Qu'est-ce que l'hémophilie et comment s'entrecroise-t-elle avec le VIH?
Avant le dépistage systématique de l'apport sanguin donné, les personnes recevant du sang et des produits sanguins étaient exposées à un risque considérable de contracter le VIH . En fait, depuis le début de la crise du sida dans les années 1980 et 1990, le risque de transmission sang-à-sang était considéré comme si élevé que de placer les hémophiles parmi les niveaux de risque élevés (une situation portée à l'attention du monde entier). cas très médiatisés de Ricky Ray, Ryan White et Elizabeth Glaser).
Qu'est-ce que l'hémophilie?
L'hémophilie est un trouble hémorragique génétique caractérisé par des facteurs de coagulation inférieurs à la normale et circulant dans le sang. Avec ces niveaux anormalement bas de facteurs de coagulation, la coagulation du sang est prolongée, ce qui place le patient à risque de saignement anormal.
Les personnes atteintes d'hémophilie ont souvent besoin d'être hospitalisées pour des saignements dans les articulations, comme les coudes et les genoux, ou des saignements anormaux après un traumatisme ou une rupture de la peau. Étant donné que l'hémophilie est génétiquement liée à des gènes déterminant le sexe, l'hémophilie frappe presque exclusivement les hommes.
Pourquoi l'hémophilie et le VIH sont-ils associés?
Avant 1992, il n'existait pas d'outil de dépistage pour garantir que les produits sanguins donnés étaient exempts de VIH. Malheureusement, les personnes atteintes d'hémophilie ont besoin de transfusions régulières de facteurs de coagulation afin de maintenir un système de coagulation sanguine normal.
Par conséquent, les patients hémophiles recevant un facteur de coagulation non testé et non testé avant 1992 ont été considérés comme présentant un risque extrême de contracter le VIH par l'intermédiaire des produits sanguins mêmes qui leur sauvaient la vie.
Pour ajouter au risque déjà élevé était la façon dont les réserves de sang avaient été regroupées, mélangeant arbitrairement des dons de sang provenant de différents donneurs plutôt basés simplement sur le groupe sanguin, signifiant que même les dons négatifs étaient contaminés par du sang infecté par le VIH.
L'histoire de Ricky Ray
Ricky Ray et ses deux frères étaient tous hémophiles et recevaient régulièrement des transfusions de produits sanguins pour maintenir leur système de coagulation.
Malheureusement, tous trois ont contracté le VIH à partir de ce que l'on croyait être des produits sanguins contaminés par le VIH. Ils n'étaient pas seuls.
Plus de 10 000 personnes atteintes d'hémophilie ont contracté le VIH de cette manière au début de l'épidémie. Ce qui a empiré les choses, c'est qu'il a été révélé plus tard que les organismes ignoraient les avertissements que le VIH se propageait rapidement dans la population hémophile et ne faisaient rien pour présélectionner les donneurs.
L'histoire de Ricky Ray est tragique. Après avoir été diagnostiqué séropositif, Ricky et ses frères ont été expulsés de l'école de peur de transmettre leur VIH à d'autres élèves. Finalement, ils ont été forcés de se cacher après que leur maison a été incendiée par des assaillants inconnus.
Cette injustice a été si scandaleuse qu'en 1998, le Congrès a adopté la Loi sur le fonds de secours pour l'hémophilie de Ricky Ray, versant une indemnisation aux patients hémophiles qui ont contracté le VIH entre le 1er juillet 1982 et le 31 décembre 1987.
Quel est le statut de l'hémophilie et du VIH aujourd'hui?
Aujourd'hui, il existe d'importants outils de dépistage qui empêchent le sang infecté par le VIH d'entrer dans l'approvisionnement en sang.
Vers la fin des années 1990, après l'avènement du dépistage universel du sang et des tissus, ainsi que l'introduction de nouveaux tests VIH , le risque estimé de contracter le VIH par transfusion sanguine était d'environ un sur 600 000.
En 2003, ce risque était estimé à environ 1 sur 1,8 million.
En outre, de 1999 à 2003, seuls trois Américains sur les 2,5 millions de personnes ayant reçu du sang ont été infectés par le VIH suite à une transfusion de sang à la suite d'un faux dépistage négatif du VIH.
Sources:
Département américain de la santé et des services sociaux (DHHS). "Fonds d'aide à l'hémophilie Ricky Ray, registre fédéral." Washington DC; 29 septembre 2005 .
Schreiber, G .; Busch, M .; Kleinman, S .; et al. "Le risque d'infections virales transmissibles par transfusion: l'étude des donneurs épidémiologiques de rétrovirus." New England Journal of Medicine . 27 juin 1996; 334 (26): 1685-1690.