Tout commence par la compréhension
Vous fréquentez quelqu'un avec la fibromyalgie (FMS) ou le syndrome de fatigue chronique ( ME / CFS )? Tout d'abord, vous devez être une personne géniale pour être prêt à prendre cela en charge. Permettez-moi de vous remercier au nom de tout le monde avec ces maladies.
Ensuite, vous aurez envie d'apprendre quelques choses qui peuvent aider cela aller beaucoup mieux pour vous deux. Parce que ça peut aller bien, et vous le méritez tous les deux.
Comprendre la maladie
Vous n'en connaissez probablement pas beaucoup sur ces conditions. Ne vous sentez pas mal, la plupart des gens ne le font pas. La plus grande chose est de comprendre complètement cette déclaration et de ne jamais l'oublier.
La fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique sont imprévisibles. Aucun d'entre nous ne sait comment nous allons nous sentir la semaine prochaine, le lendemain, la minute suivante. Nous pouvons être debout et actifs un jour seulement pour être alités ensuite. Nous ne le faisons pas intentionnellement et croyez-moi, nous souhaitons que cela n'arrive pas. Pour être avec nous, vous devez être patient et compréhensif.
Maintenant que vous connaissez la partie la plus importante, il est temps d'apprendre quelque chose sur nos symptômes. Ces deux conditions peuvent inclure:
- douleur dans tout le corps (toujours dans le syndrome de la fibromyalgie , souvent dans l'EM / SFC)
- fatigue (toujours dans ME / CFS, habituellement dans FMS)
- sommeil non réparateur
- dysfonction cognitive , alias "cerveau brouillard"
- intolérance à l'effort (surtout dans l'EM / SFC)
Douleur
Vous pourriez penser que vous comprenez la douleur, mais ces maladies impliquent quelques types de douleur rares.
Nos corps prennent des signaux de douleur et les amplifient, comme monter le volume. Nous ne sommes pas en train de "faire un gros truc" ou de "trop sensible", c'est juste la façon dont nos nerfs et notre cerveau réagissent aux signaux de la douleur.
Nous pouvons aussi avoir mal à cause de choses qui ne devraient pas faire de mal. Une main posée sur un bras. Le poids des vêtements. Quelque chose de froid contre la peau.
Ils peuvent causer une douleur fulgurante en nous, et c'est absolument réel. (Cela est confirmé par des scintigraphies cérébrales dans lesquelles les centres de la douleur s'allument comme des fous.)
La douleur vient des nerfs amplifiés et d'un système nerveux qui est en surmultiplication à tout moment. Parce que les nerfs se déplacent dans tout le corps, notre douleur aussi. En fait, pour un diagnostic de fibromyalgie, vous devez avoir de la douleur dans les quatre quadrants du corps.
Donc, ce n'est pas comme quelqu'un qui a mal au dos ou qui souffre d'une vieille blessure au genou. Nous pouvons avoir des douleurs lancinantes dans notre abdomen un moment et des sensations de brûlure dans nos jambes le lendemain.
Fatigue et sommeil non réparateur
Maintenant pour la fatigue. Vous pourriez penser que vous comprenez celui-ci aussi. Tout le monde a été vraiment fatigué avant, non? Peut-être avez-vous passé une nuit blanche à l'université ou êtes-vous resté si tard une fois que vous êtes allé travailler sans dormir. Ou peut-être que vous avez eu une mono ou une mauvaise grippe.
Pensez à ces moments où vous étiez épuisé. Vous êtes-vous déjà senti trop fatigué pour même lever la tête du lit? C'est ce que les personnes atteintes d'EM / SFC peuvent ressentir. Le FMS implique généralement moins de fatigue que le ME / CFS, mais il peut toujours être profond et persistant. Et ça ne part pas avec le repos.
C'est un gros problème pour comprendre: le repos n'aide pas.
Nous pourrions dormir pendant douze heures et nous réveiller épuisés. Le sommeil est rarement rafraîchissant pour nous.
Beaucoup d'entre nous ont aussi des troubles du sommeil, tels que l' insomnie , le syndrome des jambes sans repos , ou l'apnée du sommeil .
Dysfonctionnement cognitif
Peu importe comment la personne est intelligente, si elles ont ce symptôme, vous pouvez vous attendre à l'un des nombreux symptômes, y compris:
- Perte de mémoire à court terme
- train de pensée souvent perdu
- difficulté à se souvenir des mots courants
- souvent en utilisant le mauvais mot, surtout quand il s'agit de noms
- difficulté avec les mathématiques
- problèmes d'orientation spatiale
- une tendance à devenir désorienté
Beaucoup de choses jouent dans notre dysfonction cognitive, qu'on appelle aussi fibro-brouillard ou brouillard cérébral.
Parmi ceux-ci, il y a le dysfonctionnement de plusieurs neurotransmetteurs , le flux sanguin irrégulier vers certaines régions du cerveau et l'activité anormale ou la connectivité dans certaines régions du cerveau.
Le brouillard cérébral peut être léger ou grave et a tendance à aller et venir. Ce n'est pas un signe de faible intelligence ou de troubles d'apprentissage. Ce n'est pas non plus lié à la démence, même si parfois cela peut sembler similaire.
La meilleure façon de gérer cela est avec patience. Donnez à la personne le temps de trouver les bons mots ou suggérez-en une doucement si cela vous semble évident. Quand (pas si) ils oublient quelque chose, rappelez-leur calmement. Vous pouvez les encourager à écrire des éléments sur un calendrier, à créer des listes ou à définir des rappels sur leur téléphone ou ordinateur.
Pour nous, il peut être extrêmement frustrant de voir notre cerveau se brouiller, alors gardez à l'esprit que toute frustration ou colère qui l'accompagne est dirigée vers le symptôme, pas vers vous.
Exercer l'intolérance
Le syndrome de fatigue chronique implique un symptôme appelé malaise post-effort (MPE), ce qui signifie que l'exercice ou une autre activité peut provoquer une augmentation des symptômes , en particulier de la fatigue et une sensation de grippe, pouvant durer plusieurs jours. Chez certaines personnes, il peut prendre très peu d'effort pour déclencher PEM.
Dans la fibromyalgie, l'exercice a un impact similaire mais généralement moins intense et conduit généralement à une augmentation de la douleur et de la fatigue.
Pour ne pas pousser quelqu'un à ce point, il est important que vous suiviez son avance en matière d'activité physique. Et oui, cela inclut le sexe. Avec prudence, une personne avec ces conditions peut encore être en mesure d' avoir une vie sexuelle épanouie .
Le pronostic relationnel
Ferez-vous face à certains défis en raison d'entrer dans une relation avec quelqu'un avec ces conditions? Oui. Mais chaque relation a des défis, et vous avez l'avantage d'y aller les yeux ouverts.
Beaucoup de personnes atteintes d'une maladie chronique ont des relations saines et heureuses. La patience, la compréhension et la compassion aideront les choses à bien démarrer. Bonne chance à vous!
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