Vos questions sur l'échec de prospérer ont répondu
Retard de croissance. Laids comme ces mots sonnent, ils sont souvent parmi les premiers que les parents d'enfants atteints de fibrose kystique (CF) entendent de leurs fournisseurs de soins de santé pour expliquer le mauvais gain de poids de leur enfant. Plusieurs fois, ils sont aussi les mots qui conduisent finalement à un diagnostic de mucoviscidose.
Si votre enfant a été diagnostiqué avec un retard de croissance, vous êtes probablement confus, effrayé et peut-être un peu coupable.
Vous avez peut-être même fait face à des regards, à des regards noirs et à des accusations de la part d'amis mal informés, de membres de la famille et de fournisseurs de soins de santé. Vous n'êtes pas seul. La plupart des parents dans vos chaussures ont des questions, et beaucoup de parents ont été accusés à tort de négligence.
Vous trouverez ci-dessous les réponses à certaines des questions les plus fréquemment posées par les parents lorsque leur enfant reçoit un diagnostic de TTF - vous trouverez peut-être certaines de vos réponses dans cette liste. Comme toujours, assurez-vous de discuter de vos préoccupations spécifiques avec les fournisseurs de soins de santé de votre enfant.
Qu'est-ce que le manque de prospérer?
La réponse courte est que la TTF signifie une croissance médiocre. Cependant, la TTF est un terme un peu vague parce que les critères spécifiques utilisés pour déterminer ce qui constitue une faible croissance varient en fonction de qui vous demandez. Habituellement, cependant, FTT signifie une ou plusieurs des choses suivantes:
- Le poids a chuté de plus de 2 lignes de pourcentage sur la courbe de croissance
- Poids-pour-l'âge est plus de 2 lignes de pourcentage en dessous de l'idéal
- Le poids est inférieur au 3ème ou 5ème percentile
- Le poids pour la longueur est inférieur à 80% du poids idéal
- La taille-pour-poids est inférieure au 3ème percentile
- Le poids-pour-taille est inférieur au 10e centile
Quelles sont les causes FTT?
La TTF a trois causes principales:
- Consommer trop peu de calories
- Ne pas absorber les calories consommées
- Brûler trop de calories
Chez les enfants atteints de fibrose kystique, la FTT est généralement causée par une combinaison des deux dernières options. En raison de l' insuffisance pancréatique , les enfants atteints de FK n'absorbent pas correctement les calories. Le travail accru de la respiration les amène également à brûler des calories supplémentaires.
Pourrais-je avoir fait quelque chose pour empêcher la TTF?
Il est courant que les parents se sentent coupables de la croissance médiocre de leur enfant, mais la vérité est que tant que le diagnostic de la fibrose kystique n'est pas connu et traité, rien ne peut être fait pour l'empêcher. Chez les enfants atteints de mucoviscidose, la FTT ne signifie pas qu'ils ne sont pas suffisamment nourris. Les enfants atteints de mucoviscidose ont habituellement un appétit vorace et consomment des quantités de nourriture supérieures à la normale. Le problème est que, peu importe la quantité de nourriture consommée, elle ne sera jamais suffisante tant que le problème d'absorption n'aura pas été corrigé.
Si mon enfant ne prospère pas, cela signifie-t-il qu'il va mourir?
Chez les enfants atteints de FK, la cause de la FTT est connue et facilement traitée. Sans traitement, l'insuffisance pancréatique pourrait mener à la famine, mais avec un traitement approprié, votre enfant peut grandir et prospérer comme prévu.
Comment est traitée la TTF?
La TTF est traitée en corrigeant les problèmes qui l'ont provoquée. Si votre enfant atteint de fibrose kystique ne parvient pas à se développer, il souffre probablement d'une insuffisance pancréatique.
Si c'est le cas, il prendra des suppléments d'enzymes qui permettront à son corps d'absorber les nutriments. Une fois le problème d'absorption corrigé, vous rencontrerez probablement un nutritionniste qui vous aidera à élaborer un plan d'alimentation qui répond aux besoins caloriques accrus de votre enfant.
Vais-je être signalé pour négligence?
Chez les enfants qui n'ont pas de problèmes médicaux sous-jacents, la TTF peut être un signal d'alarme qui fait suspecter la négligence des enfants - surtout s'il y a d'autres signes de négligence, comme un mauvais toilettage ou un mauvais lien parental. Si les prestataires de soins de santé soupçonnent que la TTF est le résultat d'une négligence, ils sont tenus par la loi de la signaler aux autorités locales.
Je voudrais vous dire que les enfants atteints de FK ne sont jamais soupçonnés d'être victimes de négligence, mais, malheureusement, cela arrive parfois avant que le diagnostic de FK soit posé. J'ai entendu beaucoup d'histoires de parents qui ont dû supporter des accusations de négligence et rendre visite à plusieurs fournisseurs avant d'obtenir finalement le test de la sueur qui a mené au diagnostic de CF de leur enfant.
Sources:
Agence pour la recherche et la qualité dans le domaine de la santé. "Critères pour déterminer l'incapacité chez les nourrissons et les enfants: échec de prospérer". Résumé, Rapport sur les preuves / évaluation technologique: numéro 72. Publication de la AHRQ no 03-E019, mars 2003.
Block, RW et Krebs, NF "Défaut de prospérer en tant que manifestation de la négligence envers les enfants". 2005. Pédiatrie . (116) 5: 1234-1237. 2009 2 janvier.