Comment vivre une vie pleine avec les FC
Il y a des décennies, la fibrose kystique (FK) était considérée comme une condamnation à mort précoce. Vivre avec la mucoviscidose signifiait passer beaucoup de temps à lutter pour respirer et essayer d'éviter la souffrance jusqu'à ce qu'il succombe à une mort prématurée dans la petite enfance. Heureusement, ce n'est plus le cas. Aujourd'hui, les personnes atteintes de fibrose kystique vivent plus longtemps que d'habitude, généralement au milieu de l'âge adulte.
La génération d'aujourd'hui découvre que vivre avec la mucoviscidose signifie apprendre à faire face, à oser espérer et à trouver un nouveau normal.
Apprendre à faire face à un diagnostic de mucoviscidose
Un diagnostic de mucoviscidose est incroyablement difficile et chaque famille réagit différemment. Apprendre que votre enfant a une maladie potentiellement mortelle est une expérience qui change la vie. Une fois que le choc initial s'estompe, vous pouvez commencer à élaborer votre boîte à outils sur les habiletés et les techniques d'adaptation des FC pour prendre soin de votre enfant.
Voici quatre éléments que chaque boîte à outils des FC devrait inclure.
Connaissance. Demandez, regardez, étudiez et lisez tout ce que vous pouvez savoir sur la FK. Il y a beaucoup à apprendre, alors il est naturel que vous ayez beaucoup de questions en cours de route. Prendre des notes! Ne comptez pas sur votre mémoire, elle échouera pendant les périodes stressantes. Notez toutes les questions que vous pourriez avoir dans un cahier de poche. Gardez votre cahier avec vous en tout temps et soyez prêt à référencer vos notes chaque fois que vous verrez vos médecins.
Soutien. Impliquez-vous avec des groupes de soutien. Connectez-vous avec d'autres patients atteints de mucoviscidose et leurs familles. Personne ne sait ce que vous traversez comme quelqu'un qui a déjà fait le même chemin. Entourez-vous de gens qui peuvent vous guider en forgeant votre propre chemin.
Un plan. Traverser la vie quotidienne avec la FK peut être accablant.
Familiarisez-vous avec tous les traitements, médicaments et thérapies dont vous aurez besoin pour gérer l'état de votre enfant. Créer un plan qui programme toutes ces activités - médicaments, thérapie, autres traitements - dans votre routine quotidienne.
Force. Vous pouvez entendre beaucoup de mots décourageants de personnes bien intentionnées mais mal informées. Rappelez-vous que la fibrose kystique présentait beaucoup de choses qui ne le sont plus. Cependant, d'autres peuvent ne pas le savoir. Vous pouvez éduquer les autres sur la mucoviscidose, mais si vous préférez ne pas le faire, c'est bien aussi. Attendez-vous à rencontrer la négativité, mais ne le laissez pas prendre le meilleur de vous. Essayez de filtrer le bruit de fond et écoutez ceux qui ont le plus d'expérience des FC, comme les fournisseurs de soins de santé de votre enfant.
Planification d'une vie pleine avec CF
Maintenant que vous avez élaboré une stratégie pour faire face à un diagnostic de FC, l'étape suivante consiste à commencer à planifier votre avenir immédiat et à long terme. Les enfants fibro-kystiques peuvent planifier leur vie à l'âge adulte parce que nous avons appris de meilleures façons de traiter la mucoviscidose. Prévenir les dommages dès le plus jeune âge est la seule façon de donner aux enfants fibro-kystiques la chance de devenir adultes. C'est une grande responsabilité pour les parents et implique certains sacrifices nécessaires.
Voici trois façons de s'assurer que votre enfant a le meilleur avenir possible.
- Établir une routine. Le traitement de la mucoviscidose nécessite généralement de prendre des médicaments avant chaque repas, d'inhaler des médicaments deux fois par jour et d'avoir des traitements de thérapie jusqu'à quatre fois par jour. Adapter ces choses dans votre vie peut être un défi. Cependant, la cohérence est la clé du succès. Planifier tout ce que vous devez faire peut vous aider à gagner du temps et à alléger le fardeau.
- Soyez diligent. Une fois que vous avez une routine, essayez et respectez-le. Lorsque les choses s'aggravent, vous pourriez être tenté de sauter un traitement ou de reporter un médicament. Ne fais pas ça! Manquer même une étape d'une routine de traitement peut causer des revers majeurs. S'en tenir à une routine vous aidera à garder le cap et enseignera à votre enfant de bonnes habitudes pour l'avenir.
- Apprenez à jongler. De nombreux parents d'enfants atteints de mucoviscidose constatent qu'ils sont tellement absorbés par les besoins de leur enfant qu'ils oublient de s'en occuper eux-mêmes. Ne laissez pas cela se produire ou vous serez rapidement à court de vapeur. La FC est un engagement à vie. Ça ne va pas disparaître. Vous aurez besoin de trouver des façons d'en faire une partie de votre vie sans la laisser être toute votre vie.
Apprendre à vivre avec la FK peut être stressant pour toutes les personnes impliquées, mais il est souvent terrifiant pour les frères et sœurs qui peuvent être trop jeunes pour comprendre ce que signifie vivre avec la FK. Les frères et sœurs plus âgés peuvent craindre que leur frère ou leur soeur ne meure, être jaloux de toute l'attention que leur frère malade reçoit, ou se sentir coupables d'être en bonne santé et leur frère ou leur sœur ne l'est pas. Il est important d'inclure les frères et sœurs dans l'équation, en veillant à ce qu'ils ne se perdent pas dans la mêlée.
Découvrir un nouveau type de normal
La vie change après un diagnostic de mucoviscidose. Même après que votre enfant a atteint l'âge adulte, CF jouera toujours un grand rôle dans votre vie. Votre enfant pourrait avoir besoin d'aide pour ses soins physiques même s'il grandit. De plus, vous devrez toujours tenir compte de leur calendrier de traitement lors de la planification des événements familiaux.
Avec quelques ajustements ici et là, votre enfant peut vivre une vie relativement normale . Les personnes fibro-kystiques peuvent aller à l'école, avoir des amis, faire du sport, se marier et avoir des enfants, et même avoir une carrière réussie.
Vous pouvez rêver grand même si vous, ou votre enfant, avez CF. Fixez des objectifs à court terme pour vous aider à réaliser votre plan de vie, mais soyez flexible. Vous devrez peut-être faire quelques ajustements en cours de route.
La source:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Un souffle à la fois: Vivre avec la fibrose kystique. Journal des soins infirmiers pédiatriques. 19, 25-32.
Havermans, T. et De Boek, K. (2007). La fibrose kystique: un acte d'équilibre? Journal de la fibrose kystique. 6, 161-162.