Vous cherchez merveilleux ne signifie pas que vous vous sentez merveilleux
Les symptômes de la sclérose en plaques peuvent varier selon le type et la gravité et ne correspondent pas nécessairement à la façon dont une personne regarde à l'extérieur.
En d'autres termes, l'apparence physique d'une personne peut sembler saine, mais ce qui se passe à l'intérieur du cerveau et de la moelle épinière d'une personne atteinte de SP est souvent destructeur, mais pas visible à l'extérieur pour les autres.
Examinons de plus près certains de ces symptômes «invisibles» débilitants dans la sclérose en plaques, et comment vous pouvez mieux y faire face, surtout lorsque d'autres remettent en question leur véracité.
Fatigue dans la sclérose en plaques
Compréhension
La fatigue est l'un des symptômes les plus invalidants de la SEP et a été décrite de différentes façons: de la sensation d'avoir la grippe à une extrême faiblesse musculaire et une lourdeur. En plus de la nature physiquement drainante de la fatigue liée à la SP, d'autres décrivent souvent un «brouillard cérébral», ce qui peut entraîner des difficultés à penser et à traiter l'information, ainsi qu'un état d'esprit dépressif.
Alors que la fatigue peut provenir de la maladie elle-même (pensez à la façon dont vos signaux nerveux doivent utiliser plus d'énergie pour contourner intelligemment les circuits endommagés et détruits dans votre cerveau et votre moelle épinière), la fatigue peut également être causée par d'autres manifestations comme la dépression , les médicaments et les troubles du sommeil, pour n'en nommer que quelques-uns.
C'est pourquoi la gestion de votre fatigue est souvent un processus complexe, qui nécessite une approche réfléchie et unique pour chaque personne.
Faire face
Après avoir déterminé le «pourquoi» de votre fatigue, votre médecin traitera d'abord ces causes secondaires.
Par exemple, traiter votre dépression avec un antidépresseur et une thérapie par la parole peut soulager un peu votre fatigue.
De même, un bon coup d'œil à votre liste de médicaments peut révéler un coupable de fatigue, comme ce relaxant musculaire que vous prenez pour votre spasticité liée à la SEP. Alors que vous pouvez très bien avoir besoin d'un médicament pour votre spasticité , votre médecin peut vous recommander de changer de médicament, de réduire la dose ou de le prendre à un autre moment de la journée afin d'apaiser votre fatigue.
Après avoir consulté votre médecin, si votre fatigue est considérée comme étant principalement liée à la SP (le processus pathologique lui-même), votre médecin pourrait vous recommander des stratégies comportementales comme:
- S'engager dans l'exercice quotidien ou le yoga
- Mettre en œuvre de saines habitudes d'hygiène du sommeil
- Voir un ergothérapeute pour élaborer des stratégies de conservation de l'énergie
- Gérer mieux votre stress (pensez à consulter un thérapeute cognitivo-comportemental pour cette stratégie)
- Prendre une sieste l'après-midi ou effectuer une méditation matinale
De plus, votre médecin peut également vous recommander des médicaments pour vous aider à passer la journée. Certains médicaments utilisés pour soulager la fatigue liée à la SEP comprennent:
- Symmetrel (amantadine)
- Provigil (modafinil)
- Ritalin (méthylphénidate)
En fin de compte, la fatigue peut être un symptôme incroyablement frustrant à traiter, d'autant plus que les autres ne peuvent pas voir visiblement vos souffrances. L '«invisibilité» de la fatigue due à la SP peut amener d'autres personnes à la questionner ou à l'ignorer, ce qui peut être extrêmement isolant et bouleversant.
Discutez avec votre médecin ou envisagez de consulter un thérapeute qui pourra vous aider à naviguer dans ces situations délicates. Peut-être, pendant les périodes de fatigue, évitez-vous les personnes qui ne vous soutiennent pas et ne comprennent pas comment vous vous sentez.
Gardez à l'esprit que vous n'êtes pas seul - votre neurologue et d'autres membres de la communauté de la SP comprennent très bien votre fatigue, ce qui, je l'espère, peut vous rassurer.
Problèmes cognitifs dans la sclérose en plaques
Compréhension
Au moins la moitié des personnes atteintes de SEP éprouvent des problèmes de cognition , comme des difficultés à traiter de nouvelles informations, à résoudre des problèmes, à se rappeler des noms et des rendez-vous et à se concentrer sur des conversations ou des activités comme lire ou regarder un film.
Contrairement aux problèmes de marche ou d'élocution, ou à d'autres symptômes «visibles», le dysfonctionnement cognitif dans la SP est souvent assez subtil. En fait, les difficultés cognitives d'une personne ne sont souvent pas remarquées par les autres, mais cela ne signifie pas qu'elles ne sont ni gênantes ni débilitantes pour la personne touchée. Certaines personnes cessent d'interagir avec les autres ou même de quitter leur emploi à cause d'un dysfonctionnement cognitif, ce qui peut déclencher une dépression et de l'anxiété.
Plus encore, d'autres (même les êtres chers) peuvent être contrariés ou offensés par les problèmes cognitifs d'une personne, si, par exemple, une visite sociale ou une date limite est manquée en raison d'une difficulté de mémoire. Il peut être extrêmement frustrant et épuisant d'essayer d'expliquer aux autres que vous n'êtes pas impoli ou dédaigneux; Au contraire, vous avez simplement oublié en raison de vos problèmes de mémoire liés à MS.
Faire face
Les bonnes nouvelles sont que les problèmes cognitifs dans la SEP sont rarement graves, comme ce que vous pouvez voir chez les personnes atteintes de formes de démence, comme la maladie d'Alzheimer. Cependant, ils peuvent être assez invalidants pour conduire au chômage ou à l'isolement social.
Souvent, les gens adoptent naturellement et sainement des techniques compensatoires pour surmonter leurs problèmes cognitifs, ce qui signifie utiliser une compétence de remplacement pour surmonter la fonction altérée.
Un exemple d'une technique de compensation simple consiste à utiliser un enregistreur vocal numérique pour dicter les heures de rendez-vous, les noms ou d'autres rappels amicaux. D'autres personnes utilisent un grand calendrier «maître» dans leur maison où ils enregistrent chaque détail des visites chez le médecin aux numéros de téléphone de la pharmacie.
Si vous trouvez que vos problèmes cognitifs affectent votre qualité de vie ou votre fonctionnement quotidien, assurez-vous d'en parler avec votre neurologue. Vous pouvez bénéficier de la réadaptation cognitive, qui vous aidera non seulement à concevoir des techniques compensatoires, mais aussi à vous engager dans des exercices d'apprentissage et de mémoire.
Il est également important de noter que vos problèmes cognitifs peuvent ne pas provenir directement de la SEP, mais des conséquences de la SEP, comme un mauvais sommeil, une dépression ou une fatigue intense. Trier tout cela peut être difficile, et une énigme en soi, ce qui explique pourquoi une évaluation cognitive professionnelle peut être utile.
En effet, certaines personnes découvrent que la dépression est la cause première de leur ralentissement mental, et en traitant leur dépression (avec un antidépresseur et / ou une thérapie par la parole), leurs difficultés cognitives s'inversent. De même, traiter votre fatigue sévère avec un stimulant comme le Ritalin (méthylphénidate) peut également améliorer votre cognition, en particulier votre attention et votre concentration.
Douleur dans la sclérose en plaques
Compréhension
Il est difficile de croire que la SP était considérée comme une maladie indolore; en fait, si une personne décrivait la douleur, les médecins avaient l'habitude de déplacer la SP vers le bas de leur liste de diagnostics potentiels. Nous savons maintenant que la SP cause de la douleur - et la grande majorité des personnes atteintes de SP (environ 80%) éprouvent de la douleur à un moment donné de leur évolution.
La douleur dans la SEP provient souvent de la maladie elle-même car, avec la SEP, votre système immunitaire attaque la gaine de myéline (un revêtement protecteur autour des fibres nerveuses) et ce processus (appelé démyélinisation) entraîne une mauvaise orientation des signaux nerveux vers les récepteurs de la douleur. Ce que cela signifie, c'est que les signaux de la douleur sont envoyés au cerveau alors qu'ils ne devraient pas l'être.
La douleur qui résulte de lésions nerveuses est appelée douleur neuropathique. Des exemples spécifiques de douleur neuropathique dans la SEP incluent:
- La névralgie du trijumeau
- MS Hug
- Les perturbations sensorielles comme l' engourdissement , les picotements ou les brûlures
- Névrite optique
En plus de la douleur neuropathique, il existe une douleur musculo-squelettique dans la SP. En fait, les spasmes musculaires et la raideur, les douleurs articulaires et les maux de dos sont fréquents dans la SEP et résultent de la spasticité et des problèmes de marche et d'équilibre.
Un troisième type de douleur (appelée douleur paroxystique ) a un début soudain et dure généralement très peu de temps, mais peut être sévère. Un exemple classique de douleur paroxystique dans la SEP est le signe de Lhermitte , qui provoque une sensation de choc électrique dans votre colonne vertébrale lorsque vous touchez votre menton à votre poitrine.
Faire face
Puisque votre douleur peut provenir de la SEP elle-même, ou des conséquences de la SP (par exemple, douleur dorsale causée par l'utilisation d'un appareil d'aide à la mobilité ), le traitement de cette maladie nécessite souvent une approche multidimensionnelle.
Par exemple, vous pouvez prendre un médicament comme Neurontin (gabapentine) lorsque vos douleurs neuropathiques s'évanouissent. Mais pour la douleur liée à la spasticité , vous pouvez avoir un régime de traitement plus compliqué qui inclut la chaleur, le massage, la thérapie physique, et en prenant un myorelaxant. Éviter les déclencheurs de votre douleur, comme la chaleur, l'exercice intense, les vêtements serrés ou une vessie pleine peut également être utile.
Tout cela dit, comme d'autres symptômes de la SP, la douleur peut survenir quand on s'y attend le moins. Cela signifie que vous ne pourrez peut-être pas assister au match de basketball de votre enfant ou à la fête d'anniversaire de son partenaire, comme prévu. La tension de votre douleur et la culpabilité de devoir «laisser tomber les autres» peuvent être écrasantes.
En conséquence, vous pouvez vous isoler et refuser les invitations dans le futur, vous ne devez donc jamais annuler. De même, vous pouvez vous pousser à aller au match de basket ou à faire la fête - ce n'est pas toujours une mauvaise idée, selon la gravité de votre douleur. Néanmoins, vous obliger à faire quelque chose lorsque vous ne vous sentez pas bien peut entraîner une gêne inutile et même de la rancune.
Lorsque vous naviguez dans ces situations uniques et stimulantes, il est préférable de consulter un professionnel de la santé mentale, comme un thérapeute qui a déjà travaillé avec des personnes atteintes d'une maladie chronique. Les groupes de soutien, que ce soit au sein de votre communauté ou en ligne, peuvent également fournir des conseils sur des scénarios similaires.
Enfin, un dialogue ouvert et franc avec vos proches peut être extrêmement utile et thérapeutique. La plupart des gens ne comprennent tout simplement pas votre douleur (et vous ne pouvez pas les blâmer), mais ils se sentiront probablement honorés que vous partagiez vos vulnérabilités - et cela peut être le point de départ d'une belle relation empathique.
Un mot de
Outre la fatigue, le dysfonctionnement cognitif et la douleur, il existe de nombreux autres symptômes invisibles de la SEP, tels que les problèmes de vessie et d'intestin, les problèmes d'équilibre, la vision floue et la faiblesse.
Peu importe, la clé pour faire face à vos symptômes invisibles est de les communiquer à votre médecin et à vos proches. La guérison et la compréhension ne peuvent pas commencer tant que les faits ne sont pas sur la table.
Peut-être que verbaliser vos symptômes vous aidera à renforcer votre résilience , ou à tout le moins, vous aider à être un peu plus gentil avec vous-même. Vos symptômes peuvent être invisibles, mais ils sont également très réels.
> Sources:
> R vert, coupeur G, amical M, Kister I. Quels sont les symptômes qui contribuent le plus à la perception de santé des patients dans la sclérose en plaques? Mult Scler J Exp Trans Clin . 2017 Jul-Seo; 3 (3): 2055217317728301.
> Foley PL et al. Prévalence et histoire naturelle de la douleur chez les adultes atteints de sclérose en plaques: revue systématique et méta-analyse. Douleur 2013 mai; 154 (5): 632-42.
> Société nationale de la SP. Changements cognitifs