Venir aux poignées avec la chirurgie pour la colite ulcéreuse sévère
La colite ulcéreuse ruine mes vacances
C'était en octobre 1998, et mon mari et moi étions en voyage à Disney World en Floride. Il faisait une présentation lors d'une conférence, et je venais pour le tour - et pour voir Mickey, bien sûr.
Pendant que nous étions à Disney, j'ai passé beaucoup de temps à aller aux toilettes à cause de ma colite ulcéreuse.
Heureusement, j'avais un livre qui tracait très bien chaque parc. Dans les bus de et vers l'hôtel, j'étais souvent dans une panique aveugle, espérant que je n'aurais pas besoin de "partir" avant d'arriver à destination. Plus d'une fois mon mari et moi avons dû descendre du bus dans un autre hôtel, donc je pouvais utiliser les installations. Nous nous sommes amusés, mais c'était difficile de se demander où se trouvaient les toilettes. Je m'inquiétais que je gâchais le voyage pour mon mari.
Retour à la réalité...
Quand nous sommes rentrés à la maison, j'ai pris rendez-vous avec un nouveau gastro-entérologue . Comme il y avait trop longtemps depuis ma dernière coloscopie , il en a prévu un tout de suite.
Je ne me souviens de rien du test réel (Dieu merci). La première chose dont je me souviens est l'expression sur le visage de mon médecin quand il est revenu à la zone de récupération pour discuter de mes résultats. Il avait l'air d'avoir vu un fantôme, et il m'a dit que mon colon était criblé de polypes .
C'était tellement mauvais, il était inquiet que j'avais déjà eu un cancer du côlon , et il allait recommander une chirurgie tout de suite. Dans mon état de drogué, j'ai immédiatement commencé à pleurer et je lui ai demandé s'il voulait parler de la chirurgie en deux temps , et il m'a confirmé qu'il l'avait fait.
Il a précipité les rapports de laboratoire, et avant que je parte, nous avons découvert que les polypes n'étaient pas cancéreux.
Pas encore en tout cas. Ils montraient des signes de dysplasie , qui peuvent être un précurseur du cancer. Mon côlon pourrait devenir cancéreux, et il pourrait ne pas.
Ah, prendre des décisions
J'avais maintenant des choix difficiles à faire. Je ne voulais pas d'intervention chirurgicale, mais cela semblait être le meilleur plan d'action, car mon colon pouvait devenir cancéreux au cours des trois prochains mois. Je devais décider quel type de chirurgie, et où j'allais le faire.
J'ai consulté deux chirurgiens différents. Ils avaient des privilèges dans différents hôpitaux et ils avaient des opinions différentes sur mon cas. Le premier chirurgien que j'ai vu a dit qu'il pouvait me donner un sac en une seule fois à cause de mon jeune âge et de ma santé par ailleurs bonne. Cela m'a semblé très attirant, mais j'étais sceptique, car j'avais lu que la procédure en une étape comportait plus de risques de problèmes tels que la pouchite .
Le deuxième chirurgien a recommandé la procédure en deux étapes. À l'âge de 25 ans, personne ne veut avoir deux chirurgies en l'espace de trois mois, mais j'ai décidé de le faire. Je voulais que cette chose soit faite correctement, et si je devais supporter plus de douleur et d'inconfort afin d'avoir une meilleure vie dans le futur, ça irait avec moi.
Le premier pas
Pour me préparer à l' iléostomie temporaire, j'ai lu tout ce que je pouvais apprendre sur la procédure.
J'ai rencontré une infirmière ET , elle a expliqué plus sur la façon de prendre soin de mon iléostomie. Elle a vérifié mon abdomen, nous avons décidé où la stomie devrait être basée sur mes vêtements et mon style de vie, et elle l'a marqué sur mon ventre avec de l'encre indélébile. Elle m'a donné un exemple de mise en place d'un stomie, donc je le connaîtrais. Quand je suis rentré à la maison, je l'ai collé sur mon abdomen au-dessus de ma «stomie», pour voir comment il se sentirait.
La première chirurgie était une colectomie complète et la création de la J-Poche et une iléostomie temporaire. J'ai passé 5 jours à l'hôpital et je suis rentré avec un sac plein de médicaments, y compris des analgésiques, des antibiotiques et de la prednisone .
Une infirmière est venue chez moi pour m'aider à changer d'appareil. Donc, les trois premières fois que j'ai changé, j'ai eu de l'aide. La troisième fois, je l'ai fait moi-même et l'infirmière a supervisé. J'ai dû faire du bon travail parce que je n'ai jamais eu de fuite pendant les trois mois de mon iléostomie.
C'était plus facile pour moi d'accepter le sac parce que je savais que c'était seulement temporaire. Je l'ai trouvé réellement plus intéressant que effrayant ou grossier (après 10 ans avec la colite ulcéreuse, il y avait peu qui pourrait me dégoûter). La meilleure partie du sac était la liberté des toilettes! Je pourrais aller au centre commercial et ne pas s'inquiéter que la salle de bain la plus proche était deux étages plus bas, et je pourrais aller au cinéma et ne pas avoir à se lever au milieu. Ma mère m'a emmené pour une manucure pour la première fois de ma vie, et je n'avais pas à m'inquiéter de ma colite ulcéreuse qui me donnait des problèmes. C'était incroyable, et si je devais avoir un sac, c'était un petit prix à payer pour moi.
La deuxième étape
Même si je profitais maintenant de la vie, je voulais toujours passer à l'étape suivante et obtenir mon j-pochette attaché. Mon expérience avec l'iléostomie m'a montré que ce n'était pas déprimant et horrible, et que je pourrais avoir une bonne vie si je devais retourner à l'iléostomie un jour.
J'avais très peur de m'étendre sur la civière, attendant qu'ils m'emmènent en chirurgie. Je me sentais bien, et me soumettre à plus de douleur a commencé à sembler stupide. Mon opération a été retardée de quelques heures en raison d'une urgence. Heureusement, j'étais tellement épuisé par le stress que je me suis finalement endormi, et la chose suivante que je savais qu'ils me poussaient dans la chirurgie. Les infirmières étaient merveilleuses et faisaient des blagues pour ne pas avoir peur.
Quand je me suis réveillé, j'ai eu une autre infirmière étonnante en rétablissement qui a tout de suite maîtrisé ma douleur, et on m'a envoyé dans ma chambre. Dès que j'en étais suffisamment conscient, la première chose que j'ai faite a été de sentir mon abdomen et de vérifier que le sac était parti!
J'étais beaucoup moins douloureux qu'après la première étape. Il a fallu deux jours à mes entrailles pour me réveiller. C'était une période horrible, je ne pouvais rien manger, et je continuais d'aller dans la salle de bain en essayant de bouger mes intestins, mais rien ne sortait. J'ai commencé à devenir gonflé, et très déprimé et anxieux. Finalement, après ce qui me semblait pour toujours, j'ai pu bouger mes entrailles! Avant de partir ce soir-là, mon mari s'est assuré d'avoir un plateau de liquides clairs et le lendemain matin, j'ai reçu de la nourriture solide. Cet après-midi je suis allé à la maison.
Le présent et l'avenir
Après une année avec une j-pochette, je me débrouillais toujours très bien. Je pourrais manger à peu près tout ce que je veux (dans la limite du raisonnable), et je n'ai presque jamais de diarrhée. J'ai vidé ma poche environ 4-6 fois par jour, ou chaque fois que je suis dans les toilettes pour uriner (avec ma petite vessie qui est à peu près toutes les deux heures). Si je mange quelque chose d'épicé, je pourrais éprouver de la brûlure quand j'utiliserai les toilettes, mais ce n'est rien comme les hémorroïdes et la brûlure que j'ai eu avec l'UC.
Parfois, j'ai ce qu'on appelle des mouvements «explosifs», mais ce n'est pas différent que lorsque j'ai eu l'UC. En fait, c'est moins un problème maintenant parce que je peux le contrôler, et ce n'est pas douloureux. Je n'ai pas eu à faire une course folle aux toilettes depuis avant ma première opération.
À l'avenir, j'espère continuer à faire des choses que je craignais de ne jamais avoir. Ça fait longtemps, mais je pense que c'est finalement mon tour d'avoir du bonheur et de me libérer des toilettes.