65 roses et expliquer la fibrose kystique aux enfants
Qu'est-ce que "65 Roses?"
Le terme "65 roses" est un surnom pour la fibrose kystique (CF). La fibrose kystique est une maladie génétique qui provoque l'épaississement et le rétrécissement des fluides digestifs, de la sueur et du mucus, bloquant les voies respiratoires, les voies digestives et d'autres canaux dans tout le corps. En raison des blocages causés par la mucoviscidose, la maladie est finalement fatale.
De nos jours, grâce à la recherche et aux progrès de la médecine, bon nombre de personnes fibro-kystiques vivent dans la trentaine et le taux de survie moyen en 2016 était de 37 ans.
Il y a des décennies, toutefois, avant les technologies de pointe dont nous disposons aujourd'hui, l'espérance de vie des personnes fibro-kystiques ne dépassait pas la petite enfance.
L'histoire derrière le terme "65 Roses"
Le terme «65 roses» a été inventé à la fin des années 1960, par Richard (Ricky) Weiss, un enfant de quatre ans atteint de fibrose kystique. La mère du jeune garçon, Mary G. Weiss, est devenue bénévole à la Fondation de la fibrose kystique en 1965 après avoir appris que ses trois fils avaient la FK. Pour aider à recueillir des fonds pour la maladie, M. Weiss a fait des appels téléphoniques afin de recueillir du soutien pour la recherche sur les FC. À l'insu de Weiss, Ricky était à proximité, écoutant ses appels.
Un jour, Ricky, à quatre ans, a confronté sa mère et lui a dit qu'il connaissait ses appels. Sa mère a été surprise, car elle avait gardé toute connaissance de la condition cachée à ses fils. Confus, Weiss demanda à Ricky ce qu'il pensait des appels téléphoniques. Il lui répondit: "Tu travailles pour 65 Roses."
Inutile de dire que sa mère a été incroyablement émue par sa mauvaise prononciation innocente de la fibrose kystique, comme l'ont fait beaucoup de gens depuis ce jour.
À ce jour, le terme "65 Roses" a été utilisé par pour aider les enfants à mettre un nom à leur état. La phrase est depuis devenue une marque déposée de la Cystic Fibrosis Foundation, qui a adopté la rose comme symbole.
La famille Weiss aujourd'hui
Richard Weiss est décédé des complications liées à la mucoviscidose en 2014. Il laisse dans le deuil ses parents, Mary et Harry, sa femme Lisa, leur chien Keppie et son frère Anthony. Sa famille reste déterminée à trouver un remède contre la fibrose kystique.
À propos de la Fondation de la fibrose kystique
La Cystic Fibrosis Foundation (aussi connue sous le nom de CF Foundation) a été fondée en 1955. Lorsque la fondation a été créée, les enfants nés avec la fibrose kystique ne devaient pas vivre assez longtemps pour aller à l'école primaire. Grâce aux efforts de familles comme la famille Weiss, des fonds ont été recueillis pour financer la recherche afin d'en apprendre davantage sur cette maladie mal comprise. Au cours des sept années qui ont suivi le début de la fondation, l'âge médian de survie a grimpé jusqu'à l'âge de 10 ans et n'a cessé d'augmenter depuis.
Avec le temps, la fondation a également commencé à soutenir la recherche et le développement de médicaments et de traitements spécifiques aux FC. Presque chaque médicament d' ordonnance approuvé par la FDA pour la fibrose kystique disponible aujourd'hui a été rendu possible en partie grâce au soutien de la fondation.
Aujourd'hui, la Fondation des FC soutient la recherche continue, fournit des soins par l'entremise des centres de soins et des programmes d'affiliation des FC et fournit des ressources aux personnes fibro-kystiques et à leurs familles.
La prise de conscience du diagnostic avant même l'apparition des symptômes a permis à de nombreux enfants atteints de mucoviscidose de recevoir des traitements
Dépistage de la fibrose kystique et des porteurs
Des améliorations ont été apportées non seulement dans le traitement de la fibrose kystique, mais aussi dans notre capacité à détecter la maladie de façon précoce et même à découvrir si un parent est porteur du gène.
Les tests génétiques sont maintenant disponibles pour déterminer si vous êtes l'un des 10 millions de personnes aux États-Unis qui portent la mutation CF Trait-a dans le gène CFTR .
Le dépistage néonatal de la fibrose kystique est pratiqué dans la plupart des États et peut détecter la présence éventuelle du gène et mener à d'autres tests.
Avant ces tests, la maladie n'était souvent pas diagnostiquée avant l'apparition des symptômes, y compris une croissance retardée et des problèmes respiratoires. Maintenant, avant même que la maladie soit apparente, le traitement peut commencer.
Plaidoyer contre la fibrose kystique
Si vous êtes motivés à vous joindre aux efforts de la famille Weiss pour faire la différence pour les personnes atteintes de fibrose kystique, apprenez-en davantage à devenir un défenseur. Pour avoir une meilleure idée des premiers changements que le plaidoyer a apportés dans la vie des personnes vivant avec la maladie. Découvrez ces personnes célèbres avec la fibrose kystique qui sont, et ont été, et un exemple d'espoir.
Sources:
Fondation de la fibrose kystique. L'histoire de 65 Roses. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Bibliothèque nationale américaine de médecine. Medline Plus. Fibrose kystique. Mis à jour le 15/02/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm