La spondylarthrite ankylosante (SA) est plus qu'une simple arthrite. C'est une maladie inflammatoire chronique des articulations de la colonne vertébrale et d'autres articulations, comme les épaules, les hanches et les genoux. La spondylarthrite ankylosante peut causer des ravages dans le corps en causant de la fatigue, des douleurs oculaires et même des problèmes cardiaques ou pulmonaires.
En dépit de la complexité et de l'implication de tout le corps de la SA, vous pouvez bien vivre avec cette maladie - cela peut nécessiter une certaine préparation et une certaine résilience, mais cela peut être fait en prenant une étape et une journée à la fois.
Trouver la bonne équipe de santé
Si vous avez une spondylarthrite ankylosante, il est important de travailler avec une équipe de soins qui a de l'expérience avec votre forme d'arthrite. La première étape consiste à trouver un rhumatologue- un médecin spécialisé dans les maladies des articulations et des muscles. Même parmi les rhumatologues, certains d'entre eux ont tendance à se concentrer sur des maladies spécifiques. Assurez-vous de trouver un rhumatologue qui a l'expérience de voir des patients atteints de spondylarthrite ankylosante.
En plus de trouver le bon médecin, il est également important de travailler avec un physiothérapeute qui a l'expérience de travailler avec des personnes atteintes de SA, car l'exercice quotidien est un élément essentiel de votre plan de traitement.
Soyez assuré qu'il est acceptable de rechercher des opinions secondaires ou de changer de thérapeute (ou de médecin). La relation médecin-patient et la relation thérapeute-patient sont à sens unique, ce qui signifie que les deux parties doivent se sentir à l'aise et à l'aise. Un partenariat de guérison et de confiance est vital pour votre SA et votre santé en général.
Adopter un mode de vie sain
Une façon de reprendre le contrôle de votre maladie consiste à adopter de saines habitudes de vie. Une habitude critique de casser (si vous le faites) est de fumer. La recherche montre que le tabagisme est lié à un état de maladie pire, ce qui signifie plus de douleur et d'inflammation liées à la SA.
Chez les personnes atteintes de SA, le tabagisme est également lié à un fonctionnement réduit dans la vie de tous les jours, ainsi qu'à une moins bonne qualité de vie - et ce, quelle que soit la durée de la SA, son âge ou son sexe.
En outre, la spondylarthrite ankylosante est liée à des complications de la maladie comme les problèmes cardiaques et pulmonaires. Bien sûr, le tabagisme aussi peut affecter négativement le cœur et les poumons (peu importe si une personne a AS). C'est un double coup, donc arrêter de fumer est vraiment dans votre meilleur intérêt.
Lorsque vous êtes prêt, discutez avec votre médecin de la meilleure stratégie à adopter pour arrêter de fumer. Les bonnes nouvelles sont qu'il y a un certain nombre de façons (médicaments, conseil) et souvent une combinaison d'entre elles fonctionne le mieux.
Le maintien d'un poids santé est également important si vous avez un AS. Des kilos en trop peuvent exercer une pression supplémentaire sur vos articulations. Les bonnes nouvelles sont que vous pouvez atteindre un poids normal grâce à la restriction calorique, l'exercice quotidien (qui aidera à maintenir la mobilité de la colonne vertébrale de toute façon) et un régime alimentaire nutritif. Faire perdre ou maintenir votre poids une affaire de famille ou de partenaire, de sorte que l'accent n'est pas sur vous et plus sur la vie saine et se sentir bien.
Faire face à la douleur
La douleur ressentie par ceux qui souffrent de spondylarthrite ankylosante a des conséquences psychologiques, provoquant souvent des sentiments d'impuissance, de peur, d'anxiété et de tristesse. Mais les bonnes nouvelles sont que la douleur peut être efficacement gérée, souvent avec la combinaison de médicaments liés à la SA (comme les AINS) et la thérapie physique.
Néanmoins, vous pourriez vouloir trouver d'autres thérapies pour vous aider à faire face au fardeau émotionnel de votre douleur.
Certaines personnes trouvent du réconfort dans des thérapies complémentaires comme le yoga, le tai-chi ou la méditation. Bien qu'il existe peu de recherches sur le rôle des thérapies complémentaires dans la SA, la grande majorité d'entre elles sont relativement sûres et peuvent vous aider simplement à vous sentir bien et / ou à vous déstresser, à tout le moins.
Attention aux signes de dépression aussi. Si vous avez cessé de profiter d'activités que vous trouviez agréables ou que vous vous sentez triste tous les jours, veuillez contacter un professionnel de la santé. La dépression est une maladie très réelle et peut être traitée avec un antidépresseur et / ou une thérapie par la parole.
Préparation à une fusée éclairante
Comme beaucoup d'autres maladies chroniques, les personnes atteintes de SA souffrent de poussées ou d'aggravation de leurs symptômes, notamment des maux de dos ou d'autres douleurs articulaires qui peuvent limiter leur fonctionnement. Avoir un plan en place sur quoi faire quand vous ou les fusées de douleur de votre proche peut réduire toute panique inutile.
Ce plan peut inclure une liste ordonnée de médicaments que vous devriez prendre pour soulager la douleur, y compris les doses, combien de temps vous devez attendre entre les doses, la dose maximale autorisée pour ce médicament et les effets secondaires à surveiller.
Le plan peut également inclure des rappels sur le moment d'utiliser un pack chaud contre froid sur votre zone de douleur, ainsi que des exercices ou des étirements que vous devriez engager ou éviter lors d'une poussée. Les signes avant-coureurs qui justifient un appel téléphonique à votre médecin sont également une bonne idée à inclure.
Il est également préférable de planifier à l'avance comment gérer les activités quotidiennes telles que les tâches professionnelles, la conduite ou les corvées. Pensez à demander à un ami ou à un membre de votre famille de vous aider lorsque vous éprouvez une poussée. De cette façon, vous pouvez vous concentrer sur la guérison et soulager votre inconfort, sans vous soucier des stress quotidiens de la vie.
Un mot de
Il y a des choses que vous pouvez faire pour vous assurer une vie saine et heureuse avec AS. Ce n'est pas destiné à minimiser les défis que votre maladie peut présenter. Cela peut et sera difficile pour certaines personnes plus que d'autres. Mais avec une attitude de prise en charge, vous pouvez prendre soin de votre corps et de votre esprit comme il le mérite.
> Sources:
> Bagcivan G, Cinar F, Cinar M, Oflaz F, Uzun S, Pay S. Vivre avec la douleur dans la spondylarthrite ankylosante: une étude qualitative. Infirmière Contemp. 2015 Oct-Dec; 51 (2-3): 135-47.
> Chatfield SM et al. Les médecines complémentaires et alternatives dans la spondylarthrite ankylosante: une étude transversale. Clin Rheumatol . 2009 Feb'28 (2): 213-7.
> Mattey DL, Dawson SR, Healey EL, Packham JC. Relation entre le tabagisme et les mesures de l'issue de la maladie rapportées par le patient dans la spondylarthrite ankylosante. J Rheumatol. 2011 décembre; 38 (12): 2608-15.