Si vous ou l'un de vos proches êtes l'un des 5,2 millions de personnes aux États-Unis vivant avec la maladie d'Alzheimer ou une autre forme de démence, prenez courage. Bien que l'adaptation à un diagnostic qui change la vie comme la maladie d'Alzheimer puisse être très difficile, il est important de savoir qu'il y a des choses que vous pouvez faire pour changer votre façon de faire face à ce problème de santé.
Alors, quoi maintenant? Comment vivez-vous avec la maladie d'Alzheimer? Comment faites-vous face à un diagnostic de démence? Que devrais tu faire?
Commencez par considérer ces différents aspects de l'adaptation à la démence et de son bien-être.
Pensées et sentiments à propos de ce diagnostic
Vous pourriez être tenté d'ignorer cet aspect de votre santé et de passer directement aux traitements que vous devriez suivre, mais il est important de prêter attention à vos émotions. Faire face à ce diagnostic et à ses symptômes peut être stressant, alors donnez-vous du temps et de la grâce pour traiter cette information et vous adapter à ce nouveau défi.
Reconnaissez et identifiez vos émotions, et comprenez qu'un éventail de sentiments peut être une réaction normale à ce nouveau diagnostic. Les émotions et les pensées peuvent inclure:
- Choc et incrédulité: "Je n'arrive pas à croire que cela se produise, je veux juste me réveiller et découvrir que c'était un mauvais rêve, ça ne semble même pas réel."
- Déni: "Il n'y a aucun moyen que cela soit correct Bien sûr, j'ai eu quelques problèmes de mémoire ces derniers temps, mais je ne dors pas bien, le médecin n'a même pas posé beaucoup de questions. J'ai passé ce test qu'il m'a donné. "
- Colère: "Je n'arrive pas à croire que ça arrive, pourquoi moi, c'est tellement injuste, j'ai travaillé dur toute ma vie et maintenant je n'aurais jamais dû accepter d'aller voir le docteur."
- Le chagrin et la dépression: «Je suis si triste, la vie telle que je la connais a changé pour toujours, comment puis-je en parler à ma famille, je ne sais pas comment vivre avec cette connaissance, je ne sais pas quoi faire, suis juste si triste. "
- Peur: "Est-ce que j'oublierai mes proches? M'oublieront-ils? Et si je ne peux plus vivre à la maison? Qui m'aidera? J'ai peur de ne pas connaître et connaître l'avenir avec cette maladie."
- Soulagement: "Je savais que quelque chose n'allait pas Je voulais croire que ce n'était pas un problème, mais d'une certaine manière, je suis heureux de pouvoir le nommer et de savoir que je n'exagérais pas seulement mes problèmes. , Je sais ce qui se passe et pourquoi c'est. "
Vous pouvez éprouver toutes ces émotions ou juste certaines d'entre elles. Il n'y a pas d'ordre d'émotions correctes ou attendues, et vous pourriez également revenir sur certaines d'entre elles plus fréquemment que d'autres. Éventuellement, vous serez en mesure de faire l'expérience d'un niveau d'acceptation de votre diagnostic de démence, où vous serez en mesure de le reconnaître et de vous concentrer sur des stratégies qui vous aideront à vivre pleinement chaque jour.
Stratégies pour la santé émotionnelle
Journalisation: Vous trouverez peut-être utile d'utiliser un journal pour écrire sur vos pensées et vos sentiments. C'est un endroit où vous pouvez dire ou écrire tout ce que vous ressentez ou pensez sans crainte de jugement ou de déranger les autres.
Soutien social: Continuez de passer du temps avec votre famille et vos amis. Il peut être tentant de rester à la maison et de s'isoler, mais l'interaction sociale et le soutien des êtres chers sont importants pour votre santé.
Partagez votre diagnostic et expliquez les symptômes de la maladie d'Alzheimer à la famille proche et aux amis. N'ayez pas peur de demander de l'aide à vos proches. Les vrais amis voudront s'impliquer et se sentiront réconfortés de savoir comment vous aider.
Counseling: Si vous souffrez de dépression, d'anxiété ou d'autres troubles émotionnels, rencontrez un travailleur social, un psychologue ou un conseiller pour obtenir de l'aide. Ils peuvent vous aider en vous écoutant, en vous aidant à exprimer vos sentiments et en décrivant des façons de faire face plus efficacement.
Combattre la stigmatisation: La maladie d'Alzheimer est un problème de santé susceptible d'être stigmatisé, ce qui peut être frustrant et isolant.
Beaucoup de gens ont peut-être entendu parler de la démence, mais ils ne la comprennent peut-être pas vraiment. Il pourrait vous être utile d'en apprendre davantage sur certaines des perceptions erronées que les gens ont de la maladie d'Alzheimer et sur la façon de surmonter ces préjugés .
Rassembler les connaissances: Renseignez-vous sur la maladie d'Alzheimer (ou d'autres types de démence) et sur ce à quoi s'attendre à mesure que la maladie progresse. Comprendre les symptômes et les traitements de la maladie d'Alzheimer peut vous aider, ainsi que vos proches, à faire face de façon plus positive. Bien que la connaissance ne change pas les symptômes, elle est souvent utile car elle peut réduire les bosses inattendues sur la route.
Groupes de soutien: Vous pouvez trouver utile de rejoindre un groupe de soutien, soit dans votre communauté locale, soit en ligne. Il y a des groupes qui sont conçus pour les personnes nouvellement diagnostiquées, celles qui font face à la maladie d'Alzheimer précoce (apparition précoce) et celles qui s'occupent d'êtres chers.
Soins holistiques et spirituels: N'oubliez pas votre santé spirituelle. Priez, méditez ou lisez des livres basés sur la foi comme votre pratique. Si vous faites partie d'un groupe organisé, demandez leur soutien.
Envisager des options de traitement
Médicaments et autres traitements non médicamenteux: Trouvez un bon médecin et discutez des options de traitement, qui peuvent inclure des médicaments et des approches non médicamenteuses . Certains médicaments disponibles peuvent ralentir le processus pathologique. De plus, plusieurs autres stratégies non médicales ont été montrées dans la recherche pour aider à répondre aux symptômes de la maladie d'Alzheimer.
Approches alternatives et complémentaires : Toujours dire à votre médecin si vous prenez d'autres médicaments ou des suppléments naturels ou à base de plantes. Certaines personnes ont signalé que des approches complémentaires et alternatives au traitement de la démence ont été utiles, mais la coordination de ces efforts avec votre médecin est importante pour prévenir les interactions médicamenteuses ou d'autres effets secondaires.
Posez des questions: Parfois, après que les nouvelles du diagnostic s'installe, vous pouvez constater que vous avez plusieurs autres questions. Il est important de poser des questions et d'obtenir toutes les informations que vous pouvez. Vous pourriez trouver utile d'apporter une liste de questions à votre prochaine visite.
Tenez compte des options futures en matière de soins: consultez vos ressources et services communautaires. Identifiez vos options et vos préférences en matière de soins à domicile, d'aide à la vie autonome et de maisons de soins de longue durée ou de soins infirmiers à l'avance, plutôt que pendant une éventuelle crise.
Prioriser la santé physique globale
Exercice: L'exercice physique a été associé à une amélioration de la cognition chez les personnes avec et sans démence. Rester actif physiquement peut vous aider à améliorer votre fonctionnement pendant un certain temps et peut également vous protéger contre la dépression.
Nutrition: En plus de faire de l'exercice régulièrement, faites attention à une bonne nutrition. Certains aliments ont été liés à un meilleur fonctionnement cognitif , il est donc important d'assurer une alimentation saine. Il est parfois difficile de préparer ou de planifier des repas, alors pensez à commander un service comme les repas à domicile dans votre maison. De nombreuses communautés ont des repas et des livraisons disponibles.
Traiter le corps entier: Bien que votre cerveau soit atteint de la maladie d'Alzheimer (ou d'un autre type de démence), il est important de prêter attention à tout votre corps. Par exemple, assurez-vous de vérifier régulièrement votre vision et votre audition, car des déficits dans ces domaines peuvent causer ou augmenter la confusion. Ou, si votre genou ou votre dos est constamment douloureux, demandez à votre médecin ce qui peut être fait pour aider à diminuer cet inconfort. Ne négligez pas d'autres domaines de votre santé.
Stratégies pour l'indépendance:
Conseils de mémoire: Utilisez des aides mémoire pour vous aider à suivre les événements. Les appareils mnémoniques , qui sont des stratégies éprouvées pour vous aider à apprendre et mémoriser des informations, se sont révélés efficaces même chez les personnes atteintes de démence.
Envisagez d'utiliser certaines de ces stratégies simples:
- Décrivez un horaire pour la journée.
- Notez les noms ou les événements spéciaux.
- Notez les appels téléphoniques qui ont été faits ou reçus dans un cahier par le téléphone.
- Étiquetez les armoires ou les tiroirs pour aider à localiser les articles.
- Gardez une liste de numéros de téléphone importants par téléphone.
Routines: Les routines peuvent aussi être très utiles. En fait, certaines recherches ont montré que l'établissement de routines quotidiennes peut vous aider à être indépendant pendant une période plus longue.
Sécurité à domicile: La plupart des personnes atteintes de démence veulent vivre à la maison le plus longtemps possible. Par conséquent, il peut être très utile de connaître les différentes façons de demeurer en sécurité et de bien fonctionner.
Par exemple, si de nouveaux médicaments et des doses différentes deviennent difficiles à maintenir droits, utilisez une boîte à pilules marquée de jours et d'heures générales pour organiser et suivre les médicaments.
Restez actif : Restez actif et engagé, à la fois physiquement et mentalement. Autant que possible, n'abandonnez pas vos loisirs, vos intérêts ou vos sorties sociales. Essayez d'étirer votre esprit en faisant de la gymnastique mentale comme des mots croisés , des puzzles de Sudoku ou de puzzle, ou d'autres exercices mentaux.
Demander de l'aide: Vous devrez peut-être demander de l'aide à certains moments. Cela peut être difficile, surtout si vous êtes l'une de ces personnes qui a toujours été celle qui a aidé les autres. Gardez à l'esprit, cependant, que demander et recevoir de l'aide peut vous aider à être plus indépendant pendant plus longtemps. Demander de l'aide est également bénéfique pour d'autres personnes qui veulent être utiles mais qui pourraient ne pas savoir comment.
Ne vous écrivez pas: Reconnaissez que même si vous devez ralentir avec des tâches et que vous pouvez avoir des jours meilleurs que d'autres, vous avez encore beaucoup à offrir. Concentrez-vous sur les nombreuses choses que vous restez capables de faire, par opposition aux tâches qui vous sont plus difficiles à accomplir.
Questions de santé juridique et financière
Documents légaux: Une façon de maîtriser votre situation consiste à désigner une personne pour vous servir de mandataire pour les soins de santé (défenseur des droits des patients) et pour votre procuration financière . Ces documents fournissent le pouvoir légal pour d'autres personnes de réaliser vos désirs si vous êtes incapable de le faire.
Vous pouvez également vouloir compléter un testament de vie. Tous les états ne reconnaissent pas les testaments de vie comme des documents légaux, mais en remplir un peut toujours aider votre patient à savoir par écrit quelles sont vos préférences en matière de soins de santé.
Finances de la recherche: De plus, vous voudrez faire des recherches sur le coût des différentes options pour les aidants et les établissements dans votre communauté. Vous pouvez ou ne pouvez pas avoir besoin d'aide extérieure, mais en prenant cette mesure, vous saurez quelles options sont financièrement réalisables et lesquelles ne le sont pas. Si les finances sont limitées, découvrez comment fonctionne Medicaid. Medicaid offre une gamme de services couverts, à la maison et dans les installations, à ceux qui se qualifient.
Ajustement familial
Un nouveau diagnostic d'Alzheimer ou d'un autre type de démence peut avoir des effets d'entraînement sur les membres de la famille. Alors que certains peuvent avoir suspecté ce diagnostic, d'autres peuvent être surpris par un diagnostic de démence.
Lorsque vous viendrez vous adapter à la vie avec la maladie d'Alzheimer, vous ou un membre de votre famille voudrez peut-être prendre le temps d'éduquer le reste de la famille sur ce qu'est la maladie d'Alzheimer, sur ses symptômes typiques , sur son état contagieux d'une personne à l'autre, ce qu'ils peuvent faire pour aider, et ce qu'ils peuvent attendre à mesure que la maladie progresse.
Certaines familles convoqueront une réunion où tout le monde pourra se rassembler et se renseigner sur la démence, tandis que d'autres pourront trouver plus facile de partager quelques articles en ligne. Comment les conversations sont accomplies n'est pas aussi important que cela se produit réellement. Les membres de la famille sont généralement plus susceptibles d'être sur la même longueur d'onde et moins susceptibles d'être frustrés les uns les autres lorsqu'ils ont une compréhension similaire de la démence et de ses symptômes.
Rechercher la qualité de vie tout en faisant face à la démence
Comme vous faites face au défi de la maladie d'Alzheimer ou d'un autre type de démence, il peut être encourageant de savoir que les personnes atteintes de démence ont été interrogées sur ce qui améliore leur qualité de vie . Leurs réponses ont souligné que la qualité de vie est en effet possible pour les personnes atteintes de démence et que de nombreux individus continuent à profiter de certaines des mêmes activités et à profiter de l'interaction sociale comme ils le faisaient avant leur diagnostic.
La recherche de la qualité de vie ne signifie pas que nous devrions ignorer ou écarter le fait que la maladie d'Alzheimer est une maladie difficile. Ce n'est pas utile. Cela signifie, cependant, qu'il peut y avoir de l'espoir pour vous lorsque vous faites face à la démence, et qu'il y a certaines choses que vous pouvez faire pour profiter de la vie malgré votre diagnostic.
Vous ne pouvez pas changer le fait que vous avez la maladie d'Alzheimer, mais la façon dont vous faites face au diagnostic et planifiez pour l'avenir peut faire toute la différence pour vous et vos proches.
> Sources:
> Association Alzheimer, juste diagnostiquée. http://www.alz.org/i-have-alz/just-diagnosed.asp
> Association Alzheimer. Conseils pour la vie quotidienne. http://www.alz.org/i-have-alz/tips-for-daily-life.asp
> Société Alzheimer. Fiche descriptive. Après un diagnostic. https://www.alzheimers.org.uk/site/scripts/download_info.php?fileID=1785