Communication facilitée et autisme

La communication facilitée est très controversée.

Communication facilitée est une approche presque démystifiée de la communication avec des personnes non verbales sur le spectre de l'autisme . Cela implique l'utilisation d'un clavier et d'un «facilitateur» dont le travail consiste à soutenir la personne autiste pendant qu'elle tape ses réponses aux questions, aux pensées et aux préoccupations. Dans certains cas, le soutien implique un contact physique avec les bras de la personne autiste.

Comment les partisans de FC décrivent le processus

L'Institut de Communication et d'Inclusion du Département de l'Education de l'Université de Syracuse continue d'enseigner le CF en tant que forme légitime de communication. Voici comment ils décrivent ce qu'ils appellent maintenant "prise en charge":

La communication facilitée (CF) ou Supported Typing est une forme de communication alternative et augmentative (AAC) dans laquelle les personnes handicapées et les déficiences de la communication s'expriment en pointant (par exemple sur des images, des lettres ou des objets) et plus souvent en tapant (par ex. dans un clavier). La méthode implique un partenaire de communication qui peut fournir des encouragements émotionnels, des supports de communication (p. Ex. Surveillance pour s'assurer que la personne regarde le clavier et vérifier les erreurs typographiques) et divers supports physiques, par exemple pour ralentir et stabiliser le mouvement de la personne, pour inhiber le pointage impulsif, ou pour inciter la personne à initier le pointage; l'animateur ne devrait jamais bouger ou diriger la personne.

Il est souvent appelé formation de communication facilitée parce que le but est de dactylographie indépendante, dactylographie presque indépendante (par exemple, une main sur l'épaule ou le contact intermittent) ou une combinaison de parler avec la dactylographie - certains individus ont développé la capacité de lire le texte et / ou parler avant et pendant qu'ils tapent. Taper pour communiquer favorise l'accès à l'interaction sociale, aux universitaires et à la participation à des écoles et des communautés inclusives.

Histoire de la communication facilitée

La communication facilitée a été conçue pour la première fois par l'Australienne Rosemary Crossley, une employée de l'hôpital St. Nicholas de Melbourne en Australie. Dans les années 1980, l'intérêt pour cette approche était grandissant. S'il est légitime, FC pourrait potentiellement «déverrouiller» l'esprit des personnes non verbales, leur permettant ainsi de communiquer leurs pensées, leurs idées et leurs besoins.

Au cours des années 1990, un grand intérêt pour FC a conduit à ce qui semblait être des résultats extraordinaires: des personnes sans engagement apparent dans le monde exprimaient soudainement des pensées et des idées complexes. Dans certains cas, ils décrivaient également des cas d'abus sexuels. Après de nombreuses controverses, les chercheurs ont constaté que les personnes que l'on croyait «communiquer» étaient presque certainement guidées physiquement par leurs facilitateurs.

En 1994, l'American Psychological Association a officiellement déclaré qu'il n'y avait aucune preuve scientifique soutenant FC. L'American Speech-Language-Hearing Association et l'American Academy of Pediatrics ont publié des déclarations similaires. Leurs inquiétudes - que FC puisse réellement faire du mal - ont été soutenues lorsque plusieurs personnes autistes, utilisant FC, prétendaient avoir été violées par leurs soignants.

Après beaucoup d'enquête et de chagrin, les cas ont été rejetés.

Malgré les résultats négatifs et la controverse, l'intérêt pour le FC s'est poursuivi. L'Université de Syracuse, qui avait fondé un Institut de communication facilitée, a mené des recherches. Les documentaires, y compris Autism Is a World , nominé aux Oscars en 2005, ont maintenu l'intérêt du public. Des chercheurs de Syracuse, ainsi que de l'Université du Kansas et de l'Université du New Hampshire (entre autres) continuent de faire des recherches sur la CF en sachant qu'il s'agit d'un domaine d'étude légitime.

L'affaire contre le FC

En général, les praticiens traditionnels rejettent FC, et les organisations, y compris l'American Speech-Hearing-Language Association, l'American Psychological Association, et d'autres ont des politiques spécifiques indiquant que FC est une technique non éprouvée qui peut causer plus de mal que de bien.

Ceux qui rejettent le FC prétendent que le facilitateur de FC - qui soutient physiquement le bras ou la main du typer - est, en fait, en train d'exprimer ses propres pensées conscientes ou inconscientes. À l'occasion, ces pensées incluaient des allégations infondées d'abus contre les parents et les soignants.

Pour expliquer le phénomène FC, certains chercheurs ont comparé FC à un panneau Ouija. Un tableau ouija est un tableau avec des lettres dessus. Deux personnes placent leurs doigts sur un marqueur, et les esprits des morts sont supposés guider leurs mains vers des lettres sur le tableau, épelant un message d'outre-tombe. Très souvent, un message est en fait écrit, mais la recherche a montré que les utilisateurs eux-mêmes bougent inconsciemment les mains.

L'affaire pour le FC

Les personnes qui soutiennent le FC comme un véritable outil de communication avec les personnes non verbales sur le spectre de l'autisme ont fait leurs propres recherches. La plupart du temps, les études de soutien ont porté sur des études de cas individuelles. Pour prouver que le dactylographe tapait ses propres pensées, il posait des questions auxquelles le supporter ne pouvait répondre. Dans certains cas, le typeur a tapé des réponses qui ont parfaitement du sens.

L'Institut pour la communication et l'inclusion dresse la liste de nombreuses études de cas évaluées par des pairs, telles que celles décrites ci-dessus, la plupart datant du début et du milieu des années 1990, lorsque la FC était la plus populaire. De plus, une nouvelle technique similaire appelée "Rapid Pointing" a permis de susciter un nouvel intérêt pour cette approche. Rapid Pointing est décrit en détail dans le livre Strange Son de Portia Iversen , et le FC peut être vu en action dans la vidéo Autism: The Musical.

Devrions-nous essayer FC?

Il est extrêmement tentant pour le parent d'un enfant autiste non verbal d'essayer le FC (ou le pointage rapide). L'idée qu'il y a un esprit coincé dans votre enfant, en attendant que les outils émergent, est extraordinairement convaincante.

Mais est-ce vraiment une bonne idée d'essayer le FC?

Alors qu'il y a certainement des organisations et des institutions qui fourniront une formation en CF (y compris l'Université de Syracuse), FC n'est pas un premier choix pour la communication. Avant de vous impliquer avec le FC, il est logique d'essayer d'enseigner à un enfant autiste à utiliser des techniques mieux connues et mieux comprises. Certaines options comprennent des cartes illustrées , le langage gestuel américain, des outils électroniques tels que des appareils d'amélioration de la parole, des tablettes numériques et, bien sûr, une dactylographie ordinaire (non prise en charge). Non seulement ces techniques sont moins controversées, mais elles sont toutes plus largement utilisables et comprises.

Si, cependant, des outils plus typiques ont échoué, FC peut être une direction possible d'essayer. Si vous essayez le FC, assurez-vous de bien étudier le fournisseur et le thérapeute pour vous assurer que vous n'êtes pas victime d'une escroquerie.

Sources:

Elliott, James. >> La bataille sur une méthode controversée pour la communication sur l'autisme. L'Atlantique . Juillet 2016.Institut sur la communication et l'inclusion. Historique de la saisie supportée. Université de Syracuse. Web 2016

> Trembath, D. et al. Attention: le mythe suit! »Communication facilitée, attitudes des parents et des professionnels à l'égard de la pratique fondée sur des données probantes et pouvoir de la désinformation Evidence-Based Communication Assessment and Intervention Vol.