La plupart des gens - ceux qui vivent avec un cancer du sein métastatique et leurs proches - ont du mal à parler des problèmes de fin de vie.
Le scénario habituel est le suivant: Les personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique veulent parler de ces préoccupations, mais ont peur de déranger leurs proches, alors ils restent silencieux. De l'autre côté, les êtres chers ont peur de vous déranger en parlant des problèmes de fin de vie - alors ils ne disent rien.
Il en va de même pour les patients et les oncologues , et des études nous indiquent que ces conversations ont lieu beaucoup moins souvent qu'elles ne le devraient.
Beaucoup de gens craignent que ces discussions soient un signe d'abandon. Pourtant, parler de vos souhaits ne signifie pas que vous abandonnez du tout. Cela ne signifie pas que vous avez perdu l'espoir que vous serez l'une des personnes qui vivent pendant des décennies avec le cancer du sein stade 4. Ce que cela signifie, au contraire, c'est que vous voulez que vos décisions soient réfléchies et ne soient pas laissées au hasard. C'est un moyen de communiquer vos souhaits avant que les circonstances ne vous forcent à le faire.
Nous examinerons certaines des préoccupations que vous pourriez avoir en fin de vie, mais le meilleur endroit pour commencer est l'étape la plus importante. Comment pouvez-vous commencer ces discussions avec vos proches?
Début des discussions
Il n'y a pas de meilleure façon d'aborder les problèmes de fin de vie, et ce qui peut bien fonctionner pour une famille peut ne pas fonctionner pour une autre.
Dans cet esprit, voici quelques conseils pour initier une discussion et ouvrir les lignes de communication.
- Choisissez un moment où personne ne se sentira pressé et ne sera pas dérangé par les distractions. Eteins ton telephone.
- Soyez clair sur la discussion que vous souhaitez avoir. Si vous essayez de soulever le sujet trop doucement et que vous pouvez facilement vous en sortir, ou du moins vous dire que vous aborderez le sujet un autre jour. Résolvez pour amener le problème à la table et ne reculez pas.
- Vous pouvez commencer par demander à votre proche combien ils comprennent votre état et le pronostic. La recherche nous dit qu'environ la moitié des gens croient que le cancer du sein métastatique est curable.
- Vous pouvez aussi commencer par reconnaître l'éléphant dans la pièce - vous espérez toujours que ce traitement retarde votre cancer pendant de nombreuses années, mais comprenez que cela n'arrive pas toujours.
- Prenez le temps d'écouter sans interrompre. Vos proches peuvent avoir besoin de temps pour se mettre au courant des pensées que vous traitez depuis un certain temps. Permettez-leur de s'exprimer - de nombreuses personnes vous proposeront une autre option de traitement que vous n'avez pas encore explorée - même si vous avez déjà décidé que vous ne souhaitiez pas poursuivre d'autres traitements.
- Soyez prêt à aller là où la conversation mène. Les conversations en fin de vie sont le plus souvent un processus continu, et la plupart du temps vous n'avez pas besoin de vous préoccuper de couvrir tout ce dont vous souhaitez parler en une seule fois.
Arrêt du traitement
L'une des décisions les plus difficiles à prendre avec le cancer du sein métastatique est de savoir quand arrêter le traitement. Ce n'était pas un problème jusqu'à récemment, car la plupart des gens atteindraient un point où il n'y avait tout simplement pas d'autres traitements disponibles.
Maintenant, au lieu de cela, nous avons beaucoup plus d' options de traitement , et les femmes (et les hommes) font généralement face à des décisions difficiles à un moment donné. Devriez-vous envisager une autre ligne de traitement qui pourrait prolonger votre vie de quelques semaines en échange d'effets secondaires qui diminuent votre qualité de vie? Quand devriez-vous arrêter le traitement?
La première étape dans la prise de cette décision est de prendre un moment et d'examiner les objectifs de votre traitement et de les comparer avec ce que pense notre oncologue. Nous avons appris au cours des dernières années qu'il existe une grande disparité entre ce que les patients et les oncologues peuvent attendre de la chimiothérapie pour les cancers de stade 4 .
Une étude a révélé que la majorité des personnes atteintes du cancer de stade 4 pensaient qu'il y aurait une possibilité que la chimiothérapie puisse guérir leur cancer, alors que les oncologues ont dit qu'il y avait peu ou pas de chance de guérir.
Les questions que vous pourriez vous poser sur l'arrêt du traitement comprennent:
- Que puis-je attendre de nouveaux traitements? Existe-t-il des traitements qui pourraient potentiellement augmenter vos chances de survie à long terme? Si non, quels gains un traitement particulier peut-il offrir? Est-ce que le traitement prolonge la vie pour quelques semaines ou quelques mois? Bien sûr, personne n'a de boule de cristal, mais il peut être utile de comprendre ce que l'on attend d'un traitement pour la personne «moyenne».
- Existe-t-il des traitements disponibles susceptibles d'améliorer votre qualité de vie? Par exemple, un traitement pourrait-il réduire la douleur, l'essoufflement ou d'autres symptômes?
Qu'est-ce que l'arrêt du traitement ne signifie pas:
- Arrêter le traitement ne signifie pas que vous abandonnez.
- Arrêter ne signifie pas que vous arrêtez tous les traitements. Si un traitement tel que la radiothérapie peut réduire la douleur osseuse, par exemple, l'arrêt du traitement ne signifie pas renoncer à ce type de traitement.
Deuil anticipatif
Beaucoup de personnes atteintes d'un cancer métastatique - et leurs proches - éprouvent un chagrin semblable à celui associé à la mort et à la mort, mais tout en vivant. Ce type de deuil, appelé «chagrin anticipatoire», est commun, mais beaucoup de gens ont peur d'exprimer ces sentiments.
Les proches, en particulier, peuvent trouver difficile de faire face à ces émotions. Des commentaires tels que «pourquoi es-tu triste quand elle est encore en vie» peuvent renforcer tes pensées que tu ne devrais pas avoir ces sentiments. Mais ces sentiments sont très communs et très normaux pour ceux qui sont aux stades avancés du cancer et pour leurs proches.
Le chagrin anticipatif (chagrin préparatoire) peut être encore plus difficile à gérer que le chagrin conventionnel (le chagrin après une perte) non seulement parce qu'il peut ne pas se sentir socialement acceptable pour exprimer ce chagrin, mais parce qu'il inclut beaucoup de pertes. Ceux-ci peuvent inclure une perte de vos rêves, une perte de votre rôle dans la famille, et bien plus encore.
Il y a un équilibre tendre entre se tenir à la vie et se laisser aller. Il n'y a pas de solution magique pour ces sentiments et pas de platitudes qui diminuent l'angoisse que vous ressentez. Si vous le pouvez, trouver un ami qui peut simplement écouter vos sentiments en sachant qu'il n'y a rien qui puisse les réparer peut être un merveilleux réconfort.
Hospice Care
La décision de choisir si et quand choisir les soins palliatifs est chargée d'émotion. Comme avec l'arrêt du traitement, il y a la crainte que le choix de soins palliatifs signifie abandonner. Au lieu de cela, choisir l'hospice signifie que vous choisissez de vivre vos derniers jours aussi confortable que possible.
Qu'est-ce que Hospice Care?
Les soins palliatifs sont un type de soins palliatifs , et comme les soins palliatifs, il s'agit davantage d'une philosophie que d'un lieu. Beaucoup de gens reçoivent des soins palliatifs dans leur propre maison, bien que des centres de soins palliatifs puissent également être disponibles. Une équipe typique de soins palliatifs comprend un médecin spécialisé dans les soins de fin de vie, les infirmières en soins palliatifs, les conseillers en cancérologie et les aumôniers. C'est un soin qui vise à maintenir le confort et la dignité d'une personne et de sa famille aussi longtemps qu'elle vit.
Quand devriez-vous demander des soins d'hospice?
Très souvent, nous entendons des gens dire qu'ils souhaitent avoir opté pour des soins palliatifs plus tôt, alors comment pouvez-vous savoir quand il est temps?
Afin de recevoir des soins palliatifs, vous avez généralement besoin d'une note du médecin indiquant que vous êtes censé vivre six mois ou moins. Si vous vivez plus longtemps, ce n'est pas un problème et il n'y a pas de pénalité. Vos soins peuvent être renouvelés pour six mois ou interrompus. Vous pouvez également changer d'avis à tout moment si vous décidez que vous préférez poursuivre des traitements conçus pour traiter votre cancer.
Comment Hospice va-t-il aider?
Beaucoup de gens sont étonnés de l'aide disponible quand l'hospice est institué. En plus des soins prodigués par l'équipe, l'hospice fournit le plus souvent un lit d'hôpital, de l'oxygène et tout l'équipement ou les médicaments nécessaires. Cela peut économiser beaucoup de courir pour votre famille et vous rendre aussi confortable que possible.
Si vous choisissez de mourir à la maison, être sous l'hospice signifie qu'au moment du décès, la police n'a pas besoin d'être appelée. Votre famille peut passer du temps avec vous jusqu'à ce qu'ils souhaitent appeler la maison funéraire.
Directives préalables / testament de vie
Si vous avez été hospitalisé pendant votre traitement, on vous a probablement demandé si vous aviez un testament de vie ou des directives anticipées. Il y a beaucoup de variations sur une volonté de vie, mais toutes sont essentiellement une façon d'exprimer vos désirs et vos désirs par écrit si vous êtes un jour incapables de les exprimer vous-même.
La plupart d'entre elles vous demandent ce que vous aimeriez faire, par exemple, si votre cœur s'arrêtait ou si vous étiez incapable de respirer par vous-même. Voudriez-vous être placé sur un ventilateur? Vous pouvez être aussi détaillé que vous le souhaitez, et certaines personnes ajoutent également des informations sur leurs souhaits pour un service commémoratif si elles devraient mourir.
Votre centre de cancérologie peut vous avoir donné une copie de votre vie ou vous pouvez le télécharger sur Internet. Pour être légal, ces documents doivent généralement être signés par vous, un témoin et un notaire.
Pourquoi préparer ces documents?
Il y a deux raisons très importantes de préparer ces documents. Une raison est pour vous afin que vos souhaits soient honorés. Ils vous ont donné une chance de dicter ce qui se passera si vous êtes incapable de parler pour vous-même.
Une autre raison est pour votre famille. Les décisions vers la fin de la vie sont difficiles, pour commencer, mais encore plus difficiles si les membres de la famille se demandent eux-mêmes s'ils se conforment vraiment à vos souhaits. Cela peut devenir encore plus problématique si les membres de la famille ne sont pas d'accord et peuvent mener à des sentiments blessés et à des frictions familiales. Prendre le temps d'épeler vos souhaits peut prévenir des désaccords douloureux pendant que les membres de votre famille se disputent sur ce qu'ils croient que vous auriez voulu.
Planification de fin de vie
Vous entendez peut-être parler de «planification de la fin de la vie» et vous vous demandez: «Comment pouvez-vous vous préparer dans le monde?» Il est vrai qu'il n'y a pas moyen de se préparer, du moins émotionnellement. Mais il y a quelques choses dont vous voudrez peut-être parler avec vos proches. Encore une fois, initier ces conversations peut être très dur et monté avec émotion. Vous voudrez peut-être même prendre quelques notes sur certains de vos souhaits à l'avance.
S'attaquer à la mort sans douleur
Une préoccupation commune concerne la douleur en fin de vie. Beaucoup de gens ont terriblement peur que mourir soit douloureux. D'autres craignent que l'utilisation de médicaments hâte leur mort et souhaite être aussi alerte que possible. Le meilleur moment pour parler à votre médecin est longtemps avant que le problème se pose. Il existe de nombreuses options pour contrôler la douleur en fin de vie et la grande majorité des gens peuvent être à l'aise, même en mourant à la maison.
Parlez à votre famille et à votre oncologue de vos souhaits. Certaines personnes souhaitent avoir le moins de douleur possible, même si elles seront somnolentes. Un autre souhait d'être aussi alerte que possible, même s'ils ressentent plus de douleur. Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de contrôler la douleur, seulement celle qui répond le mieux à vos désirs.
Choisir un emplacement
Une autre préoccupation concerne l'endroit où vous allez mourir. Certaines personnes préfèrent mourir dans un hôpital ou une unité d'hospice , alors que beaucoup souhaitent mourir à la maison. Si vous souhaitez mourir à la maison, il peut être très utile de parler à votre famille et à votre oncologue bien avant d'en avoir besoin afin d'être bien préparé à la maison. Trop souvent, ces préparatifs ne sont pas terminés et les gens finissent par se rendre à l'hôpital contre leur gré.