Vivre bien après le diagnostic
Il est normal d'avoir du mal à faire face à un diagnostic de cancer du pancréas. Essayer de comprendre la maladie, vos options de traitement, les aspects financiers et les changements qu'elle impose à votre vie peut vous laisser perplexe et ne pas savoir par où commencer.
Même si tout est difficile à gérer, vous pouvez trouver des façons de faire face à tout ce que vous faites face à cause de votre maladie.
Adaptation émotionnelle
Les gens ont toutes sortes de réactions émotionnelles différentes à avoir un cancer du pancréas. La peur, la colère, le déni, la confusion, la dépression, l'anxiété, le chagrin et même la culpabilité sont courants. Vous pouvez rencontrer tout ou partie de ceux-ci et l'un des nombreux autres sentiments. Bien qu'ils soient normaux, ils peuvent aussi être accablants.
Le mauvais pronostic du cancer du pancréas est certain d'accentuer le stress du diagnostic. N'hésitez pas à demander de l'aide pour y faire face. Il peut être utile de parler à votre médecin et à d'autres membres de votre équipe soignante, à votre famille ou à d'autres personnes qui ont contracté la maladie en eux-mêmes ou chez un proche.
Groupes de soutien en ligne
Les groupes de soutien en ligne peuvent être une ressource précieuse et disponible à tout moment. Vous n'êtes pas obligé de quitter votre maison, ce ne sera pas une contrainte pour vous si vos symptômes ou vos traitements ont un impact négatif. Ceux-ci vous fournissent généralement des personnes à qui vous avez parlé ou qui traversent actuellement ce que vous vivez.
Cela peut être d'une grande aide lorsque vous vous battez pour donner un sens à tout.
Cependant, les groupes de soutien en ligne ont tendance à manquer de points de vue et de conseils professionnels. Pour cette raison, vous devriez toujours demander conseil à votre médecin ou à d'autres professionnels de la santé. Votre médecin peut vous aider à décider si vous devriez voir un professionnel de la santé mentale et vous aider à en trouver un bon.
Votre équipe médicale est également une bonne source de références pour soutenir les groupes dans votre région.
La chose importante est que vous tendez la main quand vous avez du mal à gérer vos émotions. Vous n'êtes pas seul - il y a des personnes et des ressources disponibles pour vous aider à traverser cela.
Faire face à la douleur
Si vous n'avez jamais souffert de douleur chronique auparavant, vous pourriez être décontenancé par l'impact de la douleur cancéreuse sur vous. Cela peut mener à de mauvaises humeurs, à des problèmes de sommeil (ce qui augmente votre fatigue) et à de la difficulté à se concentrer. Lorsque vous ne pouvez pas obtenir un soulagement de la douleur, cela peut même mener au désespoir et à la panique.
Vous voudrez peut-être vous en sortir sans prendre beaucoup d'analgésiques. Ils sont souvent considérés négativement en raison du potentiel de dépendance ainsi que de la déficience et d'autres effets secondaires qu'ils peuvent avoir. En plus de cela, un surdosage est un risque réel lorsque vous souffrez de douleurs sévères.
Assurez-vous de parler à votre médecin de toute préoccupation que vous pourriez avoir au sujet des médicaments contre la douleur - il se peut que la récompense en vaille la peine. Sachez qu'il est plus difficile de combattre la douleur une fois qu'elle dépasse votre niveau d'endurance que si vous prenez des médicaments avant qu'ils ne deviennent trop mauvais, et considérez la différence que la maîtrise de la douleur pourrait avoir sur votre qualité de vie.
Rappelez-vous également que, même si un médicament est disponible sans ordonnance, cela ne signifie pas qu'il est parfaitement sûr.
Par exemple, trop d'acétaminophène, le médicament dans Tylenol et une foule d'autres produits en vente libre, peut entraîner une toxicité hépatique potentiellement fatale. Les anti-inflammatoires comme l'ibuprofène (Aleve, Motrin, etc.) et le naproxène (Aleve) peuvent également être durs sur le foie. De plus, plusieurs fois, votre médecin peut ne pas vouloir que vous le preniez parce qu'il peut masquer de la fièvre et d'autres signes indiquant que quelque chose ne va pas.
Faire face à la fatigue
La fatigue du cancer est également difficile à gérer. Quiconque vit avec lui sait qu'il y a une grande différence entre être somnolent et épuisé par la fatigue zéro énergie.
Avant de consommer de la caféine ou de vous tourner vers des suppléments ou d'autres méthodes de lutte contre la fatigue, assurez-vous de consulter votre médecin. En outre, posez des questions sur les suppléments ou les traitements à base de plantes que vous considérez-certains d'entre eux peuvent interagir négativement avec vos autres traitements.
C'est une bonne idée de prévoir du temps chaque jour pour se reposer ou faire la sieste et pour s'assurer que vous avez plus de temps pour vous reposer et récupérer après un grand événement. Vous devrez peut-être également redéfinir «grand événement», car il pourrait maintenant inclure quelque chose d'aussi simple qu'un voyage à l'épicerie.
De plus, n'hésitez pas à utiliser l'aide disponible (par exemple, les épiceries peuvent offrir des voitures motorisées). Certaines personnes se sentent gênées de les utiliser si elles peuvent marcher ou n'ont pas de handicap visible, mais elles sont là pour ceux qui en ont besoin. Il est préférable de les utiliser que d'être effacé par la suite parce que vous ne l'avez pas fait. Encore une fois, considérez ce qui est le meilleur pour votre qualité de vie.
Généralement, cependant, vous devriez essayer de rester aussi actif que possible. Vous aurez besoin de trouver un équilibre entre faire trop et faire trop peu et c'est un point unique que vous pouvez déterminer. Une étude de cas de 2014 a suggéré que l'exercice peut aider les personnes atteintes de cancer du pancréas à mieux dormir, à gérer leur fatigue et à réduire leur détresse psychologique. Et ce n'est que la pointe de l'iceberg quand il s'agit de gérer la fatigue du cancer. Cela peut aider à employer une variété de stratégies .
Faire face aux problèmes alimentaires
Bien qu'il puisse être plus difficile de surveiller votre régime alimentaire lorsque vous traitez des traitements, des symptômes et des impacts émotionnels de votre cancer, ne pas prendre soin de votre glycémie peut vous faire sentir nettement pire. Cela peut aggraver les problèmes de fatigue ainsi que votre humeur. Assurez-vous de suivre le régime recommandé par votre médecin et vérifiez votre glycémie comme indiqué si nécessaire.
Si les problèmes d'alimentation sont trop importants pour vous, vous pouvez demander à un membre de votre famille ou à un fournisseur de soins de les prendre en charge pour vous. Cela pourrait aussi aider à voir une diététiste.
Vous pouvez constater que, depuis votre diagnostic, tout le monde autour de vous semble penser qu'ils sont un expert sur ce que vous devriez ou ne devriez pas manger. Ne pas opter pour des régimes à la mode juste parce qu'un médecin de la télévision ou un blogueur a dit qu'il guérit le cancer - si cela était vrai, votre médecin vous en aurait parlé.
Si vous faites des recherches sur des questions d'alimentation ou d'autres traitements en ligne, même si elles semblent légitimes, assurez-vous de les faire exécuter par votre médecin avant de les essayer. Il y a beaucoup de mauvais conseils là-bas dans un langage qui fait sonner la science quand il ne l'est pas vraiment.
Faire face aux effets secondaires
Effets secondaires de la chimiothérapie
La chimiothérapie , la radiothérapie et d'autres médicaments ont tous des effets secondaires possibles auxquels vous pourriez avoir à faire face.
Les effets secondaires courants de la chimiothérapie comprennent:
- La diarrhée
- Fatigue
- Chute de cheveux
- Nausée et vomissements
- Difficulté à respirer, toux excessive
- Éruptions cutanées , peau sèche ou syndrome main-pied
- Problèmes musculaires et nerveux ( neuropathie périphérique )
- Anémie
- Risque accru d'infection
- Dysfonction sexuelle
- Les plaies de la bouche , la douleur dans la bouche et la gorge
- Irritation des reins et de la vessie
- Goût des changements
Tout le monde ne ressentira pas tous les effets secondaires. Votre médecin peut être en mesure d'offrir des traitements pour certains de ceux que vous avez, comme Ativan pour les nausées et les vomissements , alors parlez-en. Vous pouvez également envisager des remèdes naturels sûrs et bien documentés .
Effets secondaires de rayonnement
La radiothérapie a certains des effets secondaires de la chimiothérapie, tels que:
- Fatigue
- Chute de cheveux
- Risque accru d'infection
- Problèmes de peau (bien que les problèmes spécifiques soient différents)
Vous pouvez également rencontrer:
- Perte d'appétit
- Problèmes de fertilité
- Autres problèmes spécifiques aux zones de traitement
Encore une fois, parlez à votre médecin des traitements pour ces effets secondaires et si les remèdes naturels peuvent vous aider.
Autres effets secondaires des médicaments
Chaque médicament que vous prenez a des effets secondaires potentiels. Cela inclut les médicaments contre le cancer ainsi que les médicaments qui peuvent vous être prescrits pour soulager les effets secondaires de la chimiothérapie ou de la radiothérapie.
C'est une bonne idée de garder des listes d'effets secondaires potentiels - en particulier tout ce qui peut être dangereux - où il est facile de se référer. Assurez-vous que votre famille et / ou votre (vos) soignant (s) les connaissent également.
Gardez les lignes de communication ouvertes avec votre équipe de soins de santé afin qu'ils puissent vous aider à identifier et à gérer les effets secondaires désagréables que vous pourriez avoir.
Adaptation sociale
Vous êtes susceptible de subir de nombreux changements sociaux en raison de votre maladie et de vos traitements, et ceux-ci peuvent être émotionnellement difficiles. Les symptômes et les traitements du cancer peuvent vous rendre incapable de travailler ou de participer aux activités que vous aimez. Cela peut vous isoler socialement en plus d'avoir un impact sur votre idée de qui vous êtes.
De plus, beaucoup de gens ne savent pas comment gérer une maladie grave chez quelqu'un qu'ils connaissent. Ils peuvent vous traiter différemment. Votre rôle à la maison est susceptible de changer aussi, ce qui peut être stressant pour votre famille. Si cela crée beaucoup de stress et de problèmes, vous pouvez envisager un counseling familial.
Parler ouvertement
Peu importe la relation, essayez d'avoir des conversations honnêtes sur vos sentiments. Comprenez que votre diagnostic a un grand impact sur les gens autour de vous et qu'ils peuvent ressentir de la peur, de la colère ou toute une gamme d'autres émotions. Ne prenez pas leur réaction personnellement, c'est dirigé contre la maladie, pas contre vous.
Trouver un système de support
Il est important d'établir un système de soutien. Cela peut inclure la famille, les amis, votre équipe soignante et les groupes de soutien en ligne et dans votre communauté.
Souvent, les gens de votre vie veulent aider mais ne savent pas comment. Tendez la main quand vous avez besoin de quelque chose et soyez précis. Avez-vous besoin de quelqu'un pour aller à l'épicerie pour vous? Aider avec la lessive? Vous conduire à un rendez-vous médical? Faites savoir aux gens.
Il peut être difficile de demander de l'aide et vous pouvez vous sentir coupable, mais gardez à l'esprit que les gens qui se soucient de vous peuvent se sentir impuissants face à ce que vous traversez, et ils pourraient être reconnaissants de l'opportunité de faire quelque chose.
Si vous êtes capable de retourner au travail et de reprendre votre ancien rôle au sein du ménage, ne vous attendez pas à ce que les choses reviennent à ce qu'elles étaient. Vous avez changé, et vos relations ont changé. Donnez-vous le temps de comprendre à quoi ressemblera votre vie maintenant.
Questions pratiques
Vous avez probablement beaucoup de considérations pratiques à traiter. Il peut être difficile de vous y adresser, mais c'est nécessaire. Les mettre derrière vous, ou faire bouger les choses, peut aider à soulager le stress et à vous sentir plus terre-à-terre et en contrôle. (Et n'oubliez pas de demander de l'aide si vous en avez besoin!)
Factures médicales
Chef de vos préoccupations peuvent être des factures médicales et d'assurance. Vous ou quelqu'un de votre entourage devriez parler à votre compagnie d'assurance pour vous assurer que vous comprenez ce qui sera couvert ou non. Vous pourriez également être admissible aux programmes gouvernementaux. Un travailleur social devrait être en mesure d'aider à vous guider à travers toutes les options qui peuvent être disponibles.
Continuer à travailler
Au travail, vous avez droit à un accommodement raisonnable en vertu de la Americans with Disabilities Act. Travaillez avec votre superviseur ou quelqu'un des ressources humaines pour voir ce qui pourrait vous rendre capable de travailler plus confortablement.
Si vous n'êtes pas en mesure de travailler, examinez l'assurance-invalidité auprès de votre employeur et envisagez un congé de maladie au lieu de cesser de fumer afin que vos prestations continuent d'être versées. Si vous ne pouvez pas garder votre emploi ou ne travaillez pas, vous voudrez peut-être envisager de demander l'invalidité de sécurité sociale.
Planification future
Vous pouvez également faire des choses comme rédiger un testament et une directive anticipée. Regardez dans l'hospice pour voir ce qu'il offre avant d'en avoir besoin. Mettez les choses en ordre autant que vous le pouvez pour ne pas stresser.
En outre, vous pourriez envisager des soins de santé à domicile, où un professionnel de la santé qualifié vient pour vous aider et votre aidant (s).
Les temps peuvent être difficiles. Assurez-vous de communiquer vos besoins à ceux qui vous entourent et profitez des ressources qui sont là pour vous aider. Vous n'êtes pas obligé de passer par là seul.
> Sources:
> Cormie P, N Spry, Jasas K, et al. Exercice comme médicament dans la gestion du cancer du pancréas: une étude de cas. Médecine et science dans le sport et l'exercice. 2014 avril; 46 (4): 664-70. doi: 10.1249 / MSS.0000000000000160.
> Jia L, Jiang SM, Shang YY, et al. Étude de l'incidence de la dépression liée au cancer du pancréas et de sa relation avec la qualité de vie des patients. Digestion. 2010; 82 (1): 4-9. doi: 10.1159 / 000253864.
> Petrin K, DJ Bowen, Alfano CM, Bennett R. Adaptation au cancer du pancréas: perspectives des parents au premier degré. Soins palliatifs et de soutien. 2009 sept; 7 (3): 281-8. doi: 10.1017 / S1478951509990204.
> Rapport annuel 2003-2004 du Comité sur le cancer du président: Vivre au-delà du cancer: trouver un nouvel équilibre. Bethesda, MD, Institut national du cancer, 2004.