Comment réduire la stigmatisation et responsabiliser les personnes atteintes de démence

Il a été bien établi qu'un diagnostic d'Alzheimer et d' autres types de démence comporte un stigmate, et cette stigmatisation peut avoir des effets néfastes et débilitants pour ceux qui font déjà face au défi de la maladie. Alors, comment pouvez-vous aider? Voici 13 façons d'aider à réduire la stigmatisation et d'habiliter ceux qui ont des défis cognitifs tels que la démence .

1. Partagez votre histoire

Si vous avez affaire à la démence, arrêtez de penser à la perte de mémoire et à la confusion avec la honte, comme si c'était une faute.

Les gens ont-ils honte d'avoir une jambe cassée ou un cancer? Tu es toujours toi, et partager ton diagnostic et tes symptômes avec les autres peut te libérer et te rendre éducatif.

2. Partagez l'histoire de vie de votre proche

Si le membre de votre famille atteint de démence a beaucoup de difficulté à trouver des mots , aidez-la à partager ses expériences et son histoire. Mettez un visage sur le défi de la démence. Il est beaucoup plus difficile pour les autres de rester détachés de la lutte pour un traitement efficace et un remède lorsqu'ils ont un lien personnel avec une personne atteinte de démence.

3. Éduquez-vous

Plus vous en savez, mieux vous serez en mesure de partager de l'information sur la démence avec les autres. Apprenez les faits, ce que vous pouvez vous attendre à mesure que la maladie progresse et comment vous pouvez utiliser des approches complémentaires et alternatives pour améliorer votre fonctionnement global (ou celui de votre proche).

4. Ne supposez pas l'incapacité mentale immédiate

Juste parce que quelqu'un a un diagnostic de démence, cela ne signifie pas que le changement de capacité cognitive a été basculé de "sur" à "off". Dans les premiers stades de la démence, il y a suffisamment de temps pour que la personne atteinte de démence se doute d'elle-même. Elle n'a pas besoin de vous ajouter à cette liste.

Donnez-lui le bénéfice du doute à moins que cela ne soit nuisible pour elle-même ou pour les autres.

5. Développer et maintenir des relations

Ne pas simplement écraser votre ami ou un proche simplement parce qu'ils ont la démence. Malheureusement, beaucoup de gens laissent l'incertitude de quoi dire ou faire, les empêchent de faire quoi que ce soit, ajoutant la perte d'amitié aux autres pertes dans la démence. Même dans les étapes intermédiaires et ultérieures, vos visites peuvent être un cadeau pour vous deux.

6. Plaider pour les autres

Ceux qui ont du pouvoir - dans beaucoup de cas, ceux d'entre nous qui n'ont pas de démence - ont besoin de s'exprimer. Que ce soit pour rappeler aux autres que la personne atteinte de démence peut encore exprimer sa personnalité en choisissant ses propres vêtements pour la journée ou pour demander au jardinier avide de planter des fleurs à l'extérieur, défendre les autres peut améliorer leur qualité de vie.

Le plaidoyer va également au-delà de l'individu. Il est important d'utiliser votre voix pour partager avec les membres du gouvernement les défis de la démence.

Par exemple, une initiative lancée en 2015 exhorte les communautés à devenir favorables à la démence et à sensibiliser et à responsabiliser les personnes atteintes de démence.

7. Habiliter par l'écoute

Demandez à la personne atteinte de démence comment elle va et préparez-vous à écouter sans jugement. N'essayez pas de réparer quoi que ce soit maintenant. Peut-être que plus tard, vous aurez l'occasion de faire un suivi sur quelque chose qu'elle a dit qui pourrait être utile, mais pour le moment, posez simplement quelques questions et écoutez.

8. Utilisez la formation cognitive pour compenser

Un moyen d'habiliter les personnes atteintes de démence est de fournir des exercices cognitifs supplémentaires où ils peuvent apprendre et pratiquer des stratégies pour rester indépendant plus longtemps.

Par exemple, une étude a révélé que les personnes atteintes de démence à un stade précoce bénéficiaient de tâches de mémoire procédurales , telles que des cours de cuisine.

9. Soyez proactif sur la mise en place de soutiens en place

La connexion avec les ressources de la communauté peut permettre aux gens de vivre dans leur propre maison plus longtemps et en toute sécurité. Si le membre de votre famille souffre de démence, encouragez-le à rechercher les ressources disponibles pour l'avenir. Bien que cette étape puisse être un obstacle difficile, les soutiens appropriés peuvent permettre plus d'indépendance.

10. Encourager la participation à des simulations de démence

Des simulations telles que des visites virtuelles de la démence ou une imagerie visuelle de la vie avec la démence peuvent être une expérience révélatrice (et une ouverture sur le cœur et l'esprit aussi). Après avoir «vécu» ce que c'est que de vivre avec la démence, il est difficile pour la personne de dissimuler la personne qui vit avec les défis de la démence.

11. Participer à Memory Cafe`s et groupes de soutien

La stigmatisation peut avoir pour effet de garder la personne à l'intérieur, en toute sécurité à la maison afin de ne pas devenir stressée ou de rendre les autres mal à l'aise. Les cafétérias et les groupes de soutien offrent une excellente occasion de sortir de la maison et de communiquer avec les autres dans la même situation. Cela, à son tour, peut vous rendre plus à l'aise et confiant dans le partage de vos défis avec les autres. Cela est vrai à la fois pour la personne atteinte de démence et pour les soignants.

12. Regardez la langue que vous et les autres utilisent

Plutôt que de décrire quelqu'un comme «dément» ou «sénile», insistez sur la personne. Le Programme d'engagement et d'autonomisation contre la démence recommande d'utiliser «la personne atteinte de démence» ou «la personne atteinte de démence» à la place.

13. Utiliser les médias sociaux pour accroître la sensibilisation

Envisagez de partager de temps en temps de petites informations sur les réseaux sociaux. Plus nous en parlons tous, plus la démence recevra de la société et des personnes en position d'influence.

Sources:

Association Alzheimer. Surmonter la stigmatisation.

Alzheimer's Disease International. Rapport mondial Alzheimer 2012. Surmonter la stigmatisation de la démence .

Société Alzheimer Canada. Stigmatisation. 18 janvier 2016.

Le Projet d'engagement et d'autonomisation contre la démence (DEEP). 3 septembre 2015.

Le projet d'engagement et d'autonomisation contre la démence. Les mots de démence comptent: Lignes directrices sur le langage au sujet de la démence . Mars 2015.

Démence amicale en Amérique. Communautés où tous les gens peuvent vivre, vieillir et prospérer. 2015

> Ministère de la Santé, Victoria, Australie. Environnements favorables à la démence.

> Revue internationale d'études en soins infirmiers. 2009 avril; 46 (4): 431-41. Autonomiser les personnes âgées atteintes de démence précoce et les aidants familiaux: une étude de recherche-action participative . https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17983619