les viandes et les légumes crus. Souvent, l'œsophage est rétréci à seulement 10% de son calibre au moment du diagnostic. Mais il y a beaucoup de choses qui peuvent être faites.

Votre oncologue peut vous demander de travailler avec un orthophoniste pour apprendre à avaler sans s'étouffer. Elle peut vous faire voir un nutritionniste en oncologie qui peut vous guider vers les aliments que vous serez le mieux en mesure de tolérer. La douleur peut être traitée avec des médicaments.

Il y a un certain nombre de procédures différentes qui peuvent être faites pour ouvrir l'œsophage, allant de la radiothérapie et des traitements au laser à la mise en place d'un stent et plus encore. Si vous éprouvez des difficultés à obtenir une nutrition adéquate, elle peut vous recommander un tube d'alimentation.

Perte de poids et perte d'appétit

La perte de poids peut également être difficile et beaucoup de gens ont perdu au moins quelques kilos au moment où ils sont diagnostiqués. Nous apprenons que la cachexie du cancer , une constellation de symptômes qui comprend la perte de poids, la perte de masse musculaire et la perte d'appétit , non seulement réduit la qualité de vie, mais constitue une cause importante de mortalité.

En plus de parler avec un nutritionniste en oncologie, votre oncologue peut recommander des suppléments. Il existe également des médicaments qui peuvent être utilisés pour améliorer l'appétit.

Fatigue

La fatigue est presque universelle et peut avoir un impact sur le bien-être émotionnel. Vous pourriez être frustré de ne pouvoir participer à des activités que vous avez déjà faites. Les personnes autour de vous qui ne comprennent pas la différence entre la fatigue du cancer et la fatigue normale peuvent ne pas comprendre, ce qui peut ajouter à votre frustration. La fatigue qui accompagne le cancer ne peut être facilement éliminée avec une bonne nuit de sommeil.

Quelques conseils qui ont aidé certaines personnes à faire face à la fatigue du cancer comprennent:

Auto-représentation dans les soins contre le cancer

Lorsque vous êtes diagnostiqué, il est important d'en apprendre le plus possible sur votre cancer. Non seulement la recherche sur le cancer aide-t-elle à mieux contrôler sa situation et à mieux prendre des décisions, mais dans certains cas, elle a même fait une différence dans les résultats.

Si vous avez du mal à être votre propre défenseur, cela peut être un rôle que l'un de vos proches peut remplir. Encore une fois, les proches se sentent souvent démunis et vous soutiennent en se rendant à des rendez-vous, en posant des questions à votre médecin, en traitant des questions d'assurance et plus souvent, ils répondent à vos besoins tout en vous aidant à faire face à la maladie.

Social

En même temps que nous savons comment isoler un diagnostic de cancer, nous apprenons que les liens sociaux sont essentiels pour maximiser la qualité de vie des personnes atteintes du cancer. Comment un diagnostic d'œsophage affecte-t-il les gens socialement et que pouvez-vous faire?

Changements de relation

Les relations peuvent changer radicalement. Vous trouverez peut-être que de vieux amis dont vous vous attendiez à être votre plus grand soutien disparaissent soudainement. Cela ne signifie pas qu'ils sont de mauvaises personnes. Tout le monde ne peut pas gérer l'incertitude et la peur qui accompagne un diagnostic de cancer.

En même temps, vous pouvez constater que des connaissances plus éloignées, ou même de nouveaux amis, jouent un rôle beaucoup plus important dans votre vie. Si vous avez trouvé certains des changements déchirants, vous n'êtes pas seul.

Au sein de la famille, votre rôle peut également changer. En fonction de votre rôle précédent, cela peut être l'une des choses les plus difficiles auxquelles vous êtes confrontés. Si vous vous sentez contrarié parce que vous êtes passé dans le rôle «nécessiteux», souvenez-vous qu'il y a souvent des avantages qui ne sont pas apparents tout de suite. Apprendre à recevoir peut être autant un acte d'amour que de donner, et certains couples ont découvert que ce changement de rôle avec le cancer approfondissait leur relation d'une manière très spéciale.

Soutenir les communautés

Les groupes de soutien peuvent être inestimables en ce sens qu'ils offrent l'occasion de parler avec d'autres qui font face à de nombreux défis similaires et sont aussi un moyen d'entendre parler des dernières recherches sur le cancer de l'œsophage. Pourquoi? Parce que les personnes vivant avec la maladie sont très motivées à apprendre.

Pourtant, tout le monde n'aime pas les groupes, et il n'y a peut-être pas de groupe de soutien oesophagien dans votre communauté. Même s'il existe un groupe de soutien général contre le cancer, il se peut que vous ne vous identifiiez pas avec d'autres personnes atteintes de différents types de cancer. La fatigue qui accompagne le traitement peut également limiter votre capacité à vous rendre à une réunion.

Heureusement, Internet offre maintenant aux gens un moyen de se connecter avec d'autres avec le même cancer partout dans le monde. Vous n'avez pas à quitter le confort de votre maison. Il existe des communautés de soutien en ligne (comme Inspire et plus) et plusieurs groupes Facebook conçus spécifiquement pour ceux qui font face au cancer de l'œsophage. Si vous êtes une personne privée, ces groupes peuvent vous donner un moyen anonyme, si vous le souhaitez, de participer à une communauté.

Faire face à la stigmatisation

Le cancer de l'œsophage, comme le cancer du poumon, est considéré comme une «maladie du fumeur», même si la forme la plus courante de cancer de l'œsophage n'est pas liée au tabagisme. Pourtant, même avec les cancers spinocellulaires, personne ne devrait avoir à répondre à la question «Avez-vous fumé? et tout le monde avec le cancer mérite le même soutien et le même soin.

Si vous êtes aux prises avec certains des commentaires insensibles que les gens font, cela peut aider à comprendre que sous-jacente à cette question, beaucoup de gens espèrent que vous dites oui, pensant que cela les rendra moins à risque. Mais toute personne qui a un œsophage peut avoir un cancer de l'œsophage, qu'ils aient ou non fumé.

Pratique

Il semble que tout le monde est très occupé ces jours-ci, et c'est sans cancer. Jeter un cancer au sommet de votre liste de choses à faire peut sembler la dernière goutte d'eau sur le dos du chameau proverbiale. Quelles sont certaines de ces préoccupations?

Emploi

Ceux qui travaillent au moment du diagnostic doivent faire face non seulement à leur cancer, mais aussi à leur travail. Les traitements pour le cancer de l'œsophage, surtout si vous avez une chirurgie, tournent souvent la gestion de votre cancer dans un travail à temps plein.

Avant de parler à votre patron ou vos collègues, il peut être utile de bien voir quelles sont vos options. L'Americans with Disabilities Act exige que les employeurs fournissent des «accommodements raisonnables» pour ceux qui font face au cancer. Cela peut inclure le travail à distance, la flexibilité avec les heures de travail, et plus encore. L'organisme à but non lucratif Cancers and Careers offre d'excellentes informations et une aide à mesure que vous naviguez dans le travail.

Pourtant, même avec l'hébergement, beaucoup de gens trouvent impossible de travailler. Même si vous n'en avez pas encore besoin, il est utile de vérifier le programme d'invalidité que vous avez au travail ou un programme d'invalidité individuelle que vous pourriez avoir. Demande d'invalidité de la sécurité sociale est également une option, mais peut prendre du temps. Les travailleurs sociaux en oncologie recommandent souvent de le faire dès que vous pensez que cela peut être une nécessité.

Préoccupations financières

Les préoccupations financières sont importantes pour de nombreuses personnes confrontées au cancer. Vivre avec les effets secondaires du cancer lui-même et les traitements contre le cancer rend souvent le travail impossible, alors que les factures s'accumulent.

L'achat d'un bloc-notes bon marché au moment du diagnostic et la conservation de tous vos reçus dans un dossier peuvent vous aider à faire le suivi de vos dépenses médicales. Cela peut aider lorsque vous commencez à faire face à des factures qui surviennent et est essentiel si vous envisagez d'inclure des déductions médicales sur vos impôts. Les déductions d'impôt pour les personnes atteintes de cancer peuvent inclure tout, de vos factures de médecin au kilométrage que vous voyagez pour le traitement.

Si vous êtes aux prises avec les coûts du traitement, un travailleur social de votre centre de cancérologie peut avoir quelques suggestions. Il existe également des options d' aide financière pour les personnes atteintes de cancer qui peuvent fournir de l'aide pour les coûts allant des frais de déplacement au coût des médicaments d'ordonnance.

Une autre option consiste à lever une partie de l'argent vous-même. De Go Fund Me comptes à la planification d'une collecte de fonds , il existe un certain nombre d'idées prêtes à l'emploi pour faire face à la tourmente financière du cancer.

Problèmes de fin de vie

Personne n'aime parler de ce qui peut arriver si le traitement cesse de fonctionner et nous avons appris que ces conversations importantes sont souvent laissées à la dernière minute, privant ainsi les gens du soutien et des ressources qu'ils auraient pu recevoir.

Se préparer à la fin de la vie n'est pas quelque chose que quelqu'un souhaite faire, mais peut aider à s'assurer que vos souhaits sont honorés si votre cancer progresse. Faire face au cancer terminal n'est pas quelque chose que tout le monde peut faire seul. Si vous hésitez à évoquer ces conversations, gardez à l'esprit que vos proches ressentent probablement la même chose et se retiennent pour ne pas vous déranger.

Pour les amis et la famille

Peu de personnes traversent le cancer seules et les amis et la famille vivent la même gamme d'émotions et de luttes en cours de route. À certains égards, le sentiment d'impuissance en tant que soignant est encore plus difficile.

Donner du soutien

Il y a plusieurs façons de soutenir un être cher atteint d'un cancer , mais le plus important est simplement d'écouter. Beaucoup de gens veulent «réparer» les choses, mais souvent les personnes atteintes de cancer veulent simplement être entendues.

Plutôt que de vous concentrer sur ce que vous pouvez faire pour votre proche, pensez à ce que vous pouvez faire pour lui. La plus grande peur de nombreuses personnes atteintes de cancer est de mourir seule. Rappelez-lui souvent que vous êtes là et que vous n'irez nulle part.

Obtenir de l'aide

Nous parlons beaucoup de la façon de prendre soin d'une personne atteinte du cancer, mais prendre soin de soi en tant que soignant est tout aussi important. Il est important d'atteindre votre propre système de support. Ce n'est pas négliger votre être cher ou être égoïste pour prendre le temps pour vous-même. Au contraire, de bons «soins personnels» sont essentiels si vous devez fournir à votre proche les soins qu'il mérite.

Nous entendons aussi beaucoup de groupes de soutien et de communautés de soutien pour les personnes vivant avec le cancer. Certaines organisations de lutte contre le cancer, comme CancerCare, reconnaissent les besoins des soignants et offrent des groupes de soutien et des communautés spécifiquement pour les aidants naturels.

> Sources:

> Société américaine d'oncologie clinique. Cancer.Net. Faire face au cancer

> Bast, R., Croce, C., Hait, W. et al. Hollande-Frei Cancer Medicine. Wiley Blackwell, 2017.

> Institut national du cancer. Faire face au cancer