Comment trouver de bonnes informations sur le cancer en ligne

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Comment trouver de bonnes informations sur le cancer en ligne

Comment pouvez-vous trouver de bonnes informations sur le cancer en ligne? Des articles qui sont à la fois fiables et lisibles? Avec l'avènement de l'Internet, presque tout le monde peut rechercher des informations, mais n'importe qui peut également publier des informations médicales. Dispersés parmi des informations crédibles, il y a des charlatans et des arnaques, et bien, des informations qui sont tout simplement fausses.

Comprendre la différence dans cette information est important si nous écoutons les recherches récentes sur l'éducation des patients; Les personnes qui font des recherches sur leur cancer ont tendance à avoir une meilleure qualité de vie et même des résultats.

En plus de comprendre votre cancer, le processus décisionnel entre les médecins et les patients change. L'expression L'expression «prise de décision partagée» fait référence à un contexte dans lequel cette relation est maintenant une collaboration ou un partenariat, plutôt que la relation paternaliste entre les deux du passé.

Alors, que savons-nous de l'importance de faire votre propre recherche, et comment pouvez-vous trouver la meilleure information possible en ligne?

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Importance de la recherche de votre cancer en ligne

Il y a 4 raisons importantes - pour les débutants - de rechercher votre cancer en ligne.

Compréhension et sensibilisation

Le premier est simplement pour la sensibilisation. Beaucoup d'entre nous lisent des guides de voyage avant de partir en voyage, et naviguer à travers le cancer n'est pas différent.

Prise de décision partagée

Une autre raison d'apprendre sur votre cancer est que, comme mentionné précédemment, la relation entre les médecins et les patients a radicalement changé au cours des dernières années. Contrairement à la relation patient-médecin du passé, dans laquelle on a fait une recommandation et l'autre a suivi, les décisions sont prises conjointement. Est-ce que c'est bon? Des études ont montré que les patients qui participent à la prise de décision partagée et qui sont plus impliqués dans leurs soins sont plus satisfaits et confiants.

Auto-défense et autonomisation

Prendre un rôle actif dans vos soins contre le cancer est important pour maintenir un sentiment d'autonomisation. Le traitement du cancer n'est pas seulement quelque chose qui «vous arrive», mais quelque chose que vous choisissez activement. Pense à ton passé. Vous sentez-vous plus en contrôle lorsque vous avez votre mot à dire dans les décisions que vous prenez? Je réalise que c'est une question rhétorique, mais le fait est que la patiente du présent dirige littéralement ses soins plutôt que de simplement recevoir ces soins.

Soutien

En plus d'en apprendre davantage sur votre cancer en ligne, devenir activement impliqué dans la communauté du cancer peut être une excellente source de soutien. Parfois, ces réunions permettent aux gens du monde entier de se sentir comme s'ils étaient une famille immédiate. Au lieu du sang, ils partagent des cellules anormales, mais la liaison est similaire, et le résultat final est le même. Être moins seul dans un monde avec beaucoup de monde.

D'accord. Aller en ligne peut être important pour les personnes atteintes de cancer. Alors, comment pouvez-vous commencer à décider si un site sur lequel vous arrivez est légitime?

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Qui a écrit l'article?

L'une des premières questions à poser lors de l'évaluation des informations médicales en ligne est "Qui a écrit l'article?" Vérifiez la signature de l'article pour voir qui a rédigé l'information. Y a-t-il un lien vers l'auteur? à une bio, ou à une équipe de révision médicale?

Quel est le fond de l'écrivain? Est-elle un professionnel de la santé? Quels diplômes a-t-elle? Ou, en l'absence d'un auteur référencé, l'article est-il publié sur un site web considéré comme crédible?

Quelle est l'expérience de l'écrivain? A-t-elle de l'expérience de travail avec des gens comme vous en personne (plutôt que par écrit?) Ce n'est pas toujours nécessaire, mais une expérience clinique peut signifier qu'elle connaît le type de questions et la douleur émotionnelle que vous ressentez. éprouver en étant diagnostiqué avec le cancer.

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Qui a examiné l'article?

En plus de l'auteur, l'article est-il examiné par un professionnel de la santé ou un comité d'examen médical?

Si l'article est écrit par un professionnel de la santé, même un expert dans un domaine particulier, ayant un deuxième ensemble d'yeux examiner l'information peut ajouter de la profondeur et de l'expérience supplémentaire à la qualité.

Cette information est souvent listée près du haut de l'article. Prenez un moment pour cliquer sur le tableau de révision ou sur une annonce similaire. Dans certains cas, cela ne sera pas immédiatement évident, vous pouvez donc cliquer sur "à propos de nous" pour en savoir plus. Quel est le contexte de ceux qui sont ce deuxième ensemble d'yeux?

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À qui l'information est-elle destinée? Qui est le public?

Pour qui écrit l'auteur, en d'autres termes, qui est le public? Est-il conçu pour être lu par des patients comme vous, ou est-il plutôt écrit pour d'autres professionnels de la santé?

Trop de jargon médical peut faire lire un article comme une langue étrangère, mais d'un autre côté, quand vous voulez comprendre autant que possible sur votre état de santé, vous voulez des informations qui vont plus loin en profondeur.

Idéalement, vous trouverez des articles lisibles auxquels vous pouvez vous référer mais qui couvriront suffisamment le sujet pour vous donner des réponses et poser d'autres questions à discuter avec votre équipe d'oncologie.

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Vérifiez les dates et les mises à jour sur les informations

Vérifiez les dates de publication et les mises à jour. Quand l'article a-t-il été publié ou mis à jour?

L'information sur le cancer évolue rapidement et parfois même quelques mois peuvent faire la différence dans l'exactitude de l'information. Par exemple, il y a eu plus de médicaments approuvés pour le traitement du cancer du poumon entre 2011 et 2015 que ce qui a été approuvé au cours des 40 années précédant 2011.

L'importance de vérifier les dates d'un article a été illustrée récemment lorsque j'ai commencé à rechercher un type de maladie pulmonaire. J'ai d'abord passé en revue des études récentes dans des revues médicales et ensuite chassé en ligne pour voir si le sujet était couvert. C'est un type de maladie pulmonaire dans lequel des progrès significatifs ont été réalisés au cours des deux dernières années.

Un site (qui répondrait aux critères pour être un site très crédible et se trouvait dans les trois premiers sites sur google) a déclaré qu'il n'y avait pas de traitement pour la maladie. Il a été mis à jour il y a trois ans. Je regrettai de penser à quel point cela serait décourageant pour quelqu'un qui venait d'être diagnostiqué avec la maladie. Sur un site différent qui n'avait pas de date de publication, un traitement a été recommandé qui a été jugé obsolète il y a quelques années - il augmente en fait le risque de décès avec la maladie.

Cela peut aussi être une bonne idée de vérifier les dates des sources de l'article dans certains cas. Par exemple, si un article a été mis à jour en 2015 mais que les sources datent de 1997 et 2003, cela pourrait être un problème, mais pas toujours. Il se pourrait qu'il n'y ait pas eu de recherche sur ce sujet au cours des dernières années.

Même lorsqu'un article est récent, gardez à l'esprit que des progrès sont en cours dans les essais cliniques pour le traitement du cancer - des progrès qui n'ont peut-être pas encore été publiés. C'est un bon signe. Cela signifie que des progrès sont en cours.

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Quelles sont les sources d'information?

Vérifiez la fin de l'article pour voir les sources sur lesquelles l'article est basé. (Parfois, les sources peuvent être trouvées en cliquant sur les hyperliens dans l'article.)

Quelles sources sont utilisées? Par exemple, les sources sont-elles des études originales ou des revues publiées dans des revues médicales évaluées par des pairs? Bien que les articles complets de ces revues ne soient le plus souvent pas à la disposition du public, les résumés de nombreuses études peuvent être consultés sur pubmed.com.

Au lieu d'une recherche originale, est-ce que les sources proviennent d'une autre revue de sujet ou d'une source basée sur l'opinion comme un blog, ou d'un article de journal tel que le journal du dimanche? Les blogs et autres articles répertoriés dans les sources peuvent fournir de bonnes informations et sont un excellent endroit pour générer des idées pour en savoir plus, mais il est important de vérifier les références que ces sources utilisent également.

Les sources sont-elles hyperliées? En d'autres termes, pouvez-vous cliquer sur la source pour accéder au résumé original? Cela n'est pas nécessaire, car vous pouvez copier et coller un lien source dans votre navigateur pour accéder à la source d'origine, mais cela permet d'analyser plus rapidement les sources derrière un article que vous lisez.

Il est important de vérifier les dates sur les sources et pas seulement les dates et les mises à jour sur l'article lui-même, car un article est seulement aussi à jour que les études sur lesquelles il est basé.

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Vérifiez la longueur et la profondeur de l'information

Si vous essayez d'en apprendre le plus possible sur votre cancer, il vous faudra plus qu'une définition ou un bref aperçu.

Quelle est la durée de l'article? Y a-t-il des liens vers des termes que vous ne comprenez pas?

Comment pouvez-vous en apprendre plus? Y a-t-il des liens que vous pouvez suivre qui approfondissent le sujet que vous recherchez?

Prenez votre temps pour explorer le site Web que vous examinez - pas seulement l'article individuel - pour voir ce qui est disponible qui se rapporte à votre type de cancer. Vous voudrez peut-être marquer des articles pour le futur s'ils ne sont pas quelque chose que vous souhaitez lire ce jour-là. Ne négligez pas les articles qui parlent de faire face à votre cancer que vous recherchez des informations médicales. Les émotions qui accompagnent un diagnostic de cancer peuvent être aussi éprouvantes que les symptômes physiques dus au cancer et à ses traitements.

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Conseils généraux sur la recherche de bonnes informations de santé

En plus de vérifier les articles basés sur les critères mentionnés plus haut, voici quelques autres conseils.

• Vérifiez l'URL. Recherchez les sites qui se terminent par .gov, .edu et .org. Il existe d'excellents sites .com, mais vérifiez les autres facteurs mentionnés plus haut lors de l'évaluation de ces sites. Recherchez les sites qui se terminent par .gov, .edu et .org. Il existe d'excellents sites .com, mais vérifiez les autres facteurs mentionnés précédemment lors de l'évaluation de ces sites.
• Assurez-vous que les publicités sont clairement identifiées comme distinctes du contenu de l'article. Dans un monde idéal, il n'y aurait pas de telles publicités, mais comprendre pourquoi elles sont présentes peut être important. À moins qu'il ne s'agisse d'un grand site Web gouvernemental, il se peut que vous ayez plus de chances de trouver des informations de qualité rédigées par des écrivains payés pour écrire, plutôt que de ceux qui écrivent uniquement comme passe-temps.

Voici une liste de références internet pour la santé .

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Parler avec votre médecin à propos de l'information en ligne

Comment pouvez-vous parler à votre médecin de l'information que vous trouvez en ligne et de ce que votre médecin pense de cette information?

Il y avait une citation controversée récente et quelque peu incendiaire postée sur Twitter, "S'il vous plaît ne confondez pas votre recherche google avec mon diplôme de médecine." Il est important de noter que les adversaires des deux côtés de cette citation ont quelques bons points.

Commençons par parler de ce que votre médecin pense de votre recherche médicale en ligne. Dans un monde parfait, les médecins seraient ravis que chaque patient apporte les résultats de la recherche qu'ils ont effectuée sur leur état. Cela dit, en parlant de l'intérieur de la robe blanche, je peux partager que certains médecins voient un grand nombre d'escroqueries en ligne et charlatans qui promettent des «remèdes miracles» et autres. Un peu d'hésitation initiale de la part de votre médecin peut refléter cette expérience.

Il est également important de considérer qu'il existe de nombreuses nuances dans les plans de traitement du cancer. Un traitement spécifique ou une idée peut sembler bien en noir et blanc, mais ne pas être applicable à votre situation spécifique. Le besoin d '«intuition» et l'intégration de plusieurs facteurs font en sorte que les médecins ne seront pas remplacés par des ordinateurs n'importe où dans un proche avenir.

D'un autre côté, il est très important de trouver un médecin qui appuie votre recherche personnelle et prend le temps de considérer et d'examiner les informations que vous apportez au bureau. Choisir un oncologue est similaire aux choix importants que vous faites dans d'autres domaines de votre vie - par exemple, embaucher un guide pour escalader une montagne - c'est un choix crucial et vous devriez être à l'aise avec le médecin qui traitera votre maladie et vous aidera prendre des décisions difficiles. Avec le cancer, vous voulez un médecin qui vous écoute et travaille ensemble pour s'assurer que vous recevez les meilleurs soins possibles.

Si vous êtes aux prises avec ce problème, gardez à l'esprit que ce n'est pas votre travail d'éduquer votre médecin sur l'importance de l'auto-représentation pour les personnes atteintes du cancer. Dans le cadre de votre équipe de traitement du cancer, votre travail consiste à apprendre autant que vous le pouvez afin de participer activement aux décisions prises concernant vos soins.

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Communiquer sur votre cancer en ligne

Je me souviens des jours où la sécurité des achats en ligne a été vivement débattue. Après tout, personne ne peut pirater le système? Et que se passerait-il si vos informations personnelles "sortaient"?

Quand il s'agit de vos informations médicales personnelles, il y a aussi des préoccupations. Est-ce que le fait de mentionner votre état de santé en ligne pourrait avoir une incidence sur votre emploi ou sur votre capacité d'obtenir une assurance? Est-ce que quelqu'un pourrait suivre votre «voyage» de cancer en ligne pour déterminer quand votre maison sera vacante, et «disponible» pour le vol?

Ces préoccupations doivent être mises en contraste avec les nombreux avantages à partager vos informations personnelles sur le cancer en ligne. En 2015, j'ai rencontré plusieurs personnes qui sont littéralement en vie à cause de traitements ou d'essais cliniques dont ils n'ont entendu parler que parce qu'ils faisaient partie d'une communauté active de cancer du poumon en ligne; leurs oncologues n'étaient pas au courant de ces traitements, ou qu'ils répondraient aux critères pour être traités avec eux.

Quel est le juste équilibre de ces risques et avantages? Comme pour tout ce que vous publiez en ligne, il vaut mieux apprendre à être prudent et ce que vous pouvez faire pour vous protéger lorsque vous communiquez sur votre cancer en ligne. Consultez ces conseils pour partager vos informations sur le cancer en ligne en toute sécurité avant de taper et de cliquer sur envoyer.

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Un briefer sur l'interprétation des études médicales

Puisque votre recherche sur le cancer peut vous mener au milieu des revues médicales, il est utile de savoir ce qu'il faut rechercher et de définir quelques termes couramment mentionnés.

L'une des premières choses à rechercher est le nombre de participants à l'étude . Un grand nombre n'est pas toujours nécessaire - et en fait, un nouveau traitement peut seulement avoir été étudié sur une poignée de patients mais être toujours considéré comme une bonne option de traitement. Ce que le nombre vous dit, c'est l'importance des données. Par exemple, une étude réalisée sur 900 personnes qui ont bien fonctionné pour 50% est plus significative qu'une étude réalisée sur 2 personnes et a travaillé pour 50%. Dans le cas de l'étude réalisée sur seulement 2 personnes, il y a beaucoup plus de probabilité que l'effet positif chez une personne soit dû au hasard seul, et non au nouveau traitement. Quand il y a plus de personnes incluses dans une étude, cela diminue les chances qu'une amélioration ne soit pas simplement une occurrence aléatoire.

La source est-elle une étude clinique ou un article de revue ? Les essais cliniques évalueront un nouveau traitement contre les anciens traitements (ou un placebo) pour voir si le nouveau traitement est supérieur. Une revue ou une méta-analyse est une forme de recherche différente, dans laquelle les scientifiques compilent et évaluent ce qui a été testé dans plusieurs essais. Par exemple, un examen peut porter sur 19 études dans lesquelles un médicament anticancéreux a été testé.

L'étude est-elle publiée dans une revue à comité de lecture? Une revue médicale évaluée par des pairs est une revue dans laquelle une équipe de scientifiques examine et néglige les résultats des études avant leur publication.

Il existe également plusieurs types d'études . Une étude prospective est une étude qui porte sur une préoccupation ou un traitement et prévoit une étude dans le temps. Une étude rétrospective se penche sur un groupe de personnes - par exemple, un groupe de personnes atteintes d'un cancer du poumon - et regarde en arrière dans le temps pour voir ce qui était peut-être différent dans le groupe.

La terminologie utilisée dans les essais cliniques peut prêter à confusion, mais ces termes sont couramment utilisés dans les articles de revues. Une étude de cas est une étude portant sur un individu, alors que la plupart des études utilisent des groupes d'individus. Vous pouvez souvent noter l'expression essai contrôlé randomisé quand il s'agit de traitements contre le cancer. Dans ces études, les individus sont assignés au hasard à recevoir un traitement expérimental ou un traitement traditionnel (le groupe témoin). Cela permet aux chercheurs de comparer deux traitements pour voir lequel fonctionne mieux ou si l'un a plus d'effets secondaires que l'autre. Si l'étude s'appelle une étude «en double aveugle», cela signifie que ni les patients ni les médecins ne savent qui reçoit le médicament témoin par rapport au médicament expérimental.

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Les charlatans Internet et les escroqueries

Est-ce que votre cancer va vraiment disparaître si vous regardez une pleine lune pendant 10 minutes alors que vous vous tenez sur un pied et que vous chantez le mot «brosse à dents»? Oui, c'est un exemple extrême, mais ce n'est pas le pire. .

Comment pouvez-vous savoir si les informations que vous avez trouvées sont crédibles? Voici quelques drapeaux rouges à surveiller.

• Est-ce que l'article utilise des termes tels que «percée», «jamais avant» ou «remède miracle»?
• L'article ne répertorie-t-il pas les sources d'études médicales, mais s'appuie-t-il plutôt sur des témoignages?
• Est-ce que le traitement semble "trop ​​beau pour être vrai?"

En savoir plus sur les charlatans Internet, les faux produits et la publicité mensongère dans les soins de santé.

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Être un patient autorisé - Santé 2.0 et 3.0

En conclusion, envisagez de vous impliquer dans une communauté de lutte contre le cancer. C'est une excellente occasion d'apprendre des autres patients qui font également des recherches sur leur maladie.

La médecine change. Nous sommes maintenant à l'ère de la santé 2.0 (information collaborative) et de la santé 3.0 (libre circulation de l'information médicale en ligne). Les gens s'impliquent de plus en plus dans leurs propres plans de traitement, ce qu'on appelle la «médecine participative». Si vous ou un être cher vit avec le cancer, apprenez à être votre propre défenseur du cancer . Nous savons que cela fait une différence dans la qualité de vie, et peut-être même dans la survie.

_Sources:

_{Abel, G., Cronin, A., Earles, K. et S. Gray. Accessibilité et qualité des informations sur les essais cliniques en ligne liés au cancer pour les chercheurs naïfs. Biomarqueurs de l'épidémiologie du cancer et prévention . 2015. 24 (10): 1629-31.}

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_{Kane, H. et al. Mettre en œuvre et évaluer la prise de décision partagée en pratique oncologique. CA A Cancer Journal pour les cliniciens . 2014. 64 (6): 377-88.}

_{Keinki, C. et al. Besoins d'information des patients cancéreux et perception de l'impact de la maladie, de l'auto-efficacité et du locus de contrôle. Journal de l'éducation contre le cancer . 2015 22 mai. (Epub avant impression).}