Choses que vous devriez considérer si vous avez la fibrose kystique
La fibrose kystique n'est plus une maladie exclusive à l'enfance. Beaucoup de personnes atteintes de fibrose kystique mènent une vie productive jusqu'à l'âge adulte et certaines d'entre elles ont des enfants. La plupart des hommes atteints de fibrose kystique sont habituellement stériles. Environ 95 pour cent des hommes atteints de mucoviscidose manquent leur canal déférent, le tube qui relie les testicules à l'urètre.
Contrairement aux hommes atteints de mucoviscidose, la plupart des femmes sont capables de concevoir.
Beaucoup de femmes atteintes de fibrose kystique qui tombent enceintes sont en mesure de mener leur grossesse à terme. Il y a beaucoup de choses à penser pour n'importe quel couple qui prévoit d'avoir des enfants. Cependant, lorsque l'un des parents potentiels a la fibrose kystique, il y a des choses supplémentaires à considérer. Voici quelques-unes des choses que vous voudrez savoir lors de la planification de votre famille
Comprendre le risque que votre enfant hérite de la fibrose kystique
Si vous avez une fibrose kystique, cela signifie que vous avez deux copies défectueuses du gène CFTR . Vous en passerez un à votre enfant. Votre bébé sera soit porteur, soit atteint de la maladie de la fibrose kystique, selon le gène qu'il reçoit de votre partenaire.
- Si votre partenaire a deux gènes CFTR normaux, votre bébé aura un gène défectueux chez vous et un gène normal chez votre partenaire. Cet enfant sera un porteur de fibrose kystique.
Si votre partenaire a un gène CFTR normal et un gène CFTR défectueux, il est porteur. Votre bébé aura 50% de chances d'avoir une fibrose kystique et 50% de chance d'être porteur, selon le gène hérité de votre partenaire.
Les tests génétiques visant à déterminer si votre partenaire est un transporteur sont largement disponibles et peuvent vous aider à prendre des décisions éclairées sur la façon d'avoir des enfants ensemble. Il existe d'autres options au-delà de la grossesse pour ceux qui cherchent à développer leur famille. L'utilisation d'un donneur d'ovules ou de sperme ou l'adoption peut également compléter votre famille.
Les défis de la grossesse pour les patients atteints de fibrose kystique
La souche de la grossesse peut compliquer la fibrose kystique. Les complications courantes chez les femmes enceintes atteintes de mucoviscidose comprennent:
Difficulté accrue à respirer. La fonction pulmonaire diminuée peut être mortelle pour ceux avec la fibrose kystique. C'est le risque le plus sérieux de grossesse pour les femmes atteintes de mucoviscidose.
Augmentation des infections respiratoires. La diminution de la fonction pulmonaire peut causer des infections respiratoires, ce qui rendra la respiration encore plus difficile.
Diabète Les changements corporels pendant la grossesse peuvent causer le diabète chez les femmes en santé. Le risque est encore plus grand chez les femmes atteintes de fibrose kystique à cause des dommages causés par la fibrose kystique au pancréas.
Malnutrition. La grossesse augmente encore les besoins énergétiques du corps, ce qui rend la nutrition adéquate encore plus difficile à maintenir.
Les femmes fibro-kystiques réussissent généralement mieux lorsqu'elles sont enceintes, car elles font l'objet d'une surveillance étroite dès le début. Vos spécialistes de la fibrose kystique sont des spécialistes de votre maladie et vous devriez leur parler pour savoir si vous êtes suffisamment en santé pour supporter la tension de la grossesse.
Si vous êtes enceinte, vous devez cesser de prendre les vitamines A, D, E ou K que vous pourriez prendre. Au lieu de cela, passer aux vitamines prénatales avec supplément de vitamine E.
Les antibiotiques tels que les fluoroquinolones et les tétracyclines doivent également être arrêtés.
La source:
Edenborough, F., et al. (2008). Lignes directrices pour la gestion de la grossesse chez les femmes atteintes de fibrose kystique. Journal de la fibrose kystique. (7) S2-S32.