Comment planifier vos soins et traitements prénataux si vous souffrez de fibrose kystique
Si vous souffrez de fibrose kystique (FK) et que vous cherchez à devenir enceinte, il est important de savoir qu'il y a des femmes qui vivent avec la FK qui ont des grossesses non compliquées et qui donnent des bébés en santé. Pour améliorer vos chances d'avoir une grossesse en santé, il est important de planifier votre grossesse et de travailler avec votre médecin pour surveiller votre santé et celle de votre bébé en cours de route.
Avant de devenir enceinte , vous devriez avoir un bon état nutritionnel, être à votre poids cible et avoir au moins 40 pour cent de la fonction pulmonaire. Avant de devenir enceinte, votre partenaire devrait subir un test génétique pour déterminer s'il porte le gène de la fibrose kystique . Si votre partenaire porte le gène, vous avez 50% de chances d'avoir un enfant atteint de fibrose kystique. Si votre partenaire ne porte pas le gène, votre enfant n'aura pas la maladie.
Pour que votre grossesse soit aussi douce et sans souci que possible, les médecins recommandent de faire ce qui suit:
1. Maintenir une nutrition adéquate
Les besoins nutritionnels de votre corps augmentent pendant la grossesse. Pour répondre à ces demandes, vous devrez probablement prendre des suppléments, comme des boissons fouettées, pour vous assurer que votre corps reçoit les calories dont il a besoin. Si vous êtes incapable d'obtenir la nutrition dont vous avez besoin à partir d'aliments et de suppléments, vous devrez peut-être aller à l'hôpital pour obtenir une nutrition par voie intraveineuse, appelée nutrition parentérale totale (TPN), via un IV à long terme.
2. Combattre agressivement les infections respiratoires
Les infections respiratoires doivent être traitées avec des antibiotiques dès l'apparition du premier symptôme. Les infections peuvent rapidement devenir incontrôlables si vous souffrez de FK et peuvent réduire la quantité d'oxygène administrée à votre corps. Le manque d'oxygène n'est pas seulement un problème pour vous, il peut également nuire à votre bébé puisqu'il compte sur vous pour répondre à ses besoins en oxygène.
3. Continuer Physiothérapie thoracique (CPT)
La physiothérapie thoracique est une partie importante de votre traitement quotidien et doit être faite même lorsque vous êtes enceinte. Lorsqu'il est effectué correctement, il ne nuira pas à votre bébé.
4. Continuez vos médicaments contre la FK
La plupart des médicaments administrés par voie orale et inhalés contre la mucoviscidose sont sans danger pendant la grossesse. Discutez des médicaments que vous prenez avec votre médecin et votre obstétricien des FC. En examinant votre liste de médicaments avec votre équipe médicale, vos médecins peuvent déterminer si des ajustements sont nécessaires.
5. Soyez prêt pour l'admission à l'hôpital
Vous devrez peut-être rester à l'hôpital pendant un certain temps pendant votre grossesse pour un traitement ou une observation. Cela est le plus susceptible de se produire au cours des trois derniers mois de votre grossesse lorsque les demandes sur votre corps sont les plus élevés.
6. Décidez si vous voulez allaiter
Si vous voulez allaiter votre enfant et que votre lait contient suffisamment de protéines et de sodium, alors vous pouvez. Si vous choisissez d'allaiter, vous devrez rencontrer votre nutritionniste pour élaborer un plan qui fournira suffisamment de calories supplémentaires pour vous et votre bébé.
7. Planifier pour l'avenir
Malgré les progrès dans le traitement, la fibrose kystique peut considérablement raccourcir votre vie. L'espérance de vie moyenne des personnes atteintes de FK aux États-Unis est d'environ 40 ans.
Il est désagréable de penser à la possibilité de ne pas être capable d'élever son enfant à l'âge adulte, mais c'est une possibilité que vous devriez envisager. Vous devriez discuter de cette possibilité avec votre partenaire et commencer à faire des plans pour les soins de votre enfant dès que possible.
En plus d'utiliser des médicaments et des thérapies pour gérer votre maladie, vous pouvez également envisager une transplantation pulmonaire. Les personnes atteintes de FK ne sont pas toutes admissibles à une greffe, mais celles qui le font peuvent être en mesure de prolonger leur vie. Une greffe de poumon est risquée, mais elle peut vous offrir une chance d'améliorer votre santé et de prolonger votre vie. Jusqu'à présent, plus de 1600 patients atteints de mucoviscidose ont reçu des greffes de poumons.
Environ 150 à 200 personnes atteintes de fibrose kystique ont reçu une transplantation pulmonaire chaque année depuis 2007. La plupart d'entre elles vivaient encore un an plus tard et environ la moitié d'entre elles se portaient bien cinq ans après la greffe.
Sources
- Calderwood, C. et Nelson-Piercy, C. "L'asthme et la fibrose kystique pendant la grossesse". Médecine de la santé des femmes. 2005. 2: 29-32
- Cheng EY, Goss CH, McKone, EF, Galic V., Debley CK, Tonelli, MR et Aitken ML «Résultats agressifs des soins prénataux dans les résultats fœtaux réussies chez les femmes des FC». 2006 Journal of Cystic Fibrosis 5:85 - 91.
- Fondation de la fibrose kystique. À propos de la fibrose kystique 2016