Très peu de personnes souffrent de cancer du sein seul. Le cancer du sein est une maladie familiale et chaque personne est touchée de différentes façons. Il y a beaucoup à partager sur la vie de famille avec le cancer du sein métastatique , mais parlons d'une préoccupation trop souvent négligée: les aidants du cancer familial.
Prendre soin d'un être cher
Prendre soin d'un être cher atteint d'un cancer métastatique est probablement l'une des choses les plus aimantes que vous ferez jamais.
Vous vous souviendrez probablement de ces jours avec un sentiment de nostalgie pour les années à venir, en oubliant les moments où les émotions se déchaînent. Pourtant, maintenant, vous pouvez vous sentir émotionnellement déchiré et épuisé.
Vous entendrez sans doute un certain nombre de personnes vous rappeler de prendre soin de vous, et il y a des chances pour que vous disiez (probablement silencieusement) "oui bien" sur un ton sarcastique. Les mots sont tellement plus faciles à parler qu'à suivre.
Ce que beaucoup de gens ne réalisent pas - tout de suite au moins - c'est que renoncer à leurs propres besoins peut revenir et vous mordre. Non seulement le fait de ne pas prendre soin de soi-même entraîne une mauvaise santé et une capacité réduite de prendre soin de l'être aimé, mais peut aussi jeter les bases d'émotions encore plus puissantes: le ressentiment et l'amertume.
Si vous êtes l'être cher d'une personne atteinte d'un cancer du sein métastatique, nous savons que vous avez aussi peur et mal. Nous avons entendu des personnes atteintes de cancer avancé qui croient que l'expérience est plus difficile pour leurs proches qu'elles ne le sont elles-mêmes, et cela peut souvent être vrai.
Au moins lorsque vous vivez avec le cancer vous-même, vous «faites quelque chose» - que cela signifie recevoir des traitements ou faire face aux symptômes du cancer. Pour les êtres chers, en revanche, il peut y avoir un sentiment écrasant d'impuissance.
Nous voulons tous faire quelque chose pour aider ceux que nous aimons. Pourtant, quand il s'agit de cancer du sein métastatique, nous sommes tellement restreints.
Nous ne pouvons pas enlever la douleur de nos proches. Nous ne pouvons pas recevoir les traitements. Nous ne pouvons même pas prendre de décisions sur les options de traitement.
En plus de tout cela, vous devrez peut-être honorer votre proche en soutenant sa décision de tisser un chemin à travers un traitement qui ne serait pas votre choix idéal. S'il y a une vraie mesure de l'amour, cela peut être un test. Comment pouvez-vous encourager pleinement un être cher qui poursuit une direction que vous ne poursuivriez pas vous-même? Parlons de ce qui a aidé les autres à prendre soin d'un être cher atteint d'un cancer du sein métastatique.
Conseils pour les soignants
- Prenez soin de vous. Nous savons que vous avez déjà entendu cela, mais laissez cette pensée pénétrer profondément. Vous devez prendre soin de vous non seulement parce que votre santé et votre bien-être sont importants, mais parce que la seule façon de prendre soin de votre bien-aimé au mieux de vos capacités est d'être bien nourri et de vous reposer. Si vous êtes aux prises avec cela, considérez ce que vous voudriez si les tables étaient inversées. Voudriez-vous que votre proche soit aussi sain que possible?
- Ne pas y aller seul. Il faut vraiment un village pour soutenir une personne atteinte d'un cancer du sein métastatique. Si vous êtes quelqu'un qui aime être fort et gérer vous-même les problèmes, vous devrez peut-être apprendre à abandonner une partie de ce contrôle. Peut-être qu'un autre ami n'est pas aussi bon qu'un cuisinier, pas aussi bon qu'un auditeur, ou ne comprend pas les besoins de votre bien-aimé. Apprenez à permettre aux autres d'aider même si cette aide est un peu en dessous de vos normes.
- Ajouter de l'humour à une situation sans humour. Ceux qui ont dit que l'humour est le meilleur médicament ont probablement été autour de quelqu'un avec un cancer du sein métastatique. Attouchement d'humour peut apporter le soulagement nécessaire pour les situations les plus graves. Il y a vraiment le temps de rire et de pleurer.
- Maintenez vos limites. Il est bien connu que les aidants familiaux de personnes atteintes de cancer peuvent être épuisés. Vous devez savoir quand dire non ou que quelqu'un d'autre a besoin d'effectuer une tâche à la place de vous. Il est facile de dépasser ces limites et d'essayer de tout faire avec désintéressement, mais ne le faites pas. Trop souvent, le désir de vouloir aimer autant que possible se transforme en sentiment de ressentiment et d'amertume. Si vous sentez que vous donnez au-delà de vos capacités ou sacrifiez votre propre bien-être, trouvez une autre option.
Adresser la fin de la vie
Si c'est votre proche qui fait face au cancer du sein métastatique, vous avez un double défi. Pendant que vous essayez d'être le système de soutien pour votre proche, vous vous retrouvez seul face à vos propres sentiments de tristesse, de colère, de culpabilité et de frustration.
Le chagrin anticipé survient autant ou même plus pour les êtres chers, et peut se sentir comme une forêt sombre et trouble. Vous pouvez vous sentir coupable d'avoir souffert de vos sentiments de perte alors que votre proche est toujours près de vous et très vivant.
Il y a beaucoup à partager avec les êtres chers pour faire face aux soucis de fin de vie , mais une question très importante - quoique rarement mentionnée - est la conscience de la mort.
Vers la fin de la vie, il est courant pour les personnes qui meurent de commencer à partager des histoires, comme de voir ceux qui sont morts avant ou qui parlent d'être dans un autre endroit. C'est comme si votre bien-aimé avait un pied dans ce monde et l'autre pied dans un autre monde.
Nous ne savons pas ce que cela signifie, mais nous savons ce qui est réconfortant pour ceux qui meurent. Si votre proche parle de voir ceux qui sont morts avant, ne la corrigez pas. Ne lui dis pas qu'elle hallucine. Beaucoup de gens deviennent agités si leur famille ne semble pas les croire. Écoutez simplement sans corriger et offrez votre assurance que vous êtes là et que vous l'aimez . Pour ceux qui ont le temps, vous pouvez trouver un réconfort dans la lecture d'un livre écrit par les infirmières en soins palliatifs sur ces derniers moments. Le livre est Final Gifts: Comprendre la sensibilisation spéciale, les besoins et les communications des mourants.
Lorsque votre proche passe, donnez-vous le temps de pleurer. Vous êtes susceptible d'entendre beaucoup de platitudes, mais il n'y a pas de bonne façon de pleurer. Certaines personnes trouvent réconfort dans la lecture d'un livre comme Forever Ours de Janis Amatuzio. Ces histoires écrites par un médecin légiste nous rappellent que ceux que nous avons perdus ne sont peut-être pas aussi loin que nous le pensons.
> Sources:
> American Psychological Association. Questions de fin de vie et de soins. http://www.apa.org/topics/death/end-of-life.aspx
> Société américaine d'oncologie clinique. Cancer.net. Faire face au cancer métastatique. Mis à jour 01/2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer
> DeVita, Vincent., Et al. Cancer: Principes et pratique de l'oncologie. Cancer du sein. Wolters Kluwer, 2016.