C'est une histoire que vous entendez trop souvent: quelqu'un est diagnostiqué avec la maladie coeliaque , a distribué des brochures sur la façon de ne pas consommer de gluten et a été envoyé sans trop mentionner le besoin éventuel de visites médicales ou de tests de suivi.
Il y a une certaine logique à cela, puisque le seul traitement actuel de la maladie coeliaque est le régime sans gluten (et qui ne nécessite pas de prescription).
En outre, de nombreuses personnes (mais pas toutes) se sentent mieux rapidement lorsqu'elles commencent à manger sans gluten. Elles ont donc l'impression que leur problème a été corrigé.
Mais les experts dans le domaine recommandent toujours aux personnes atteintes de la maladie cœliaque d'obtenir des soins de suivi auprès de leur médecin, à la fois pour vérifier si des symptômes persistent et parce que la maladie cœliaque est fortement liée à de nombreuses autres maladies auto-immunes. Voici un aperçu de ce que ces experts recommandent.
Tests pour quand vous avez d'abord été diagnostiqué avec la maladie coeliaque
Lorsque vous avez reçu un diagnostic de maladie coeliaque , votre médecin peut vous recommander plusieurs tests pour voir comment votre état a affecté votre corps.
Par exemple, elle peut vous recommander de subir un test de dépistage de carences nutritionnelles , qui sont courantes parce que les dommages à votre paroi intestinale signifient que vous ne pouvez pas absorber les nutriments dans vos aliments. Cela pourrait impliquer une série de tests sanguins pour les nutriments tels que la vitamine B-12, le folate et la vitamine D.
Elle peut également vous recommander de subir une anémie, si vous n'avez pas déjà subi de test dans le cadre de votre diagnostic (la plupart des gens auront été testés pour une anémie avant leur diagnostic). Il est fréquent de voir une anémie avec la maladie coeliaque , et cela peut ajouter à tout sentiment de fatigue que vous éprouvez.
Souvent, l'anémie s'améliore ou disparaît une fois que vous commencez à manger sans gluten et votre muqueuse intestinale commence à guérir.
Enfin, votre médecin peut vous demander de subir un test pour voir si la maladie coeliaque a affecté la solidité et l'épaisseur de vos os . Malheureusement, les carences nutritionnelles communes avec coeliaques peuvent conduire à l'ostéoporose ou l'ostéopénie, des conditions dans lesquelles vos os sont moins denses et plus faibles que la normale. Pour voir si vous avez ce problème, vous aurez besoin de ce qu'on appelle un balayage DEXA, qui est un type de rayons X.
Ne soyez pas alarmé par tous ces tests, il est possible que vous n'ayez aucun de ces problèmes. Même si les tests révèlent un problème, il devrait commencer à résoudre une fois que vous allez sans gluten. En outre, votre médecin peut prescrire des traitements supplémentaires, tels que des suppléments nutritionnels pour toute carence en vitamines ou en minéraux, ou des médicaments pour traiter la densité osseuse faible.
Rencontre avec un diététiste expert sans gluten
Le régime sans gluten est difficile à suivre, avec une courbe d'apprentissage très raide. Les gens font souvent des erreurs dans leurs premiers mois sans gluten, et malheureusement, souvent payer pour ces erreurs avec des symptômes désagréables d'un gloutonnement .
Certaines personnes comprennent les subtilités de l'alimentation par leurs propres moyens.
Mais pour les autres, l'aide d'un expert en nutrition dans un régime sans gluten les épargnerait sans doute et pourrait les aider à guérir plus rapidement.
Malheureusement, votre médecin ne peut probablement pas remplir ce rôle d'expert nutritionnel pour vous. En fait, l'American College of Gastroenterology (ACG) reconnaît que la plupart des médecins ne savent pas assez sur le régime sans gluten pour conseiller adéquatement les gens à ce sujet. C'est pourquoi le groupe recommande que toute personne chez qui on a diagnostiqué une maladie coeliaque soit référée à une diététiste professionnelle qui connaît bien la maladie cœliaque.
Une diététiste peut aider à identifier les carences nutritionnelles potentielles dans votre régime alimentaire normal, et peut vous aider à savoir où le gluten peut se cacher dans ce régime.
Une diététiste peut également vous aider à élaborer le régime sans gluten le plus sain possible, en accordant une attention particulière aux nutriments comme les fibres, l'acide folique et le calcium, qui manquent souvent.
Les diététistes ne sont pas tous des experts du régime sans gluten. Votre médecin peut recommander à quelqu'un de voir, ou vous devrez peut-être faire des recherches par vous-même.
Soins de suivi à long terme pour la maladie coeliaque
Bien que les experts de la maladie coeliaque recommandent des visites de suivi régulières pour ceux qui ont été diagnostiqués avec la maladie coeliaque, tout le monde ne suit pas ces recommandations. Une étude qui incluait 113 personnes a montré que seulement un peu plus d'un tiers suivait les lignes directrices de l'ACG pour les soins de suivi.
Alors qu'est - ce qui est recommandé en ce qui concerne les soins de suivi pour les personnes atteintes de la maladie coeliaque?
Les lignes directrices d'ACG exigent une surveillance régulière par un médecin qui connaît bien la maladie cœliaque . Cela peut ou ne peut pas être votre médecin de soins primaires. C'est plus susceptible d'être votre gastroentérologue.
Les lignes directrices ne précisent pas à quelle fréquence vous devriez voir votre médecin, mais d'autres experts recommandent de consulter le médecin qui vous a diagnostiqué coeliaque après avoir été sans gluten environ trois à six mois, puis de nouveau après environ un an. Cela vous donnera l'occasion de parler à votre médecin de vos sentiments et de savoir si vous avez des symptômes persistants.
Si vous souffrez d'un régime sans gluten, votre médecin pourrait vous recommander de consulter un diététiste. Cela peut être utile même si vous en avez vu un lorsque vous avez été diagnostiqué - une diététicienne qualifiée peut être en mesure d'identifier les endroits où vous prenez par inadvertance du gluten dans votre alimentation.
Certains médecins aiment utiliser les tests sanguins de la maladie coeliaque pour surveiller comment vous êtes sans gluten . Malheureusement, ces tests ne montreront probablement que si vous mangez de grandes quantités d'aliments contenant du gluten; ils ne sont pas assez sensibles pour déterminer si votre corps réagit à de petites quantités de contamination croisée du gluten à la maison, par exemple.
Votre médecin pourrait également vouloir effectuer d'autres tests sanguins plus généraux, qui peuvent fournir des indices sur votre état de santé général.
Occasionnellement, votre médecin pourrait vous conseiller de répéter une endoscopie et une biopsie afin de voir si votre paroi intestinale a bien cicatrisé . Cette recommandation est plus probable si vous signalez des symptômes persistants, même si vous suivez attentivement le régime sans gluten. Une endoscopie peut permettre à votre médecin de rechercher d'autres problèmes médicaux pouvant contribuer à vos symptômes.
Regarder pour des conditions connexes
La maladie coeliaque est ce qu'on appelle une maladie auto-immune , ce qui signifie qu'il s'agit d'une attaque d'une partie de votre propre corps (dans ce cas, votre paroi intestinale) par votre propre système immunitaire.
Lorsque vous êtes atteint de la maladie cœliaque, vous êtes également plus à risque de développer plusieurs autres maladies auto-immunes, y compris les maladies thyroïdiennes , le diabète de type 1 et une forme de perte de cheveux appelée alopécie areata .
Bien que les chercheurs n'aient pas démontré de liens solides entre les maladies coeliaques et certaines maladies auto-immunes supplémentaires, y compris la sclérose en plaques , il ne fait aucun doute que le fait d'avoir une maladie auto-immune augmente le risque de développer d'autres maladies auto-immunes. Par conséquent, c'est une bonne idée de parler avec votre médecin de votre risque général pour d'autres maladies auto-immunes, et de signaler tout symptôme que vous pourriez éprouver.
La ligne de fond
La plupart des personnes diagnostiquées avec la maladie coeliaque se sentent mieux après avoir été sans gluten . Les visites régulières chez votre médecin, ainsi que les tests de suivi qu'elle recommande, peuvent jouer un rôle important pour vous assurer de rester en bonne santé et pour faire face aux chocs éventuels.
Sources:
Herman ML et al. Les patients atteints de la maladie coeliaque ne sont pas suivis de manière adéquate. Gastroentérologie clinique et hépatologie . 2012 août; 10 (8): 893-899.e1.
Rubio-Tapia A et al. Lignes directrices cliniques de l'American College of Gastroenterology: Diagnostic et prise en charge de la maladie coeliaque. American Journal of Gastroenterology . 2013 mai; 108 (5): 656-76.