Ce qu'il faut
La gestion de la fibromyalgie et des problèmes de chevauchement n'est pas seulement un travail à temps plein, c'est un mode de vie. J'ai apporté des changements à tous les aspects de ma vie, certains mineurs et d'autres majeurs, afin de m'adapter à mes symptômes et de minimiser les choses qui les exacerbent.
Pour vous aider à comprendre ce que cela signifie d'adapter votre vie à la fibromyalgie, j'ai écrit ci-dessous à propos de ce qu'est ma journée type.
Mes changements de style de vie ont été faits pour faire face à mes symptômes et situations spécifiques. Ce ne sont pas les bonnes adaptations pour tout le monde, mais elles peuvent vous donner une idée des types de changements que vous pourriez être en mesure de faire.
Voici comment je passe une journée typique de février.
Une journée dans la vie: gérer la fibromyalgie
Mon alarme se déclenche à 7h45. Je l'éteins, fier de moi-même de ne pas appuyer sur le bouton snooze, puis éteins la machine CPAP (pression positive continue) dont j'ai besoin pour l'apnée obstructive du sommeil . Je retire ensuite mon masque CPAP et l'attelle que je porte sur mes dents la nuit pour ne pas les moudre et aggraver mon ATM (dysfonctionnement de l'articulation temporomandibulaire).
Ma hanche gauche et mon cou crient de douleur. Avant de sortir du lit, je fais une évaluation mentale du reste de mon corps. Mes mains sont raides mais pas trop douloureuses pour un changement. Les épaules et les genoux semblent bien. Pieds? Puffy et raide, et encore mal de la marche que j'ai fait hier.
Ces premières étapes vont faire mal.
Toujours allongé, je fais un léger étirement pour mes hanches, mon cou et mes bras. Je m'assieds alors lentement pour ne pas me sentir étourdi et faire quelques étirements de plus. Ce sont une combinaison de yoga , de thérapie physique, et de choses que j'ai traversé au cours des années qui m'aident à me détendre.
Je regarde à côté du lit pour voir si je me souviens d'y mettre mes pantoufles. Je sais que mes pieds seront plus heureux si mes premiers pas sont amortis au lieu de juste sur le sol, mais hélas, je ne les ai pas mis là où je devrais avoir. Je me tiens lentement, mes hanches gémissant et grinçant, et fais deux pas pénibles jusqu'au placard. Le tapis ressemble à du papier de verre. Je prends mes pantoufles et les mets sur mes pieds tendres. C'est un peu mieux.
Je réveille mes enfants pour se préparer à l'école. Ensuite, je m'emmitoufle dans des vêtements chauds et somnole sur le canapé jusqu'à ce qu'il soit temps de les conduire là. Heureusement, nous vivons à proximité de l'école et ce n'est qu'un voyage aller-retour de quinze minutes. De retour à la maison, je laisse tomber les couches supplémentaires et je me frotte les mains, essayant de les réchauffer. Ils sont toujours frais, peu importe ce que je fais.
Parce que j'ai une horrible insomnie et que je n'ai pas encore trouvé de traitement efficace, j'ai seulement eu environ quatre heures de sommeil. Je rince mon attelle TMJ et la remets en place, attache le masque CPAP en place et me rendors pour dormir. Ou, au moins, j'essaie. Je fais surtout beaucoup de lancer et de tourner.
Vers midi, je me lève et passe à travers le processus d'auto-vérification et d'étirement à nouveau. Je suis heureux de voir que mes pieds se sentent un peu mieux.
Comme il fait un peu froid, je remets les pantoufles et ma robe en tissu éponge très doux. Il zips sur le devant parce que je ne peux pas tolérer une cravate autour de ma taille.
Je lave mon attelle TMJ et mon masque CPAP et je les mets de côté pour les faire sécher à l'air afin qu'ils soient prêts pour ce soir. Je fais ensuite mon thé du matin. J'ai abandonné le café parce qu'il dérange mon estomac et aggrave mon tremblement. Je suis reconnaissant que la caféine dans le thé n'a pas un impact négatif sur mes symptômes de la fibromyalgie. (J'ai expérimenté longuement pour être sûr!)
J'ouvre mon trieur de pilules et j'enlève 20 pilules, la plupart d'entre elles. Je les sépare en quatre groupes et les lave avec du jus de canneberge.
(Je préfère un jus fort pour aider à dissimuler leur goût, sinon je suis coincé avec du poisson et des racines.) Ensuite, j'utilise un spray nasal salin, je mets mes vitamines B sublinguales sous ma langue, et je mange. mes probiotiques gommeux.
Mon estomac est un peu instable aujourd'hui, alors j'ai un bagel de grains entiers et du fromage à la crème pour le petit-déjeuner.
Maintenant il est temps pour le travail. C'est le plus grand changement de style de vie que j'ai fait pour cause de maladie: j'étais auparavant producteur de nouvelles télévisées, travaillant sur une semaine de 50 heures dans un environnement bruyant, stressant et chaotique. Maintenant, je travaille de chez moi, dans mon bureau tranquille, et je planifie mon temps de travail autour de ma vie et de mes symptômes.
J'appuie la chaleur pour ne pas avoir froid et je m'installe dans mon fauteuil ergonomique devant mon poste de travail ergonomique. J'ouvre mon ordinateur portable et je commence.
Après environ deux heures et demie, mon mari rentre à la maison et je me rends compte que je me suis assis dans une position depuis trop longtemps. J'étire mes mains et mes bras, puis je me lève lentement, et je m'excuse auprès de mon dos. Malgré mes efforts, j'ai assez froid.
J'ai besoin de ramasser mes enfants de l'école bientôt, alors je cours un bain et verse des sels d'Epsom . Je trempe dans l'eau chaude aussi longtemps que possible et sors de la chaleur au chaud. Mes muscles se sont un peu relâchés un peu aussi.
Quand je m'habille, je me rends compte que je l'ai fait sur la chaleur. Mon front n'arrête pas de transpirer . Puisque je vais bientôt sortir dans le froid, la chaleur supplémentaire en vaudra la peine.
De retour à la maison avec les enfants, il est temps de commencer à préparer le dîner. Je commence à découper des restes de poulet et mes mains protestent, alors demandez à mon mari de faire ça pour moi. J'ai mis en place une simple salade de poulet pendant que les enfants mettent la table.
Après le dîner, pendant que les enfants nettoient la cuisine, je fais un peu de lessive , avec l'aide de mon mari. Puis, après avoir regardé un spectacle ensemble, il est temps pour tout le monde sauf moi d'aller au lit.
Avec la maison calme à nouveau, il est temps de faire un peu plus de travail. La chaise de bureau ne me semble pas confortable, alors je m'assois dans un fauteuil inclinable et j'utilise un bureau et des oreillers derrière mon dos pour le rendre aussi ergonomique que possible. J'ai mis mon appareil TENS sur mes hanches, puis plus tard, je l'ai déplacé vers mon cou, puis mes épaules, puis ma jambe gauche avant de finalement le ranger.
Vers minuit, je termine mon travail, allume la télé et passe un peu de temps à consulter mes emails et les réseaux sociaux. Mon cerveau est un peu brumeux , donc je dois rembobiner le spectacle plusieurs fois parce que j'ai raté ce qui se passait pendant que j'étais distrait par l'ordinateur.
Après un voyage à la cuisine pour prendre mes pilules nocturnes et faire une tisane apaisante, je m'allonge sur le canapé et commence un autre spectacle, espérant que je serai bientôt assez fatigué pour dormir. Je m'endors sur le canapé vers 3h45
Quand mon mari se lève pour le travail une heure plus tard, il me réveille. J'attrape mon masque CPAP et mon attelle TMJ et je me dirige vers le lit, en étirant un peu mes hanches et en m'assurant que mon alarme est réglée pour 7h45. Dans moins de trois heures, tout recommencera.