Les médecins diagnostiquent une maladie coeliaque réfractaire lorsque votre intestin grêle ne guérit pas malgré un régime alimentaire sans gluten. Voici plus d'informations sur l'état, son diagnostic et vos options de traitement.
Aperçu
La plupart des personnes diagnostiquées avec la maladie coeliaque -probablement environ 90 pour cent-trouvent un soulagement de leurs symptômes, et leurs intestins commencent à guérir dans quelques semaines de commencer le régime sans gluten .
Cependant, un patient céliaque sur dix ne voit pas ce soulagement ou trouve que ses symptômes de la maladie coeliaque réapparaissent après avoir été en suspens pendant un certain temps. Si c'est le cas pour vous, votre médecin peut mentionner la possibilité d'une maladie coeliaque réfractaire.
La maladie cœliaque réfractaire survient lorsque votre intestin grêle ne guérit pas et que vous continuez à souffrir d' atrophie villositaire , même si vous suivez un régime strict et prudent sans gluten depuis un an ou plus. Les personnes atteintes d'une véritable maladie coeliaque réfractaire - qui est une maladie très rare - courent un risque beaucoup plus élevé de complications graves, y compris une forme de lymphome non hodgkinien associée à la maladie cœliaque.
Prévalence
Cela peut sembler effrayant, mais ne le laissez pas vous effrayer: vous n'avez probablement pas la maladie coeliaque réfractaire. Vos chances de développer la maladie sont en fait assez minces: une étude a révélé que seulement 1,5 pour cent de tous les patients atteints de la maladie coeliaque ont développé une maladie coeliaque réfractaire.
Et pour la plupart des personnes qui présentent des symptômes persistants, il y a une autre cause - habituellement, ce sont des quantités microscopiques de gluten dans votre alimentation qui causent vos symptômes persistants , bien que dans certains cas, votre médecin puisse constater que vous n'avez pas vraiment de maladie coeliaque. .
Mais indépendamment des chances de la maladie coeliaque réfractaire, si vous adhérez strictement à l'alimentation et constatez que vous ne vous sentez toujours pas mieux, votre médecin voudra probablement étudier plus avant pour trouver le problème.
Et si vous vous retrouvez avec un diagnostic de coeliaque réfractaire, il existe des traitements qui peuvent vous aider à guérir.
Caractéristiques
Les patients coeliaques réfractaires partagent plusieurs caractéristiques communes: la plupart sont d'âge moyen ou plus vieux (la condition est presque jamais vue chez les enfants), la plupart ont perdu du poids et quatre sur cinq ont la diarrhée.
En plus de leurs symptômes en cours, la plupart des personnes souffrant de coeliaques réfractaires souffrent de malnutrition et de carences en vitamines qui indiquent une malabsorption sévère.
Cependant, d'autres conditions peuvent provoquer ces mêmes symptômes. La première étape dans le diagnostic de la maladie coeliaque réfractaire (ou, plus probablement, l'exclusion de la maladie) sera pour votre médecin pour déterminer si votre test de la maladie coeliaque et le diagnostic était correct en premier lieu.
Diagnostic
Pour être correctement diagnostiqué avec la maladie coeliaque, vous devez avoir une endoscopie avec une biopsie qui montre atrophie villositaire: les dommages aux petites villosités dans votre intestin grêle qui vous aident à digérer votre nourriture. Bien qu'ils soient rares, il existe d'autres conditions qui peuvent également causer des dommages intestinaux similaires.
Pour sauvegarder votre diagnostic original, votre médecin peut vouloir effectuer des tests sanguins coeliaques et un test pour voir si vous avez l'un des gènes de la maladie coeliaque .
Si vous avez définitivement la maladie coeliaque, la prochaine étape de l'enquête sera de déterminer si vous suivez strictement le régime sans gluten. Cela pourrait impliquer une rencontre avec un diététicien qualifié dans les subtilités de l'alimentation.
Franchement, la plupart des gens surestiment à quel point ils suivent le régime. Par exemple, une étude médicale a révélé que la majorité des patients qui continuaient d'éprouver des symptômes suite à leur diagnostic consommaient toujours du gluten , même s'ils croyaient comprendre le régime alimentaire et la façon de repérer le gluten caché dans les produits alimentaires. Les dérèglements fréquents incluent le manque de gluten sur les étiquettes des aliments , les sorties au restaurant trop souvent et le fait de manger trop d'aliments transformés avec un mauvais étiquetage.
Il est tout à fait possible qu'un «redémarrage» de votre alimentation puisse aider à résoudre les problèmes liés à la persistance des symptômes. Mais si ce n'est pas le cas, votre médecin devrait rechercher d'autres causes potentielles, y compris la malabsorption du lactose, la prolifération bactérienne de l'intestin grêle, l'insuffisance pancréatique et le syndrome du côlon irritable .
Une fois que ces autres causes potentielles de symptômes en cours ont été écartées, votre médecin peut envisager un diagnostic de maladie coeliaque réfractaire. Dans certains centres de la maladie coeliaque, les spécialistes utilisent l' endoscopie par capsule pour visualiser l'ensemble de l'intestin grêle et confirmer le diagnostic.
Les types
Si vous avez reçu un diagnostic de maladie coeliaque réfractaire, on vous a dit que vous aviez l'un des deux types suivants: Type I ou Type II. Votre type est déterminé par des analyses spéciales d'un globule blanc particulier, connu sous le nom de lymphocyte T, présent dans votre intestin grêle.
Les personnes atteintes du type I ont des cellules T normales dans leur paroi intestinale, tandis que les personnes atteintes du type II ont des cellules T anormales. Le type I est beaucoup plus commun que le type II: dans une étude menée à Boston, seulement environ 15% de tous les patients atteints de la maladie coeliaque réfractaire avaient la forme de type II de la maladie.
En plus d'être plus rare, le type II est la forme la plus dangereuse de la maladie coeliaque réfractaire: il ne répond pas toujours bien au traitement, et il est le plus susceptible de conduire à un lymphome non hodgkinien. En fait, les cliniciens considèrent qu'il s'agit d'une forme de lymphome de bas grade, dont le pronostic est sombre.
Un mot de
Puisque la vraie maladie cœliaque réfractaire est si rare, les patients qui ont été diagnostiqués avec l'une ou l'autre forme seront très probablement référés à un centre coeliaque ayant l'expérience du traitement des formes réfractaires de la maladie. Là, les cliniciens ont plusieurs approches différentes qu'ils peuvent essayer d'endiguer la progression de la maladie et induire la guérison.
> Sources:
> Malamut G. et al. Maladie coeliaque réfractaire. Cliniques d'endoscopie gastro-intestinale en Amérique du Nord. 2012 Oct; 22 (4): 759-72. doi: 10.1016 / j.giec.2012.07.007. Epub 2012 août 24.
> Mooney PD et al. Échec du traitement de la maladie coeliaque: un guide pratique pour l'investigation et le traitement de la maladie coeliaque réfractaire et non-réactive. Journal des maladies gastro-intestinales et du foie. 2012 juin; 21 (2): 197-203.
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