Environ un tiers des personnes autistes utilisent peu ou pas de langage parlé
Selon une étude de l'Université de Boston, environ 30% des personnes diagnostiquées avec un trouble du spectre autistique «n'apprennent jamais à parler plus de quelques mots». L'autisme non-verbal est peu étudié, et on en sait peu sur les processus de pensée des personnes qui ne parlent pas. Néanmoins, certaines recherches sont en cours et les nouvelles technologies ouvrent des portes de communication et de compréhension.
Qu'est-ce que l'autisme non-verbal?
Près d'un tiers des personnes autistes n'utilisent aucune langue parlée ou seulement quelques mots. Toutes ces personnes pourraient être décrites comme ayant un autisme non-verbal. Pourtant, le terme «autisme non verbal» n'a pas de statut officiel, et il n'y a pas de diagnostic comme «autisme non verbal». En partie, c'est parce qu'il n'y a pas de ligne claire entre les individus verbaux et non verbaux avec autisme. Par exemple:
- Certaines personnes atteintes d'autisme non verbal développent la capacité d'utiliser quelques mots d'une manière significative, mais sont incapables de poursuivre toute sorte de conversation significative. Par exemple, ils peuvent dire «voiture» pour signifier «allons faire un tour», mais ne serait pas en mesure de répondre à la question «où devrions-nous aller?"
- Certaines personnes «non verbales» ont la capacité de parler, mais n'ont pas la capacité d'utiliser la langue de manière significative. Ces personnes peuvent "faire écho" des scripts de la télévision ou des expressions qui leur ont été enseignées par des thérapeutes. Au lieu d'utiliser ces scripts pour communiquer des idées ou des désirs, cependant, ils semblent utiliser le «scripting» comme une forme de stimulation auto-calmante.
- Un certain nombre de personnes non verbales ne peuvent pas utiliser efficacement la langue parlée, mais sont capables de communiquer avec une langue écrite ou dactylographiée, une langue des signes américaine, des cartes illustrées ou des dispositifs de communication numériques. Une fois qu'une personne communique efficacement, même sans langage parlé, sa capacité à s'engager dans le monde se développe considérablement.
Le manque de parole signifie-t-il un manque d'intelligence?
Toute personne qui reçoit un score de QI de 70 ou moins sur des tests spécifiques est étiqueté Intellectuellement désactivé (ID). Jusqu'à tout récemment, on supposait que tous les enfants non verbaux atteints d'autisme étaient intellectuellement handicapés pour la simple raison que leurs scores de QI tombaient sous (souvent très loin) 70.
Cependant, au cours des dernières années, il est devenu clair que les tests de QI typiques sont de très mauvais outils pour mesurer les capacités intellectuelles chez les enfants autistes, en particulier lorsque ces enfants ne sont pas verbaux. Les raisons sont assez évidentes; par exemple:
- Les tests de QI, pour la plupart, dépendent de la capacité du candidat à comprendre rapidement et à répondre aux informations verbales. Les enfants autistes non autistes ont évidemment des difficultés dans les domaines qui peuvent ou non avoir un lien avec l'intelligence de base.
- La plupart des tests de QI exigent une capacité à comprendre et à répondre aux normes et aux attentes sociales, et à répondre dans une période de temps spécifique. Ces attentes sont très difficiles pour les enfants autistes, qu'ils soient verbaux ou non.
- Les problèmes sensoriels qui ne causent pas de problèmes chez les enfants typiques peuvent distraire les enfants autistes. Les enfants autistes non autistes n'ont pas la capacité de faire savoir aux testeurs de tels problèmes.
- Les testeurs sont rarement formés pour travailler, interagir avec, ou «lire» les enfants ayant des besoins spéciaux, en particulier les enfants qui ne sont pas verbaux. S'ils ne peuvent pas engager l'enfant, il est très improbable que l'enfant présente son plus haut niveau de capacité.
Comment alors mesurer le QI parmi les enfants autistes non verbaux? Idéalement, la réponse devrait inclure à la fois des tests de QI non verbaux et des observations non liées aux tests.
Le TONI (Test d'Intelligence Non-verbale) est un exemple d'un test de QI non verbal qui est généralement une meilleure option pour les enfants non verbaux et pour les enfants atteints d'autisme en général.
L'observation d'enfants non verbaux dans des contextes familiers peut également fournir aux évaluateurs des informations réelles sur les capacités par rapport aux compétences de prise de test.
Souvent, même si les enfants autistes non verbaux ne parviennent pas à coopérer ou à comprendre pleinement l'intention des tests standardisés, ils sont tout à fait capables de relever des défis intellectuels tels que la résolution de problèmes mathématiques complexes ou d'énigmes.
Bien sûr, ni les districts scolaires ni les agences ne sont susceptibles d'accepter les résultats de ces évaluations de sitôt, mais la recherche suggère qu'ils sont beaucoup plus susceptibles de révéler le véritable potentiel d'un enfant.
Pourquoi les personnes non verbales atteintes d'autisme apprennent-elles à parler?
L'un des aspects les plus étranges de l'autisme non-verbal est le fait que personne ne sait vraiment pourquoi certaines personnes autistes ne peuvent pas, ou pas, utiliser la langue parlée. Cela est particulièrement déroutant car un grand nombre de personnes non verbales sur le spectre peuvent et veulent choisir de communiquer en utilisant la langue des signes américaine, des cartes illustrées et une gamme d'outils numériques.
Certes, certaines personnes atteintes d'autisme ont également une apraxie de l'enfance, un trouble neurologique qui rend la langue parlée extrêmement difficile. Mais la plupart des individus non verbaux sur le spectre de l'autisme n'ont pas d'apraxie; ils ne parlent pas. De toute évidence, il existe des différences dans la fonction cérébrale qui inhibent le langage parlé, mais à ce stade, il n'y a pas d'accord sur ce que sont ces différences ou comment elles ont un impact sur une personne donnée.
Les études utilisent des instruments tels que les électroencéphalogrammes (pour mesurer les ondes cérébrales) et les IRM (pour mesurer l'activité cérébrale) dans le but de mieux comprendre ce qui se passe dans l'esprit d'une personne qui ne sait pas ou ne peut pas parler. D'autres mesurent le regard des yeux. Jusqu'à présent, il semble clair que les personnes autistes non-verbales comprennent beaucoup plus qu'elles ne communiquent; mais combien plus, à quel niveau, reste peu clair.
Mon enfant atteint d'autisme apprendra-t-il à parler?
Très souvent, les thérapeutes utilisent le terme «préverbal» plutôt que «non verbal» pour décrire les enfants autistes qui n'utilisent pas le langage parlé. Parfois, ce terme est exact: un certain nombre d'enfants autistes avec un retard de langage acquièrent la capacité de communiquer avec la langue parlée. Certains deviennent très fluides. D'autres, cependant, ne gagnent jamais plus que quelques mots, si cela.
En théorie, plus un enfant est intelligent, plus il a de chances d'apprendre à parler. Cette hypothèse, cependant, est problématique car il est si difficile de déterminer l'intelligence chez un enfant qui ne parle pas.
Selon une publication de l'atelier NIH sur les enfants autistes non autodidactes, «... il est très difficile d'évaluer ces individus avec des instruments standardisés traditionnels.Nos outils de mesure actuels ont une fiabilité et une validité relativement faibles pour cette population. de même un mot, ou un discours écholalique, semble être un prédicteur significatif pour l'acquisition de la langue parlée après cinq ans.
Dans la planification de la recherche et du traitement, il est important de distinguer si les enfants sont non verbaux (c.-à-d. Sans langue parlée), préverbaux (c.-à-d. Jeunes enfants qui n'ont pas encore développé leur langage verbal) ou non communicatifs (c.-à-d. compétences de communication non verbale). "
Comment puis-je encourager mon enfant à parler (ou au moins à communiquer)?
Il existe de nombreuses techniques pour encourager et améliorer le langage parlé pour les enfants autistes, bien qu'il n'y ait aucune garantie qu'une approche particulière sera efficace pour un enfant donné. La recherche suggère que l'orthophonie , les interventions comportementales et même la thérapie par le jeu peuvent améliorer la communication verbale. Certaines recherches antérieures suggèrent également que la musicothérapie et les techniques connexes peuvent avoir un impact positif sur la parole.
Un mot de
Si votre enfant ne parle pas ou n'utilise pas de mots pour communiquer, il est important de se souvenir de ces faits surprenants et importants:
- L'acquisition tardive du langage n'est pas nécessairement une indication d'un faible QI ou d'un mauvais pronostic.
- Les enfants atteints d'autisme peuvent développer le langage beaucoup plus tard que les enfants qui se développent normalement, ce qui signifie qu'il vaut la peine de poursuivre l'orthophonie.
- La communication utilisant des techniques non verbales (cartes illustrées PECS, langage des signes, etc.) peut être très importante pour établir la communication. Les enfants qui développent des compétences de communication en utilisant ces techniques acquièrent souvent des compétences en langue parlée en même temps.
- Les parents ont besoin de temps, d'argent et d'énergie pour investir dans des tablettes numériques, des applications et des logiciels qui permettent à leur enfant de communiquer en appuyant sur des images (ou, dans certains cas, sur des claviers).
Bien qu'il existe un certain nombre d'excellents outils pour encourager la parole et la communication, cependant, il est important d'éviter les canulars qui semblent trop beaux pour être vrais. Dans le monde de l'autisme, l'un de ces pièges potentiels est la « communication facilitée », dans laquelle un thérapeute «soutient» le bras d'une personne autiste pendant qu'il tape. Cette approche est toujours disponible, mais elle a été démentie par de nombreuses études qui montrent que c'est le thérapeute, et non la personne autiste, qui guide le doigt qui tape.
Sources:
> Berdick, Chris. Cracking le code de silence chez les enfants autistes qui parlent à peine. Site Web de l'Université de Boston. Juillet 2015.
> Institut national de la surdité et autres troubles de la communication. Atelier du NIH sur les enfants non-autistes d'âge scolaire atteints d'autisme. Avril 2010.
> Bardikoff, N. et al. Test de QI non verbal chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique. Recherche sur les troubles du spectre autistique. Volume 8, Numéro 9, Septembre 2014, Pages 1200-1207
> Rudacil, Deborah. Les scores de QI ne sont pas une bonne mesure de la fonction de l'autisme. Spectrum News, 6 janvier 2011.