L'histoire de Zoe de vivre avec la fibrose kystique

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Rencontrez Zoé

Zoe Ose est une petite fille adorable avec un sourire captivant et de grands, beaux yeux qui débordent de la passion, de la joie et de l'innocence d'un enfant qui commence tout juste à découvrir les merveilles du monde qui l'entoure. Zoe est aussi une petite fille vivant avec la fibrose kystique (FK) , une maladie qui complique une enfance autrement insouciante et menace de la priver de la vie qu'elle aime si passionnément.

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L'histoire de Zoe

Les parents de Zoe, Scott et Jada Ose, ont commencé à soupçonner que quelque chose n'allait pas chez Zoe quand elle n'avait pas retrouvé son poids à la naissance dans ses deux premières semaines de vie. Zoe a finalement atteint son poids de naissance quand elle avait environ 2 mois, mais Scott et Jada savaient que quelque chose n'allait pas. Chaque fois que Zoe mangeait, son ventre devenait dur et gonflé, et elle hurlait de douleur jusqu'à ce que tout ce qu'elle avait mangé revienne dans sa couche.

Au cours des 10 premiers mois de vie de Zoé, Scott et Jada ont fait de nombreuses visites au bureau du pédiatre pour discuter de leurs préoccupations. Lorsque le pédiatre n'a pas eu de réponse aux symptômes de Zoé, Scott et Jada ont fait leurs propres recherches et ont commencé à soupçonner que Zoé pouvait avoir une fibrose kystique. Leur pédiatre n'a pas répondu à leurs préoccupations, alors Scott et Jada ont emmené Zoe à un hôpital pour enfants pour un deuxième avis. Alors que la veille, Zoé avait 1 ans, leurs soupçons étaient confirmés. Zoe avait en effet la fibrose kystique.

Zoe a commencé à recevoir un traitement dans un centre de soins accrédités des FC. Maintenant, à l'âge de quatre ans, elle a atteint un incroyable 80e centile sur les courbes de croissance. La vie n'est pas facile, et elle se bat toujours avec des revers de temps en temps, mais avec beaucoup de travail acharné, Zoe grandit et se porte bien.

Après le diagnostic de Zoe, les sept autres enfants d'Ose ont été testés. Deux des enfants, qui sont les enfants biologiques de Jada et les beaux-enfants de Scott, ont aussi la fibrose kystique. Ils ont une mutation moins sévère que Zoe et, heureusement, n'ont que des symptômes bénins de la maladie.

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Les repas de Zoe

Quand elle a été diagnostiquée pour la première fois, Zoe avait un tube d'alimentation dans son nez qui était utilisé pour nourrir directement son estomac avec des préparations hypercaloriques et l'aider à se développer rapidement. Scott et Jada se rappellent qu'ils ont rarement dormi pendant les trois mois où Zoé a eu les tétées - de peur que le tube puisse sortir ou s'emmêler autour de Zoé pendant son sommeil. Ils restèrent près d'elle toute la nuit pour s'assurer que Zoé reçoive toutes les précieuses gouttes de la nutrition dont elle avait besoin.

Maintenant, Zoé mange des aliments de table réguliers, mais doit consommer une grande quantité d'aliments riches en calories et en gras. Scott et Jada disent que cela peut être difficile à faire face à l'appétit d'un enfant de 4 ans. Comme la plupart des personnes atteintes de fibrose kystique, Zoe prend également des enzymes chaque fois qu'elle mange.

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Une journée typique pour Zoé et sa famille

Zoé prend des bronchodilatateurs et d'autres médicaments couramment prescrits aux personnes atteintes de mucoviscidose. Zoe et Jada doivent prendre le temps de prendre des médicaments par inhalation et une thérapie de dégagement des voies respiratoires plusieurs fois par jour. Parfois, Zoé utilise un gilet de compression thoracique à haute fréquence pour le dégagement des voies aériennes, et d'autres fois, Scott ou Jada pratiquent une kinésithérapie respiratoire manuelle. Quand Jada ne fournit pas de traitements à Zoe, elle est occupée à s'occuper des frères et sœurs de Zoé qu'elle enseigne aussi à la maison.

Scott passe beaucoup de temps sur la route, car il conduit environ 150 miles pour travailler chaque jour et ensuite 150 miles de retour à la maison pour être avec Zoe, Jada et le reste de la famille Ose chaque soir. Scott doit faire ce trajet parce que son employeur (à Savannah) fournit l'assurance maladie de Zoé. Cependant, la famille doit vivre à Jacksonville, près du centre des FC, où Zoé doit se faire soigner.

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Les conseils de Scott et Jada

À travers leurs propres expériences et en observant les expériences des autres, Scott et Jada ont beaucoup appris sur la parentalité d'un enfant atteint de fibrose kystique. Ils offrent les mots de sagesse suivants pour les autres parents dans leur situation:

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Soyez vigilant en suivant le plan de traitement

Scott dit: «La chose la plus importante que tout parent peut faire est d'être assez discipliné pour rester sur un régime quotidien particulier. C'est un must! Un enfant atteint de FK doit rester aussi sain que possible. J'entends par là tout ce dont ils ont besoin: leurs enzymes, leurs médicaments, leurs traitements respiratoires et leur kinésithérapie respiratoire (CPT). "

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Enregistrez tout, chaque jour

Obtenez un bloc-notes ou un autre système pour conserver les enregistrements quotidiens des événements importants. Scott et Jada documentent l'heure, la quantité et le nom de chaque médicament et traitement de dégagement des voies aériennes que Zoe prend chaque jour. Ils documentent également les aliments qu'elle mange, les enzymes qui lui ont été donnés et détaillent la taille, la couleur, la consistance et la fréquence de ses selles. Ils documentent tous les symptômes qui sortent de l'ordinaire pour Zoé, et ils apportent toute cette information lorsqu'ils voient l'équipe des FC. Scott et Jada disent que ces documents fournissent des informations précieuses pour aider à identifier la cause des problèmes lorsqu'ils surviennent.

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N'oubliez pas de prendre soin de vous et de votre enfant

Vous devez rester assez fort pour faire face au stress physique, psychologique et financier lié à la prise en charge d'un enfant atteint d'une maladie chronique. Vous devrez également rester assez fort pour répondre aux besoins de vos enfants en bonne santé.

Scott et Jada ont une grande famille, ils ont donc dû faire preuve de créativité, trouver des moyens d'équilibrer leur temps entre la satisfaction des besoins de Zoé et les besoins du reste des enfants. Ils conseillent aux parents de participer à un groupe de soutien ou à un réseau avec d'autres parents d'enfants atteints de mucoviscidose.

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N'ayez pas peur de questionner vos fournisseurs de soins de santé

Scott et Jada soulignent que, bien qu'il soit bon de faire confiance à vos médecins et à vos infirmières, il est également important de se rappeler qu'ils peuvent se tromper ou commettre des erreurs. Gardez un œil vigilant, et si quelque chose ne vous semble pas correct, mentionnez-le. Vous connaissez la routine de votre enfant mieux que quiconque.

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Défenseur de la recherche sur la fibrose kystique

Scott et Jada croient que la sensibilisation et le soutien à la recherche sur la FK sont les choses les plus importantes qu'ils peuvent faire en tant que parents pour aider leur fille à avoir un avenir. Ils ont été très actifs dans la défense des besoins des personnes fibro-kystiques à la législature, racontant leur histoire pour sensibiliser le public et soutenir la Fondation de la fibrose kystique en participant à des événements et des campagnes de collecte de fonds.