Si vous avez un cancer du sein métastatique de novo - un cancer du sein qui s'est propagé au moment du diagnostic - la mise en commun d'une équipe de cancérologie sera une nouveauté pour vous. Pourtant, même si votre cancer du sein métastatique est une récurrence, vous pourriez envisager une nouvelle équipe de soins de santé.
Parlons des spécialistes qui gèreront vos soins, quand vous voudrez peut-être obtenir un deuxième avis, et comment garder les lignes de communication ouvertes avec votre équipe soignante.
Ton équipe
Contrairement aux jours passés où une personne atteinte de cancer avait un omnipraticien qui gérait ses soins, il est probable que vous aurez toute une équipe de fournisseurs de soins de santé pour gérer votre maladie.
Bien que cela offre un traitement spécialisé et reflète les progrès énormes dans les soins du cancer, il peut être source de confusion lorsque vous êtes diagnostiqué. Qui est finalement responsable de vos soins? Qui devriez-vous appeler si vous avez des effets secondaires? Où devriez-vous aller si vous avez un problème le week-end ou après les heures? Et comment pouvez-vous vous assurer que toutes ces personnes communiquent?
Les membres de votre équipe de soins de santé peuvent inclure:
- Oncologue médical - Votre oncologue médical est souvent le médecin qui coordonne les soins que vous recevez d'autres médecins et spécialistes. Elle est aussi généralement celle à appeler si vous avez des préoccupations.
- Médecin de soins primaires - Certaines personnes ont plutôt un médecin de premier recours , comme un interniste ou un médecin de famille, qui coordonne leurs soins. Les médecins de premier recours varient énormément dans leur niveau de confort quand il s'agit de travailler avec des personnes atteintes d'un cancer métastatique et il est important de clarifier cela dès le début de votre traitement.
- Défenseur des patients ou navigateur contre le cancer - De nombreux centres de cancérologie ont maintenant des navigateurs patients qui jouent un grand rôle dans la coordination des spécialistes qui gèrent vos soins.
- Radio-oncologue - Si vous avez besoin de radiothérapie, par exemple, si vous avez des métastases osseuses ou cérébrales, vous aurez probablement aussi un radio-oncologue. Ces médecins gèrent les doses et l'ordonnancement de la radiothérapie, ainsi que certains des effets secondaires connexes.
- Infirmière en oncologie - Votre infirmière en oncologie peut être une mine d'informations et est souvent une bonne première personne à appeler avec des préoccupations mineures.
- Spécialiste des soins palliatifs - Si vous avez une équipe de soins palliatifs, ces personnes peuvent gérer plusieurs des symptômes du cancer et du traitement du cancer, comme le contrôle de la douleur et la perte de poids.
Deuxième opinion
La plupart des personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique choisissent d'obtenir au moins une deuxième opinion. Ceci est vrai même s'ils font confiance au médecin qu'ils voient et sont à l'aise avec le plan de traitement mis en avant.
Une deuxième opinion ne signifie pas que vous ne faites pas confiance au jugement de votre médecin. Au lieu de cela, cela montre que vous reconnaissez que le domaine de l'oncologie est vaste, certains médecins ont plus d'expérience avec certains cancers que d'autres, et ces oncologues peuvent avoir des approches différentes basées sur leur expérience.
Certaines personnes ont peur que leurs médecins se fâchent s'ils présentent un deuxième avis. Ce n'est simplement pas vrai. En fait, on s'attend souvent à ce que les personnes atteintes d'un cancer métastatique obtiennent au moins une deuxième opinion et la plupart des oncologues le feraient eux-mêmes s'ils étaient confrontés au cancer.
Un point important à garder à l'esprit lors de l'examen d'une deuxième opinion est que, ayant eu une deuxième opinion, vous pourriez vous sentir plus à l'aise si votre traitement ne va pas comme vous le souhaitez.
En revanche, si vous avez reçu plus d'un avis recommandant le même traitement, vous vous sentirez peut-être plus à l'aise de choisir les bonnes options pour traiter votre cancer. Vous ne vous surprendrez pas à deviner et souhaitant plus tard que vous ayez obtenu un deuxième avis.
Lors de l'obtention d'une opinion, il est important de trouver un médecin dans une autre clinique. En d'autres termes, vous ne voulez pas nécessairement voir un autre médecin qui fait partie de la même pratique en oncologie. Beaucoup de gens choisissent d'obtenir une deuxième opinion à l'un des plus grands centres de cancer désignés par l'Institut national du cancer. De plus, certains de ces grands centres sont plus susceptibles de participer à des essais cliniques sur les traitements les plus récents.
Communication efficace
Nous savons qu'une ligne de communication ouverte entre les personnes atteintes du cancer et leur équipe de soins de santé peut faire une grande différence dans la qualité de vie et un sentiment d'autonomisation par rapport aux soins reçus. Nous savons également que, tout comme les relations entre deux personnes, la communication entre les personnes atteintes du cancer et leurs médecins est sujette à des malentendus.
Voici quelques conseils pour garder les lignes de communication ouvertes et réduire les risques de malentendus entre vous et votre équipe soignante.
- Poser des questions. Beaucoup de questions N'ayez pas peur de poser à nouveau la question si vous ne comprenez pas la réponse.
- Prendre des notes.
- Demandez ce dont vous avez besoin. Certaines personnes trouvent qu'elles ne veulent pas «déranger» leur médecin avec certaines de leurs préoccupations. Il est presque toujours préférable de poser une question dès que vous l'avez plutôt que de la reporter à une date ultérieure.
- Parlez si vous pensez qu'il peut y avoir un malentendu. La plupart des malentendus sont beaucoup plus faciles à résoudre tout de suite. Si vous avez du mal à parler, demandez à un ami de parler pour vous. Ne laissez pas la mauvaise communication s'envenimer et devenir un problème encore plus grand.
- Soyez patient en attendant. Apportez toujours quelque chose pour vous occuper dans la salle d'attente afin de faciliter le passage du temps et réduire votre irritation. La plupart des médecins n'aiment pas être en retard et n'aiment pas laisser les patients attendre. Si votre médecin est en retard, il est probable qu'il ait eu une urgence ou qu'un patient plus tôt ait eu besoin de plus de temps que prévu. Gardez à l'esprit que la prochaine fois, il se peut que vous ayez besoin de plus que le temps qui vous est alloué. Si vous voulez un médecin qui est là pour vous quand vous en avez besoin et prend le temps de répondre à toutes vos questions, ce même médecin est susceptible d'être sauvegardé à la fois.
Questions a poser
En plus des questions que vous pourriez poser sur le traitement, il est important de savoir qui est responsable de la coordination de vos soins ou de qui appeler en cas d'urgence. Heureusement, vous n'aurez pas besoin de connaître les réponses à ces questions, mais la préparation à l'avance peut réduire beaucoup d'anxiété et d'inquiétude si le besoin s'en fait sentir.
- Qui est responsable de la coordination de vos soins?
- Si vous participez à un essai clinique, quand devez-vous appeler l'investigateur d'essai clinique et quand devez-vous appeler un autre membre de votre équipe soignante?
- Qui devriez-vous appeler si vous avez des symptômes le week-end ou après les heures d'ouverture?
- Si vous avez besoin de soins d'urgence, où une ambulance devrait vous emmener?
- Quels symptômes pourraient suggérer une urgence? C'est une très bonne question à poser à votre oncologue car les réponses dépendront de votre situation spécifique et des traitements que vous recevez. Certains des symptômes qui indiquent une urgence peuvent ne pas être évidents pour vous.
- Quels types d'urgences peuvent survenir avec un cancer comme le vôtre?