La communication est la clé de la réussite des soins médicaux
Tout le monde a des problèmes médicaux à un moment ou un autre de leur vie. Les personnes atteintes d'autisme ne font pas exception. En fait, pour diverses raisons, les personnes autistes ont souvent plus de problèmes médicaux que les autres. Voici quelques-unes des questions qui touchent les enfants et les adultes:
- Problèmes gastro-intestinaux (qui sont plus fréquents chez les personnes autistes)
- Blessures (les personnes atteintes d'autisme manquent souvent de coordination adaptée à leur âge et peuvent aussi s'automutiler)
- Problèmes liés au sommeil (de nombreuses personnes atteintes d'autisme ont des problèmes de sommeil)
- Épilepsie (les crises sont plus fréquentes chez les personnes autistes)
Malheureusement, il peut être un défi majeur pour les personnes autistes d'obtenir le traitement médical dont elles ont besoin, même si elles sont verbales et engagées. C'est encore plus difficile pour quelqu'un qui n'est pas verbal ou dont les comportements semblent hors de contrôle ou violents.
Heureusement, il y a des mesures spécifiques que les parents et les soignants peuvent prendre pour s'assurer que les soins médicaux pour les proches autistes ne nécessitent pas une bataille!
Pourquoi est-il souvent difficile pour les personnes autistes d'obtenir des soins médicaux de qualité?
Pour les personnes autistes, un certain nombre de problèmes peuvent faire obstacle aux soins médicaux, surtout en cas d'urgence. Eve Megargel est une artiste, écrivaine et mère d'un fils non verbal avec autisme, ainsi que l'auteur du livre Learning to Kiss .
Megargel dit: «Nous savons qu'il y a des problèmes de communication, des problèmes sensoriels , des problèmes d' anxiété, des points de base qui doivent être transmis et traités afin d'obtenir des soins de qualité comme n'importe qui d'autre. En d'autres termes, même les adultes verbaux sur le spectre peuvent:
- Trouver difficile ou impossible de s'exprimer efficacement pour décrire leurs besoins médicaux
- Trouvez difficile ou impossible de comprendre et de suivre l'enseignement oral
- Se sentir physiquement submergé par les lumières, les odeurs, les bruits et l'agitation d'un hôpital ou d'une salle d'urgence
- Avoir une réponse différente à la douleur qu'un pair typique (beaucoup de personnes atteintes d'autisme ont des seuils de douleur extrêmement élevés)
- Besoin de rythme, de rock, de flick ou de vocaliser pour se calmer
Les personnes non verbales et / ou extrêmement anxieuses sur le spectre de l'autisme peuvent également présenter des comportements qui peuvent sembler carrément effrayants pour le personnel médical typique sans aucune connaissance de l'autisme. Par exemple, ils peuvent:
- Bolt (fuir)
- S'automutiler (se mordre, se frapper la tête, etc.)
- Devenez agressif envers les autres
- Vocalisez fort, criez ou gémissez
- Refuser les soins
Parce que les comportements autistes peuvent être si difficiles dans une situation stressante, certains professionnels de la santé supposent qu'ils voient une personne en crise de santé mentale plutôt qu'une personne autiste en situation de stress. En conséquence, ils peuvent ignorer un problème médical tout en se concentrant sur un problème de santé mentale inexistant. Megargel dit: "Si quelqu'un arrive avec l'autisme et qu'ils ont des problèmes de comportement, ils supposent que c'est une question psychopharmaceutique plutôt que de se demander s'ils devraient rechercher des problèmes GI."
De quoi les personnes autistes ont-elles besoin dans un milieu médical?
Les urgences médicales et les hôpitaux peuvent être accablants pour n'importe qui.
Pour beaucoup de personnes autistes, cependant, ils peuvent être horribles. Pour être calmes, réceptifs, communicatifs et coopératifs, les personnes autistes auront souvent besoin de:
- Un représentant de l'hôpital qui est familier avec l'autisme
- Un décor sans lumière intense, sans reflets et sans bruit
- Les outils pour communiquer efficacement (clavier, tableau d'images, etc.)
- Informations sur ce à quoi s'attendre (souvent sous forme visuelle)
- Soutien d'une personne qui les connaît et les comprend (même s'il est habituel que le patient soit seul avec un médecin)
- Routines ou objets familiers auto-calmants (pouvant inclure la liberté de bouger, de vocaliser ou d'utiliser un jouet, une vidéo ou d'autres objets apaisants)
Comment les parents peuvent aider à préparer leur enfant à un événement médical
Si votre enfant doit subir une expérience médicale pré-planifiée-une procédure, un examen ou une intervention chirurgicale-vous avez l'occasion d'apprendre à votre enfant à quoi s'attendre, comment se comporter et comment communiquer avec le personnel de l'hôpital. En fait, il peut être utile de consacrer du temps à la préparation de votre enfant, même si vous vous rendez simplement chez le pédiatre pour un bilan de santé chez l'enfant.
Voici quelques techniques recommandées par Eve Megargel:
- Apprenez à votre enfant à comprendre les comptes à rebours ou les chiffres visuels (passage du temps). Cela aidera votre enfant à se conformer aux demandes de «retenir sa respiration pendant dix secondes» ou «attendre cinq minutes», et aidera également à anticiper un événement tel qu'une vaccination.
- Apprenez à votre enfant à comprendre quand la fermeture se produira (aussi longtemps, ceci plusieurs fois). Cela aidera votre enfant à rester calme en sachant qu'une procédure sera terminée à un moment précis et prévisible.
- Apprenez à votre enfant à respirer profondément, à méditer, etc. afin de relaxer.
- Apprenez à votre enfant à comprendre les histoires sociales (histoires visuelles qui décrivent les événements, les comportements, les options et les ressources disponibles). Si possible, créez une histoire sociale pour l'événement médical que votre enfant va vivre. Vous pouvez le faire en photographiant les endroits, les instruments et les personnes qui seront impliqués, et en expliquant en termes simples ce qu'ils vont faire et ce que votre enfant devrait faire pour aider. Par exemple: «Le Dr Smith utilisera le stéthoscope pour écouter votre cœur, il mettra la partie plate sur votre poitrine, il fera froid, mais il ne blessera pas, vous resterez assis pendant que le docteur Smith écoute.
- Préparez des outils à apporter. Si votre enfant a besoin d'un tableau d'images ou d'un appareil de communication augmenté, vérifiez qu'il a accès aux mots et aux images dont il aura besoin. Apportez des jouets calmants, des couvertures ou des vidéos utiles.
- Visite à l'avance prendre des photos; etc. Vous aurez besoin de l'approbation et de la coopération de l'équipe médicale de votre enfant, alors appelez à l'avance.
- Pratique afin d'être préparé. En fait, répéter des interactions et des procédures difficiles peut faire toute la différence pour une personne autiste.
- Envisagez de fournir à votre enfant non-verbal un smartphone ou un pavé de sortie vocale lui permettant d'appuyer sur une image ou d'écrire sur un clavier et de faire en sorte que la voix synthétisée lise le message. Cela peut faciliter la communication avec le personnel médical.
Comment les parents peuvent aider à préparer le personnel médical à travailler avec leur enfant autiste
C'est une excellente idée de communiquer avec le personnel médical de votre clinique ou hôpital local avant que votre enfant ait besoin de soins. De cette façon, lorsque votre enfant arrivera, tout le monde aura une bonne idée de ce à quoi s'attendre, comment communiquer, et comment aider votre enfant à avoir la meilleure expérience médicale possible. Megargel suggère que les parents:
- Parlez avec la réceptionniste. Non seulement elle peut vous dire exactement à quoi s'attendre dans la salle d'attente, mais elle peut aussi vous aider à communiquer les besoins de votre enfant à d'autres membres du personnel.
- Parlez avec le médecin de votre enfant. Expliquez les besoins et les capacités particulières de votre enfant et demandez-lui le nom d'une personne-ressource qui sera en mesure de coordonner les soins de votre enfant.
- Parlez avec l'infirmière en chef. Que ce soit dans un bureau, une clinique ou un hôpital, l'infirmière en chef ou l'infirmière praticienne sera probablement très impliquée dans les soins de votre enfant. Plus elle en sait, mieux elle sera préparée à faire un travail formidable.
- Fournissez des informations sur votre enfant. Y a-t-il "les meilleures" façons de l'approcher? Communiquer avec lui? Aidez-le à rester calme?
- Plaider pour un espace calme et relativement obscur, même en sachant qu'un tel espace peut être difficile à trouver dans un contexte médical.
- Défendez votre enfant en expliquant comment votre enfant communique et en insistant pour que vous soyez présent avec lui. Soyez clair qu'en aucun cas il ne devrait être privé d'un dispositif de communication augmenté - même dans la salle d'opération.
- Fournir des informations claires et concises sur l'histoire de votre enfant, les problèmes médicaux particuliers, les médicaments et les complications possibles.
- Expliquer que l'expression de la douleur dans l'autisme est inhabituelle; un comportement étrange ou agressif peut être une expression de la douleur plutôt qu'une explosion violente.
- Soyez prêt à défendre et / ou gérer une situation de comportement. Soyez mentalement prêt à intervenir si la sécurité ou d'autres personnes commencent à s'impliquer.
Comment choisir un médecin autiste
La plupart des parents choisissent un médecin sur la base de recommandations, d'assurance et de proximité physique. Alors que le même système peut fonctionner pour un enfant autiste, il est probable que vous aurez besoin d'un peu plus d'informations avant de choisir un pédiatre ou un médecin de famille. Eve Megargel recommande de regarder de près pour voir si le médecin que vous visitez (même si votre «enfant» a maintenant plus de 18 ans):
- Est prêt à faire une pause et prendre le temps de poser des questions et se connecter avec vous et votre enfant
- Est prêt à utiliser des outils visuels ainsi que des mots pour communiquer avec votre enfant
- Accueille votre enfant et pose des questions sur la meilleure façon de communiquer efficacement
- Montre de la patience si votre enfant semble anxieux ou a des comportements difficiles
- Pense à toi, le parent, dans le cadre de l'équipe
Un mot de
Votre enfant autiste a besoin et mérite des soins médicaux de qualité - même si cela exige un travail supplémentaire de la part de tout le monde pour être sûr qu'il l'obtient. En préparant à la fois votre enfant et son équipe médicale à l'avance, et en choisissant judicieusement les médecins, vous pouvez préparer votre enfant à réussir. Tout aussi important, vous pouvez aider à assurer un meilleur résultat médical.
> Sources:
> Entretien avec Eve Megargel. Février 2017.
> Megargel, E., et al. Autisme et hôpitaux: un match difficile. Academic Pediatrics, Volume 12, Numéro 6, Pages 469-470, Novembre / Décembre 2012.
> Soraya, Lynne. Obstacles à des soins médicaux efficaces pour les adultes autistes. Psychologie aujourd'hui. Web Juin 2014.