Partie 1: Les bases et les raisons de l'incrédulité
Le malaise post-effort (PEM) est une partie si importante du syndrome de fatigue chronique ( EM / SFC ) que vous ne pouvez vraiment pas comprendre la maladie sans comprendre le symptôme. Il a guidé une quantité énorme de recherche sur l'EM / SFC, est considéré comme la clé d'un test de diagnostic objectif, et même derrière le nouveau nom suggéré pour la maladie - l'intolérance à l'exercice systémique .
Cependant, certains membres de la communauté médicale ne croient pas que la MPE existe. Au lieu de cela, ils blâment la réponse négative à l'exercice sur le déconditionnement; ils reprochent à l'exercice d'éviter une condition psychologique appelée kinésiophobie. En un mot, ils pensent que tout un tas de gens ne sont pas en forme et irrationnels. (Alerte Spoiler: la recherche suggère le contraire!)
Pendant ce temps, un ensemble de preuves grand et en croissance continue suggère un large éventail d'anomalies physiologiques derrière PEM. Ce symptôme limite considérablement les niveaux d'activité des personnes atteintes d'EM / SFC et diminue considérablement la qualité de vie. Dans les cas graves, il définit leur vie entièrement.
Comprendre le malaise post-exertional
La MPE provoque un épuisement intense ainsi qu'une reprise des autres symptômes qui durent au moins 24 heures après l'effort physique. Cela peut ne pas sembler si inhabituel pour ceux qui ne le connaissent pas - après tout, nous avons tous besoin de temps pour récupérer après une séance d'entraînement difficile.
Quand il s'agit de PEM, cependant, peu de choses à ce sujet sont normales ou familières aux personnes sans EM / SFC. Il ne s'agit pas seulement de muscles surutilisés ou de besoin d'un peu de repos supplémentaire.
PEM peut aller de symptômes modérément plus forts que la normale à complètement invalidants. Dans un cas bénin, la personne peut souffrir de fatigue, d'achiness et de dysfonctionnement cognitif.
Dans un cas grave, PEM peut provoquer des symptômes intenses de la grippe en plus d'une fatigue extrême, de la douleur et du brouillard cérébral, assez forts pour qu'il soit difficile de former une phrase ou de suivre l'intrigue d'une sitcom.
C'est à peine ce que le reste d'entre nous passent après une randonnée ou un voyage à la gym. Aussi anormal est la quantité d'effort qu'il peut prendre pour mettre les gens dans cet état.
Comme avec la gravité, l'effort nécessaire pour déclencher des théories PEM au cas par cas. Pour certains, il pourrait entrer après un peu d'exercice en plus des activités régulières d'une journée. Pour d'autres, aussi incroyable que cela puisse paraître, il suffit de se rendre à la boîte aux lettres, de prendre une douche ou de s'asseoir droit pendant une heure.
La croyance que ce n'est pas réel
Si la MPE est si invalidante, comment certains médecins peuvent-ils croire qu'elle n'existe même pas?
Une partie du problème est le scepticisme persistant que ME / CFS lui-même est réel. Ajoutant à cela est de savoir comment les niveaux d'activité changent après le début de la maladie couplé avec combien de temps cela prend pour un diagnostic.
Les critères diagnostiques actuels exigent que les symptômes soient constants depuis au moins six mois. C'est beaucoup de temps pour que quelqu'un soit déconditionné. La réalité de cette condition, cependant, est que le diagnostic prend souvent beaucoup plus de temps.
Si quelqu'un a été incapable de tolérer beaucoup d'effort pendant deux ou trois ans, ce n'est pas une surprise qu'ils soient hors de forme.
La recherche soutient que le PEM est plus qu'un simple déconditionnement. (Bazelmans) Une étude publiée dans Psychological Medicine a démontré qu'il n'y avait pas de différence significative dans la forme physique entre ceux avec ME / CFS et les personnes en bonne santé, déconditionnées dans le groupe témoin.
Une autre étude (VanNess) a impliqué l'exercice sur deux jours consécutifs. Les chercheurs ont constaté que les personnes atteintes d'EM / SFC étaient incapables de répéter leur performance le deuxième jour, contrairement au groupe témoin.
Ils ont également constaté que la consommation d'oxygène diminuait chez les patients EM / SFC, mais pas chez les témoins, le deuxième jour.
Les chercheurs ont conclu qu'il ne s'agissait pas de déconditionnement mais plutôt d'un dysfonctionnement métabolique entraînant une diminution de la capacité d'exercice. Des recherches ultérieures suggèrent également des différences dans la consommation d'oxygène et le métabolisme sont liés à la MPE. (Meunier)
Certains médecins disent aussi que la peur de l'effort affiché par de nombreuses personnes atteintes d'EM / SFC est en fait une peur irrationnelle de l'exercice appelé kinésiophobie. La recherche dans ce domaine est quelque peu mitigée. Certaines études ont conclu que les taux de kinésiophobie sont élevés chez les personnes atteintes de cette maladie et que cela joue un rôle. Au moins, on convient que la kinésiophobie est courante, mais elle indique qu'elle ne semble pas déterminer l'activité physique quotidienne. D'autres n'ont trouvé aucune corrélation entre la peur de l'exercice et la performance physique. (Nijsx3, Argent)
Beaucoup de patients et de défenseurs soulignent que craindre les répercussions de la MPE est parfaitement rationnel et a un mécanisme protecteur plutôt qu'une phobie.
Causes et différences physiologiques
En savoir plus sur PEM:
- Partie 2: Causes possibles et anomalies physiologiques de la MPE
- Partie 3: Traitement et gestion de PEM
Sources:
1. Bazelmans E, et al. Médecine psychologique 2001 Jan; 31 (1): 107-14. Le déconditionnement physique est-il le facteur perpétuant le syndrome de fatigue chronique? Étude contrôlée sur la performance maximale de l'exercice et les relations avec la fatigue, la déficience et l'activité physique.
2. Miller RR, et al. Journal de médecine translationnelle. 2015 20 mai; 13: 159. Tests d'effort submaximaux avec spectroscopie proche infrarouge chez des patients atteints d'encéphalopathie myalgique / syndrome de fatigue chronique comparés à des témoins sains: étude cas-témoins.
3. Nijs J, et al. Thérapie physique. 2004 août; 84 (8): 696-705. Syndrome de fatigue chronique: absence d'association entre la peur liée à la douleur liée au mouvement et la capacité d'exercice et le handicap.
4. Nijs J, De Meirleir K, Duquet W. Archives de médecine physique et de réadaptation. 2004 oct. 85 (10): 1586-92. Kinésiophobie dans le syndrome de fatigue chronique: évaluation et associations avec le handicap.
5. Nijs J, et al. Handicap et réhabilitation 2012; 34 (15): 1299-305. Kinésiophobie, symptômes catastrophiques et anticipés avant l'escalade et syndrome de fatigue chronique: une étude expérimentale.
6. Silver A, et al. Journal de la recherche psychosomatique. 2002 juin; 52 (6): 485-93. Le rôle de la peur du mouvement physique et de l'activité dans le syndrome de fatigue chronique.
7. VanNess JM, Snell CR, Stevens SR. Journal du syndrome de fatigue chronique. 2007 14 (2): 77-85. Diminution de la capacité cardiopulmonaire au cours du malaise post-effort.