1 -
Qu'est-ce que le syndrome de fatigue chronique juvénile?Le syndrome de fatigue chronique juvénile (JCFS) est tout à fait semblable au syndrome de fatigue chronique chez l'adulte (SFC ou EM / SFC ), mais avec quelques différences importantes. Il vaut la peine de jeter un coup d'œil sur la façon dont cette maladie affecte les jeunes ainsi que sur les autres différences identifiées par les chercheurs.
2 -
Les bases du syndrome de fatigue chroniqueAvant d'examiner les spécificités de JCFS, il est utile d'avoir une compréhension générale du CFS.
La recherche indique que le SFC implique un dérèglement de plusieurs systèmes. De nombreux chercheurs pensent que le système immunitaire est le plus durement touché, mais le système nerveux et le système endocrinien (hormonal) peuvent également être impliqués.
Le syndrome de la fatigue chronique est souvent décrit comme «avoir une grippe qui ne disparaît jamais». Dans certains cas, le niveau des symptômes est assez constant au fil du temps, tandis que dans d'autres, il varie considérablement d'un jour à l'autre ou d'une semaine à l'autre. Les gens peuvent avoir n'importe quelle combinaison de douzaines de symptômes, et souvent il est difficile de croire que ces symptômes font partie de la même condition.
CFS est une maladie controversée. Ce ne sont pas tous les fournisseurs de soins de santé qui croient que cela existe, et parmi ceux qui y croient, tous ne sont pas bien formés sur la façon de diagnostiquer et de traiter.
Regarde aussi:
- Une explication simple du syndrome de fatigue chronique
- Fatigue chronique: Le symptôme vs le syndrome
3 -
Les symptômes du syndrome de fatigue chronique juvénileJusqu'à présent, la recherche n'a pas établi si JCFS a tendance à présenter un ensemble différent de symptômes que le SFC adulte.
La fatigue de CFS n'est pas comme les gens en bonne santé se sentent quand ils sont fatigués. C'est un état de fatigue unique qui peut être très débilitant. En outre, la fatigue n'est pas le seul symptôme.
Beaucoup de personnes atteintes du syndrome de la fatigue chronique ont un symptôme appelé malaise post-effort, ce qui les rend très épuisés après l'exercice et rend plus long le rétablissement de l'effort. Par exemple, une personne en bonne santé qui fait du vélo d'exercice aussi fort que possible pendant 20 minutes peut généralement effectuer le même jour après jour. D'un autre côté, quelqu'un avec CFS serait incapable de répéter sa performance pendant deux jours ou plus après l'entraînement initial. Ils peuvent également éprouver une fatigue écrasante, une douleur généralisée, une altération des processus mentaux et des symptômes pseudo-grippaux pendant plusieurs jours.
Le dysfonctionnement cognitif, souvent appelé «brouillard cérébral», est également répandu. Cela peut inclure des problèmes d'attention, de mémoire à court terme, d'expression verbale, de conservation de ce qui est lu et d'orientation spatiale.
Ces symptômes sont suffisants à eux seuls pour handicaper gravement certaines personnes, et ils peuvent aussi avoir beaucoup d'autres symptômes. D'autres symptômes communs de CFS incluent:
- Sommeil réparateur
- L'anxiété, qui montre des études peut être particulièrement répandue dans JCFS
- Étourdissements au repos (appelée intolérance orthostatique ou syndrome de tachycardie orthostatique posturale)
- Douleur dans les articulations, sans rougeur ni enflure
- Gorge irritée
- Maux de tête , dont le modèle était nouveau au début de la maladie
- Ganglions lymphatiques
- Une toux chronique
- Les sensations nerveuses telles que l'engourdissement, le picotement ou la sensation de brûlure (appelée paresthésie )
Les personnes atteintes du SFC ont souvent des conditions qui se chevauchent également. Ceux-ci peuvent parfois être confondus avec des symptômes, mais ils peuvent avoir besoin d'être diagnostiqués et traités séparément. Les conditions communes de chevauchement incluent:
- Dépression
- Syndrome de l'intestin irritable
- Fibromyalgie
- Allergies, sensibilités ou allergies alimentaires, chimiques ou environnementales
Regarde aussi:
4 -
Quelle est la fréquence du syndrome de fatigue chronique juvénile?JCFS est considéré comme rare. Selon le CDC, la maladie touche entre 0,2% et 0,6% des 11-15 ans. Le CDC dit aussi que le SFC est moins fréquent chez les adolescents que chez les adultes, et moins fréquent chez les enfants que chez les adolescents.
Certaines recherches suggèrent que le JCFS est plus probable chez les enfants de parents qui ont un SFC adulte ou une autre maladie similaire, ce qui suggère une possible composante génétique.
Regarde aussi:
5 -
Diagnostiquer le syndrome de fatigue chronique juvénileÀ l'heure actuelle, nous ne disposons pas de critères de diagnostic spécifiques pour les JCFS, donc les médecins s'appuient sur les critères de l'adulte CFS. Il peut être difficile de trouver un médecin qui comprend le syndrome de la fatigue chronique, alors vous devrez peut-être vérifier avec les pédiatres, les médecins de famille et d'autres dans votre région pour trouver un médecin approprié.
Pour diagnostiquer le syndrome de la fatigue chronique, un médecin procède généralement à un examen approfondi et effectue des tests pour de multiples maladies pouvant causer des symptômes similaires. Parce qu'il n'y a pas de test de diagnostic pour CFS, il est considéré comme un «diagnostic d'exclusion».
Les critères de diagnostic comprennent:
- Fatigue persistante inexpliquée, non due à l'effort, qui n'est pas sensiblement soulagée par le repos
- Au moins quatre autres symptômes majeurs, tels que le brouillard cérébral, le malaise post-effort, le sommeil non réparateur et les ganglions lymphatiques tendres
- La fatigue et d'autres symptômes sont présents depuis au moins six mois
Regarde aussi:
6 -
Traitements pour le syndrome de fatigue chronique juvénileIl n'y a aucun remède pour n'importe quelle forme de CFS. Au lieu de cela, nous devons gérer les symptômes. Une gestion efficace peut conduire à une amélioration substantielle de la fonctionnalité et de la qualité de vie.
Encore une fois, nous n'avons pas beaucoup de recherche spécifique au JCFS, nous devons donc compter sur la recherche du CSA adulte.
Aucun traitement unique n'est montré pour améliorer tous les symptômes du SFC. La plupart des gens ont besoin de trouver leur propre combinaison de traitements et de stratégies de gestion. Cela peut prendre beaucoup de temps et d'expérimentation, ce qui peut impliquer plusieurs revers. Bien que le processus soit souvent long et frustrant, il vaut la peine de l'améliorer.
Le régime de traitement peut inclure:
- Des médicaments pour contrôler les symptômes
- Compléments alimentaires
- Changements alimentaires
- Exercice régulier, modéré , physiothérapie ou exercice gradué
- Counseling psychologique ou thérapie cognitivo-comportementale
- Traitements tels que le massage / la carrosserie ou l' acupuncture pour contrôler la douleur
En 2012, la recherche a indiqué que la clonidine semblait suffisamment sûre pour commencer des essais contrôlés en tant que traitement potentiel du JCFS.
7 -
Quel est le pronostic?Les preuves suggèrent que la moitié ou plus des adolescents avec JCFS peuvent complètement se remettre de la maladie dans quelques années. Dans une étude de suivi, ceux qui ne se rétablissaient pas étaient encore très fatigués et affaiblis.
Un diagnostic et un traitement précoces sont considérés comme essentiels pour apporter des améliorations majeures aux symptômes. Si vous soupçonnez que votre enfant est atteint de la maladie, il est important de demander un diagnostic rapidement.
8 -
Défis particuliers du syndrome de fatigue chronique juvénileToute maladie chronique peut avoir un impact important sur l'estime de soi. Cela peut être particulièrement vrai lorsque la maladie compromet la fonction dans la mesure où le JCFS le fait souvent.
Les enfants avec JCFS peuvent se sentir "différents" de leurs amis et camarades de classe. Ils peuvent aussi se sentir isolés parce qu'ils ne peuvent pas participer à des activités comme les autres enfants. Il est commun pour eux de se pousser à suivre, ce qui ne fait qu'aggraver leurs symptômes plus tard.
Les jeunes avec JCFS sont particulièrement susceptibles de manquer beaucoup d'école - jusqu'à 33%, selon l'étude de suivi mentionnée ci-dessus. Cela peut conduire à beaucoup de stress supplémentaire, et les recherches montrent que ce groupe est particulièrement susceptible d'être perfectionniste et d'être très critique envers lui-même. Ces traits sont souvent liés à la dépression, selon une étude de 2011.
Une étude de 2012 a montré que les jeunes atteints de cette maladie avaient des niveaux élevés d'anxiété sur plusieurs choses qui étaient dues à leur maladie. Les chercheurs ont identifié cinq thèmes principaux:
- Perte sociale et ajustement
- Incertitude et imprévisibilité
- Sentiments de vulnérabilité
- Etre différent
- Faire des contributions pour leur propre rétablissement
Les enfants de l'étude ont été rendus plus anxieux par la controverse quant à savoir si CFS est «réel», leur incapacité à expliquer leur maladie, être intimidé, ne pas être cru malade et se méfier des adultes dans leur vie. Les familles, les médecins et les écoles devraient être conscients de ces problèmes et aider à trouver des solutions.
Les familles de ces enfants sont susceptibles de ressentir un impact significatif. Le traitement peut causer des difficultés financières, et le temps, l'énergie et le stress associés à la prise en charge de l'enfant malade peuvent épuiser chaque membre de la famille ainsi que les relations familiales.
Ces problèmes peuvent être aggravés par l'incrédulité de la maladie. Parfois, les parents, les enseignants, les amis et même les professionnels de la santé peuvent ne pas croire que JCFS est réel, ou que l'enfant l'a.
Pour les problèmes académiques, vous pouvez envisager un tuteur, des cours en ligne, ou homeschooling. Pour les problèmes émotionnels, il peut être bénéfique pour toute la famille d'avoir des conseils psychologiques.
Regarde aussi:
Sources:
Brace MJ, et al. Journal de la pédiatrie développementale et comportementale. 2000 Oct; 21 (5): 332-9. Le renforcement de la famille du comportement de la maladie: une comparaison des adolescents avec le syndrome de fatigue chronique, l'arthrite juvénile, et les contrôles sains.
Carter BD, et al. Pédiatrie. 1999 Mai; 103 (5 Pt 1): 975-9. Symptômes psychologiques dans la fatigue chronique et la polyarthrite rhumatoïde juvénile.
Centres pour le Contrôle et la Prévention des catastrophes. Syndrome de fatigue chronique (SFC): Qui est à risque? Accédé en novembre 2012.
Fagermoen E, et al. Notes de recherche du BMC. 2012 7 août; 5: 418. doi: 10.1186 / 1756-0500-5-418. Clonidine dans le traitement du syndrome de fatigue chronique chez les adolescents: une étude pilote pour l'essai NorCAPITAL.
Fisher H, Crawley E. Psychologie infantile clinique et psychiatrie. 2012 Oct 23. [Epub ahead of print] Pourquoi les jeunes atteints du SFC / ME se sentent-ils anxieux? Une étude qualitative.
Fuchs CE, et al. Psychologie clinique de l'enfant et psychiatrie. 2012 Oct 11. Santé et identité: Auto-positionnement dans le syndrome de fatigue chronique chez l'adolescent et l'arthrite juvénile idiopathique.
Garralda ME, Rangel L. Journal de la psychologie de l'enfant et de la psychiatrie, et les disciplines connexes. 2004 mars; 45 (3): 543-52. Déficience et adaptation chez les enfants et les adolescents atteints du syndrome de fatigue chronique: une étude comparative avec d'autres troubles pédiatriques.
Gray D, et al. Journal de la pédiatrie développementale et comportementale. 2001 août; 22 (4): 234-42. Une comparaison de la psychologie individuelle et familiale des aolescents avec le syndrome de fatigue chronique, la polyarthrite rhumatoïde et les troubles de l'humeur.
Huang Y, et al. Archives de pédiatrie et médecine des adolescents. 2010 sept. 164 (9): 803-9. La fatigue post-infectieuse chez les adolescents et l'activité physique.
Luyten P, et al. Psychiatrie. Printemps 2011; 74 (1): 21-30. Perfectionnisme autocritique, génération de stress et sensibilité au stress chez les patients atteints du syndrome de fatigue chronique: relation avec la sévérité de la dépression.
Missen A, et al. Enfant: soin, santé et développement. 2012 Juillet; 38 (4): 505-12. doi: 10.1111 / j.1365-2214.2011.01298.x. Les impacts financiers et psychologiques sur les mères d'enfants atteints du syndrome de fatigue chronique (CFS / ME)
Nijhof FL, et al. Pédiatrie. 2011 mai; 127 (5): e1169-75. Syndrome de fatigue chronique chez l'adolescent: prévalence, incidence et morbidité.
Rangel L, et al. Journal de l'académie américaine de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent. 2005 février; 44 (2): 150-8. La santé de la famille et les caractéristiques du syndrome de fatigue chronique, la polyarthrite rhumatoïde juvénile et les troubles émotionnels de l'enfance.
Sulheim D, et al. Médecine biopsychosociale 2012 21 mars; 6: 10. doi: 10.1186 / 1751-0759-6-10. Syndrome de fatigue chronique chez l'adolescent; une étude de suivi présente une amélioration concomitante des anomalies circulatoires et des symptômes cliniques.
van Geelen SM, et al. Archives de pédiatrie et médecine des adolescents. 2010 sept. 164 (9): 810-4. Le syndrome de fatigue chronique chez l'adolescent: une étude de suivi.