Laisse les petites choses aller, et dis-leur que tu les aimes!
Sandi Johnson est allée passer une mammographie et est arrivée avec un diagnostic de cancer du sein inflammatoire. Elle a enduré une gamme de traitements: chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie. Elle possède un gymnase et elle est en forme, et elle a été présidente de son conseil scolaire. Sandi et son réseau de soutien ont traversé la crise, et elle se maintient maintenant. Voici l'histoire de survivante du cancer du sein de Sandi Johnson.Survivre au cancer du sein inflammatoire
Sandi Johnson a fait face au diagnostic du cancer du sein inflammatoire . Avec le soutien de sa famille et de ses amis, des membres du conseil scolaire et de l'équipe soignante, elle a survécu à des traitements épuisants, ainsi qu'à un épisode de métastase. À travers tout cela, elle a tenu un journal, et est restée persistante et positive. Son histoire commence avec un technicien de mammographie compassionné et concerné, qui a plaidé pour Sandi et a lancé le bal.
Sandi est mariée à son mari Gary avec deux fils, Jake et Jordan. Sandi et Gary possèdent et exploitent The Asylum Gym à Machesney Park, Illinois, et Sandi a été présidente de son conseil scolaire local au cours des 10 dernières années. Son parcours est chroniqué en ligne sur son site Web de Caring Bridge.
Le diagnostic du cancer du sein de Sandi
Type de cancer du sein: Cancer du sein inflammatoire (nid / feuille de 3 "par 5") et carcinome canalaire infiltrant (3 tumeurs = 2 0- plus gros d'environ 3 cm)
Statut du ganglion lymphatique: 5 des 12 noeuds positifs
Description de la tumeur: Stade IV, Grade 3
Chirurgie: Mastectomie radicale bilatérale et biopsie du ganglion lymphatique sentinelle
Traitements: Chimiothérapie avec ACT ( Adriamycine , Cytoxan , Taxotère), injections de Neulasta - 5 mois. Rayonnement du site de la chirurgie - 7 semaines.
Hormonothérapie de suivi: Femara .
Traitement pour les métastases ultérieures: Radiation - 5 semaines supplémentaires, la dose mensuelle de Zometa administrée par voie intraveineuse (voir photo).
Diagnostiqué le: 13 août 2007
Antécédents familiaux de cancer du sein: Aucun
Quelque chose est cassé et quelque chose ne va pas
Je savais que quelque chose n'allait pas. J'avais un implant mammaire cassé (rempli de solution saline) que j'avais l'intention de remplacer, éventuellement quand j'avais le temps. Entre-temps, je pouvais dire au fur et à mesure que quelque chose n'allait pas bien à part la pause. Malheureusement, une fois que les médecins ont diagnostiqué un implant cassé, ils n'avaient tout simplement pas intérêt à enquêter davantage. Ma demande d'IRM a été refusée par ma compagnie d'assurance, je crois, parce qu'ils pensaient que je pourrais essayer de les escroquer en faisant remplacer mon implant cassé à leurs dépens. Je ne pouvais pas obtenir de l'aide à chaque fois et c'était bouleversant.
La mammographie choquante
Finalement, au moment où ma mammographie annuelle arrivait à échéance, le technicien pouvait dire simplement en regardant que j'étais gravement malade. Dans les 16 heures, j'étais sur une table de biopsie avec une salle pleine de gens qui, de toute évidence, voyaient quelque chose qu'aucun d'entre eux n'avait vu auparavant. Ce fut un moment inquiétant pour moi. De là, j'ai été balayé par le tourbillon des diagnostics, des médecins, des diagnostics et du désespoir. Il a été déterminé que j'avais un cancer du sein inflammatoire ainsi que votre variété de jardin carcinome canalaire infiltrant avec atteinte des ganglions lymphatiques. Mon cancer s'était déjà propagé à mes 5e et 6e côtes à ma gauche, à ma hanche droite et à mon pelvis, à mon rachis thoracique, cervical et lombaire. C'était un cancer de stade IV.
Balayé
L'approche de mon traitement a été faite avec un sentiment d'urgence et de rapidité. J'ai commencé 5 mois de chimiothérapie radicale, puis des mastectomies bilatérales suivies de 7 semaines de radiothérapie. La chirurgie pour enlever mes seins et les cancers m'a gardé hospitalisé pendant 11 jours. Mais j'ai presque perdu la vie à deux reprises au cours d'une période de deux mois. J'ai été hospitalisé pendant 6 jours avec une maladie appelée neutropénie dans laquelle mon nombre de globules blancs était dangereusement bas, ce qui me rendait vulnérable à toutes les maladies imaginables. J'ai été mis en quarantaine dans une zone de l'hôpital où je ne pouvais voir personne d'autre que des infirmières et des médecins qui étaient habillés dans des tenues qui ressemblaient à des combinaisons spatiales.
Le caillot de sang
L'autre fois, j'ai failli mourir quand j'ai développé un caillot de sang dans ma veine jugulaire. J'ai été hospitalisé les 23, 24, 25, 26 et 27 décembre. Le Noël qui ne l'était pas. C'était terrifiant ... un enfer indescriptible. Plusieurs fois j'ai senti que la mort aurait été l'option la plus facile. J'ai passé 6 mois dans une stupeur droguée incohérente incohérente, la plupart du temps, essayant de combattre le cancer ainsi que ses effets thérapeutiques.Étant donné une courte phrase
Je comprends que le taux de survie pour IBC à ce stade est de 25% le faisant pour 5 ans. J'avais commencé à nouer des amitiés avec 3 autres femmes ayant un IBC qui sont déjà décédées depuis le moment où j'ai été diagnostiqué. Moi-même, on m'a dit que je pouvais espérer vivre une anthère pendant 6 mois. Six mois! Cela ne pouvait tout simplement pas être! Je suis dynamique, je suis en bonne santé, je suis en forme ... comment puis-je être si malade? Comment puis-je regarder dans le miroir et voir une femme qui a l'air en bonne santé ... parfois plutôt sexy ... cette même femme que les médecins disent ne peut plus marcher parmi les vivants en seulement 180 jours. Cela ne peut simplement pas être possible. Je refuse de le croire ...Désactivé pour visiter l'assistant
Je rassemble ma famille et nous nous rendons à l'Université du Wisconsin à la clinique du cancer du sein à Madison, au Wisconsin. Les experts ... ou plutôt dans mon espoir, humble opinion, le Magicien d'Oz. Ils vont me dire que cette affaire de n'avoir que 6 mois de ma vie est ridicule. Ils vont me réparer. Après 2 heures avec une équipe d'experts à UW / Madison, je suis envoyé à la maison avec des excuses ... ils ne pouvaient rien faire pour moi. Le trajet de 45 minutes en voiture était aussi dévastateur que le trajet avait été prometteur d'espoir.Turning Point - Moment de la décision
Lors de ce voyage de retour, j'ai décidé de retourner chez moi à Rockford, chez l'un des oncologues les plus positifs que j'ai rencontrés à ce jour. Il n'y aurait plus de recherche de deuxième ou de troisième opinion ... mon esprit se briserait sûrement si je recevais un autre pronostic apologétique. C'est effrayant! J'écris, depuis le début de cette épreuve, dans un format de journal sur mon site Web de Caring Bridge la plupart du temps qui fournit aux gens qui m'occupent une vue d'initié à ma vie en tant que patient atteint de cancer. J'ai été annoncé pour ce que l'on a appelé mon «cru, dans votre visage, la véracité» dans mon écriture. Je suis fier de ce fait. Mon site Web Caring Bridge a reçu près de 190 000 visites en 16 mois.
Réseau de soutien
Soyez votre meilleur défenseur
Je ne soulignerai jamais assez l'importance du diagnostic précoce. Plus important encore, soyez votre meilleur avocat. Si vous sentez que quelque chose ne va pas, vous devez PUSH votre chemin vers les réponses. Si je pouvais revenir en arrière, je n'aurais pas accepté que les médecins me disent «tout va bien» juste parce qu'ils sont plus intelligents que moi ... ils ont plus d'éducation - ils doivent savoir de quoi ils parlent ... ils doivent savoir mieux que moi faire. Si vous n'êtes pas heureux, continuez, continuez à pousser. Vous avez droit à une mammographie, même si ce n'est pas le moment de passer votre examen annuel. Si vous vous sentez encore mal à l'aise, demandez une échographie. Si vous vous sentez encore mal à l'aise, demandez une IRM. Si la demande ne fonctionne pas, DEMANDEZ. Vous avez le droit d'être satisfait des réponses que vous obtenez de vos médecins.Une révélation métastatique
Quatre mois après la fin de mon premier traitement, on a découvert que mon cancer s'était propagé à la hanche et au bassin du côté droit. Mon sentiment était que j'étais vraiment condamné. Diffusion? Déjà? Je me suis promené dans un état de stupéfaction pendant un certain nombre de jours avant que je réalise, enfin, je suis dans le combat de ma vie. Je veux vivre. Je veux voir mon diplômé de 11e année du lycée. Je ne suis pas prêt à rompre les relations que j'ai avec mes deux enfants à cause du cancer. Toutes mes pensées, toute mon énergie ... tout de mon tout irait maintenant vers n'importe quel effort nécessaire, même égoïste, pour vivre. C'était une vraie révélation.
Tenue stable
Nouveaux implants
J'ai passé les quatre mois suivants à recevoir des injections salines toutes les trois semaines dans les valves des expanseurs de tissus qui ont été implantés pendant ma chirurgie de mastectomie. Ces valves sont attachées aux «tendeurs de peau» qui, bien évidemment, étireraient ma peau tendue atrocement sur ma poitrine de sorte que j'espère, assez d'espace pourrait être créé pour adapter aux implants mammaires.Nouveau défi: lymphoedème
Pendant ce temps, j'ai également développé une maladie incurable connue sous le nom de lymphœdème . Avec la perturbation de mon système lymphatique, mon bras gauche a perdu sa capacité à traiter les fluides. Personne n'aurait pu me préparer à la gravité de cette maladie et à la difformité qui y est associée. À certains moments, mon bras gauche est de 7 à 8 pouces plus grand que mon bras droit. Je me sens souvent comme un monstre physique et dans les moments d'auto-apitoiement, se référer à moi-même comme un croisement entre Popeye et Frankenstein.