La greffe de poumon peut sembler une option de traitement «jamais moi» pour la fibrose kystique. Mais peu importe que vous soyez diligente avec votre traitement, la triste vérité est qu'il viendra un jour où vos poumons ne pourront plus se défendre. Finalement, les dommages d'une bataille de la vie avec la fibrose kystique (FC) sera trop grand, et vos poumons vont commencer à échouer.
À ce stade, vos fournisseurs de soins de santé pourraient recommander une greffe de poumon comme option de traitement qui pourrait ajouter des années à votre vie.
Vous ferez face à une grande décision qui nécessite un engagement énorme. Vous allez avoir beaucoup de questions. Trouvez des réponses à certains d'entre eux ici.
Quand il est temps d'envisager une greffe
Vos fournisseurs de soins de santé vous aideront à décider si et quand le moment vous convient, mais en général, les transplantations sont envisagées pour les personnes souffrant d'une maladie pulmonaire grave avec un VEM inférieur à 40%.
Une greffe guérira-t-elle la fibrose kystique?
Non, pas complètement. La plupart des transplantations chez les personnes atteintes de fibrose kystique sont bilatérales, ce qui signifie que les deux poumons sont remplacés. Les poumons transplantés n'auront pas vos gènes, donc ils n'auront pas la mutation CFTR qui cause la FK. Vos nouveaux poumons seront en mesure de transporter le sel et l'eau correctement, de sorte qu'ils n'auront pas les problèmes avec les épis épais et les infections pulmonaires que vos propres poumons avaient.
Vous aurez toujours la mutation CFTR dans d'autres tissus , tels que votre pancréas et vos sinus. Vous devrez toujours prendre des enzymes pour vous aider à digérer les aliments et prévenir la malnutrition. Vous continuerez également à être sensible aux sinus et autres infections des voies respiratoires supérieures qui pourraient se propager et infecter vos nouveaux poumons.
Prendre des médicaments après une greffe
Après avoir subi une greffe, vous prendrez des médicaments pour le reste de votre vie, mais ils auront des médicaments différents de ceux auxquels vous êtes habitué. Au lieu de prendre des médicaments pour vous aider à respirer, vous prendrez plusieurs médicaments pour protéger vos nouveaux poumons et empêcher votre corps de les rejeter.
Comment s'inscrire sur la liste des transplantations pulmonaires
Une fois que votre médecin décide que vous avez besoin d'une greffe de poumon, vous serez évalué par une équipe de transplantation. Si vous répondez aux critères, vous serez inscrit sur une liste d'attente nationale. Quand un donneur devient disponible, l'organe va à la première personne sur la liste qui est une correspondance appropriée.
Combien de temps devrai-je attendre pour une greffe?
La durée de l'attente d'une greffe est impossible à prévoir. Il sera déterminé par la disponibilité d'un donateur et par votre position sur la liste. Pour les greffes de poumons, il existe des listes d'attente distinctes pour les adultes et les enfants, et chaque groupe d'âge a son propre ensemble de critères.
Adultes: La position sur la liste d'attente pour les personnes de 12 ans et plus est déterminée par ce qu'on appelle un score d'allocation pulmonaire (LAS). Le système LAS, qui a été créé par le Réseau Uni pour le Partage d'Organe (UNOS) en 2005, examine la gravité de la maladie et la probabilité de survie et attribue un score numérique compris entre 0 et 100.
Les personnes ayant des scores plus élevés sont considérées comme des bénéficiaires prioritaires et placées en haut de la liste d'attente. Les scores LAS sont réévalués au moins tous les 6 mois.
Enfants de moins de 12 ans: Les listes d'attente pour les enfants de moins de 12 ans sont toujours sur le principe du premier arrivé, premier servi. La position sur la liste est déterminée uniquement par la durée de la liste.
Pronostic pour la survie après une greffe
Selon un rapport de 2008 du Registre scientifique des transplantés (SRTR), environ 80% de tous les transplantés pulmonaires vivent encore un an après la transplantation et environ 50% vivent encore après 5 ans.
Sources:
Fondation de la fibrose kystique. Registre des patients 2006 Annual Data Report.2008.
Registre scientifique des bénéficiaires de la greffe. "Analyse SRTR" Octobre 2008.
Réseau uni pour le partage d'organes. "Calculateur LAS". Février 2009.