Selon un rapport publié en 2015 par l'Alzheimer's Association, seulement 45% des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer déclarent avoir été diagnostiquées , et seulement 50% des répondants par procuration (un membre de la famille ou un fournisseur de soins, comme une procuration de santé ) été informé du diagnostic de leur proche.
L'étude
Ces chiffres ont été compilés à partir d'une étude qui a impliqué plus de 16 000 bénéficiaires de Medicare chaque année à partir des années 2008, 2009 et 2010.
On a demandé aux participants s'ils avaient déjà été informés qu'ils avaient la maladie d'Alzheimer. S'ils avaient d'autres diagnostics, on leur posait également des questions sur les différents types de cancer, l'hypertension artérielle, l'arthrite, la maladie de Parkinson, etc.
Les resultats
Les participants rapportent avoir été informés de leurs diagnostics spécifiques aux taux suivants:
- Cancer du sein : 96%
- Cancer colorectal : 91%
- Cancer de la prostate : 92%
- Cancer du poumon : 84%
- Maladie cardiovasculaire autre que l'accident vasculaire cérébral: 90%
- Hypertension artérielle : 84%
- Arthrite : 81%
- Maladie de Parkinson : 72%
- Diabète : 70%
- Taux élevé de cholestérol: 72%
- AVC : 48%
- Maladie d'Alzheimer : 45%
- Autres démences: 27%
Il est intéressant de noter que les participants qui manifestaient des problèmes plus importants dans les activités de la vie quotidienne comme se laver, s'habiller , se toiletter , etc. étaient plus susceptibles de connaître leur diagnostic d'Alzheimer que ceux dont le fonctionnement au quotidien était moindre. altéré.
Ont-ils dit et ils ont oublié?
Bonne question, et celle qui a été posée par l'Association Alzheimer.
Il est possible que certaines personnes aient été informées de leur diagnostic et aient oublié, bien que le taux de procurations qui leur avait été rapporté n'était que légèrement supérieur.
À l'appui de cette possibilité, des recherches antérieures ont démontré que certaines personnes (les patients et leurs mandataires) à qui l'on dit que le diagnostic est la maladie d'Alzheimer ne le comprennent pas toujours ou ne le reçoivent pas correctement.
Ainsi, il est possible que le diagnostic ait été mentionné (peut-être en passant?) À certains de ces participants à l'étude et qu'il n'ait pas été entièrement reçu. Cependant, même avec cette possibilité pour certaines personnes, le pourcentage de participants informés reste très bas et indique un problème.
Dans ma pratique clinique, j'ai parlé à plusieurs personnes où il semble que leurs médecins leur ont peut-être dit d'une manière douce et gentille qu'ils avaient «quelques problèmes de mémoire » ou «un peu de démence». Les membres de ma famille et les patients m'ont dit: «Oh, le docteur a dit qu'il avait un peu de démence, au moins, ce n'est pas comme si j'avais la maladie d'Alzheimer! Pourtant, lorsque je passe en revue leurs dossiers médicaux, je vois souvent un diagnostic clair de la maladie d'Alzheimer ou de la démence. Alors qu'un diagnostic de démence ne signifie pas nécessairement que quelqu'un a la maladie d'Alzheimer (la maladie d'Alzheimer est un type spécifique de démence), la démence peut causer des problèmes cognitifs et comportementaux significatifs et irréversibles. Sur la base de ces observations, il semble que certaines personnes auraient pu être informées de la «démence» et n'en comprennent pas nécessairement les symptômes et l'impact sur la personne.
Pourquoi les gens ne pourraient-ils pas être informés de leur diagnostic?
De nombreux membres de la famille et les médecins sont préoccupés par le fait de contrarier la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer.
Ils ne veulent pas provoquer le sentiment de dépression ou contribuer au risque de suicide , bien que la recherche indique que ces deux sont des risques faibles liés à la divulgation d'un diagnostic d'Alzheimer.
Un diagnostic de la maladie d'Alzheimer est également quelque chose qui nécessite un peu plus de temps à expliquer, et les visites au cabinet du médecin sont souvent assez limitées dans le temps.
Pourquoi les gens devraient-ils être informés de leur diagnostic?
Nous avons tous le droit d'être informés de nos diagnostics. J'ai déjà souligné 12 avantages de la détection précoce de la démence , mais je n'en soulignerai que quelques-uns ici.
Un: Une discussion ouverte sur un diagnostic probable de la maladie d'Alzheimer permet des questions et des options de traitement .
Il pourrait également ouvrir la porte à discuter plus en détail les symptômes de la personne et envisager la possibilité d'autres causes potentiellement réversibles de perte de mémoire qui pourraient autrement être balayés.
Et deux: Un diagnostic clair donne l'occasion à la personne et à sa famille de planifier l'avenir, et peut avoir un impact sur leurs décisions actuelles quant à la façon de dépenser du temps et de l'énergie.
> Sources:
Association Alzheimer. Maladie d'Alzheimer 2015: Faits et chiffres . 2015. http://www.alz.org/facts/downloads/facts_figures_2015.pdf
Maladie d'Alzheimer et troubles associés. 2012 Jul-Sep; 26 (3): 232-7. Accord sur le diagnostic entre les patients, les compagnons et les professionnels après une évaluation de la démence. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22037598.