Exemples d'espoir - Vivre une vie pleine de fibrose kystique
Y a-t-il des personnes qui ont pu mener une vie pleine et significative malgré le diagnostic de fibrose kystique ? Réaliser que de nombreuses personnes et même des personnes célèbres ont vécu une vie pleine de fibrose kystique peut apporter de l'espoir à ceux qui vivent avec la maladie, et à leurs familles, aujourd'hui.
Vivre avec la fibrose kystique
Il y a des décennies, un diagnostic de fibrose kystique (FK) garantissait presque une espérance de vie significativement plus courte que la moyenne.
On ne s'attendait pas à ce que les enfants diagnostiqués vivent longtemps, et même il y a seulement quelques décennies, il était rare qu'un enfant atteint de la FK atteigne l'âge adulte.
Aujourd'hui, grâce à la médecine moderne et à une meilleure compréhension de la maladie, les personnes fibro-kystiques peuvent mener une vie pleine et significative.
Personnages célèbres atteints de fibrose kystique
Ces personnes célèbres atteintes de fibrose kystique sont allées au-delà de leurs diagnostics pour prouver que vous pouvez mener une vie pleine avec la mucoviscidose.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, née en 1968, est une triathlète canadienne. Diagnostiquée dans la vingtaine, elle a surpassé l'espérance de vie moyenne des personnes fibro-kystiques et continue de mener une vie extrêmement active. Bentley souligne l'importance de l'adhésion stricte aux schémas thérapeutiques et à l'exercice pour les personnes vivant avec la mucoviscidose. Elle a remporté 11 compétitions Ironman et est l'une des triathlètes les plus réussies.
Plutôt que de voir son état comme un détriment, écrit Bently dans un blog de décembre 2016, «l'adversité mène à la grandeur». Pour ce qui est de partager l'espoir qu'elle a trouvé avec les autres, elle a déclaré: «Chaque fois que je courais, je savais que ma race servait un objectif plus élevé pour donner aux familles l'espoir que leurs enfants atteints de mucoviscidose puissent accomplir des choses similaires. Merci, Lisa, de nous avoir apporté de l'espoir.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, né en 1991, est le fils de l'ancienne star de la NFL Boomer Esiason et de son épouse Cheryl. Gunnar a été diagnostiqué avec la fibrose kystique quand il avait deux ans. Ironiquement, Boomer a été impliqué dans des campagnes de sensibilisation à la fibrose kystique et de collecte de fonds pendant plusieurs années avant que son fils ne soit diagnostiqué.
Boomer est le fondateur de la Boomer Esiason Foundation, une organisation à but non lucratif qui cherche à promouvoir la recherche sur la mucoviscidose et à améliorer la vie des personnes fibro-kystiques. Gunnar est diplômé du Boston College et entraîneur de football au lycée à Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, ancien joueur de basketball et entraîneur adjoint de basketball à l'Université Anderson en Caroline du Sud, né en 1982, a reçu un diagnostic de fibrose kystique lorsqu'il était enfant. Il a lutté avec la croissance pauvre quand il était adolescent, mais a prospéré après avoir placé une sonde dans son estomac. Le basketteur de 6'1 "a fini par décrocher une place dans l'équipe de basket-ball d'Anderson. Comme beaucoup d'autres athlètes atteints de fibrose kystique, Gottlieb souligne l'importance de l'activité physique pour les personnes fibro-kystiques et espère que son histoire inspirera d'autres jeunes qui luttent contre la maladie pour poursuivre leurs rêves.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, né en 2006, est le fils du Premier ministre britannique Gordon Brown. Il a été diagnostiqué d'une fibrose kystique à la suite de tests de dépistage systématique chez le nouveau-né . Le diagnostic a été une surprise pour les Browns, qui ne savaient pas qu'ils étaient porteurs de la maladie. Son histoire témoigne des avantages du dépistage néonatal de la fibrose kystique .
Avec le dépistage néonatal, le traitement peut être commencé immédiatement plutôt que d'attendre les signes et les symptômes de la fibrose kystique tels que la malnutrition ou la détresse respiratoire. Il est important de noter que le test actuellement effectué sur les nouveau-nés est un test de dépistage seulement; des tests supplémentaires sont nécessaires pour les bébés dont le test est positif pour déterminer s'ils ont ou non la fibrose kystique.
5. Alice Martineau
Alice Martineau était une chanteuse pop britannique. Elle a obtenu un diplôme de première classe du King's College de Londres et a eu une carrière de mannequin et de chanteuse relativement réussie. Martineau a écrit et a souvent parlé de son état et de son attente d'une greffe triple (cœur, foie et poumon).
Elle est décédée en 2003 de complications liées à la mucoviscidose quand elle avait 30 ans. Heureusement, même dans le peu de temps qui s'est écoulé entre sa mort et aujourd'hui, des progrès significatifs ont été réalisés dans le traitement de la fibrose kystique.
6. Travis Flores
Travis Flores, né en 1991 et diagnostiqué avec la mucoviscidose à l'âge de quatre mois, a écrit un livre pour enfants intitulé «L'araignée qui ne s'est jamais laissé tomber» avec l'aide de la Fondation Make-A-Wish . Il a utilisé une partie des ventes de son livre pour faire un don à la Fondation ainsi qu'aux organisations et à la recherche des FC. Il a recueilli plus d'un million de dollars pour la Fondation de la fibrose kystique et est un orateur et un porte-parole fréquent de l'organisation. Il a obtenu un BA en Agissant de Marymount Manhattan College et une maîtrise de l'Université de New York (NYU) et réside actuellement à Los Angeles, en Californie.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, né en 1989, est un joueur de rugby australien à succès. Il a été diagnostiqué avec CF quand il était un enfant. Les médecins ont dit à la famille de Charles qu'il ne vivrait pas son dixième anniversaire. Près de deux décennies plus tard, Charles joue le rôle de talonneur et a remporté plusieurs championnats. On pense qu'il est la seule personne atteinte de FK à pratiquer un sport de contact de façon professionnelle. Charles est maintenant ambassadeur de Cystic Fibrosis Australia.
Vivre avec la fibrose kystique
Comme il ressort clairement de l'apprentissage de ces survivants et des personnes qui ont survécu à la fibrose kystique, de nombreuses personnes sont maintenant en mesure de vivre une vie pleine et notable avec la maladie. Il y a beaucoup plus de gens qui, bien que non célèbres, vivent certainement une vie profondément enrichissante grâce aux énormes progrès réalisés dans le traitement au cours des dernières décennies. Actuellement, l'espérance de vie de la maladie est proche de l'âge de 40 ans, avec l'espoir que d'autres améliorations iront encore plus loin.
En lisant ces gens, vous demandez-vous ce que ce serait de vivre avec la fibrose kystique? Découvrez l'histoire de Zoe - une petite fille vivant avec les FC .
Sources:
Bibliothèque nationale américaine de médecine. Medline Plus. Fibrose kystique. Mis à jour le 15/02/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm