Les progrès dans le traitement et la prévention ont-ils rendu le terme obsolète?
Le terme VIH / SIDA est utilisé pour définir la relation de cause à effet entre le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) et les maladies spécifiques ou les conditions qui peuvent survenir à la suite d'une infection prolongée (SIDA ou syndrome d'immunodéficience acquise).
Il est utilisé pour fournir des précisions à ceux qui ne comprennent pas que l'infection ne signifie pas nécessairement une maladie - ou, plus précisément, une maladie en phase terminale - et c'est important.
Après tout, quel éducateur de santé publique n'a pas dit: «Le VIH est le virus qui cause le SIDA» ou a-t-il rappelé que «le VIH et le SIDA ne sont pas la même chose»? C'est devenu le mantra de l'éducation au VIH.
Mais que signifie réellement le SIDA aujourd'hui, en dehors du contexte de la classification clinique? Et pourquoi est-ce l'une des seules conditions dans lesquelles le stade de la maladie est donné un nom entièrement différent?
Certes, nous ne le faisons pas avec le cancer ou les maladies sexuellement transmissibles comme la syphilis. Nous ne le faisons pas non plus avec des infections progressives chroniques telles que l' hépatite C ou des maladies évolutives telles que la maladie de Parkinson ou la maladie d' Alzheimer. Ceux-ci sont simplement classés par étapes afin de fournir aux cliniciens une feuille de route plus claire pour le traitement.
Changer les temps, changer de perspective
La vérité est que le VIH est une maladie très différente de ce qu'elle était il y a 35 ans et que le sida signifie quelque chose de complètement différent de ce qu'il était en 1982 lorsque la classification a été inventée.
Aujourd'hui, les personnes vivant avec le VIH peuvent mener une vie saine et complète si elles reçoivent un traitement rapide. Et même si une personne progresse vers la définition clinique du sida, les résultats sont bien meilleurs que ce qu'ils étaient il y a seulement dix ans.
Le fait est le suivant: le mot "SIDA" a gravité. Il porte un poids à la fois chez les patients et chez un public qui, le plus souvent, en déduit qu'il est terminal.
C'est une chose, par exemple, de dire «John a le VIH» et une autre de dire «John a le sida».
Et ce n'est pas seulement la sémantique dont nous parlons. Même du point de vue de la pratique clinique, le mot est presque entièrement absent du dialogue, un anachronisme rarement utilisé en dehors de l'éducation à la santé publique ou des nouvelles accaparantes.
Est-il enfin temps de retirer le mot «SIDA» et de simplement se référer à la maladie comme VIH? Beaucoup de gens croient que c'est.
Les origines de la classification VIH / SIDA
Il y a certainement des gens qui se souviendront d'une époque où «SIDA» n'était pas toujours «SIDA», mais plutôt l'un des termes utilisés dans la communauté de la santé publique.
Dans les premiers jours de la crise , de nombreux médias l'avaient considéré comme le «cancer homosexuel» après que le premier groupe d'infections ait été signalé chez des hommes homosexuels en Californie du Sud et à New York. Initialement inventé GRID (ou immunodéficience liée au gay), le terme a été rapidement déplacé lorsque d'autres populations ont commencé à se présenter avec des conditions similaires, rares.
À un moment donné, le Centers of Disease Control (CDC) a proposé le terme «trouble immunitaire acquis dans la communauté» et, plus déconcertant, la «maladie 4-H» (se référant aux homosexuels, aux hémophiles, aux consommateurs d'héroïne et aux Haïtiens). trouble encore inconnu).
Ce n'est qu'en septembre 1982 que le CDC a décidé du terme «SIDA» pour décrire une maladie avec «aucune cause connue de résistance diminuée».
Il faudra attendre un an pour que les scientifiques américains et français découvrent indépendamment la cause de la maladie, un nouveau rétrovirus baptisé «VIH» en 1986. À ce moment-là, le SIDA était tellement ancré dans la conscience publique que il a été décidé que le "VIH / SIDA" fournirait plus de clarté quant à la cause et aux conséquences de l'infection à VIH "à part entière".
Le terme est resté avec nous à ce jour.
Au-delà de la médecine: l'importance de la classification du sida
Au-delà du traitement clinique et de la surveillance des maladies, la classification du sida a été utilisée lors de l'épidémie précoce pour rationaliser les prestations d'invalidité du gouvernement aux patients qui, au moment de ces diagnostics, avaient une espérance de vie moyenne de 18 mois.
Il a été considéré comme une classification importante à cet égard puisque le nombre de décès aux États-Unis avait atteint son plus haut niveau en 1992 (234 255 décès sur 360 909 diagnostics du sida) et était devenu la huitième cause de décès en dix ans. années.
Mais tout cela a changé en 1996 avec l'introduction de la thérapie antirétrovirale hautement active (HAART), qui a radicalement inversé le taux de mortalité. Avec une espérance de vie multipliée par quatre au cours de la prochaine décennie, un diagnostic de SIDA ne pourrait plus être la seule preuve d'invalidité.
Les temps et la compréhension de la maladie étaient déjà en train de changer rapidement.
Combattre le déni: le VIH / sida en tant qu'outil politique
Alors que de nombreux pays bénéficiaient des avantages des médicaments antirétroviraux de nouvelle génération à la fin des années 90, les pays en développement - dont beaucoup se trouvaient en Afrique subsaharienne - commençaient tout juste à se débattre avec leur épidémie naissante.
Parmi eux, l'Afrique du Sud se tenait politiquement sous la direction du président de l'époque, Thabo Mbeki, en se demandant si le VIH était en fait la cause du sida, suggérant souvent que c'était simplement la fabrication de la science «occidentale».
En fait, lors de l'ouverture de la 13e Conférence internationale sur le sida à Durban, en Afrique du Sud, Mbeki est allé jusqu'à déclarer à un auditoire chargé de scientifiques et de délégués: «Il me semble qu'on ne peut pas tout reprocher à un seul virus. "
C'est seulement un jour plus tard que le chercheur américain David Ho, dans une présentation aux délégués de la conférence, a pointé la première image microscopique électronique du VIH et a répondu: "Mesdames et Messieurs, c'est la cause du SIDA".
Malgré un flot de critiques mondiales, le Mbeki, encore résistant, ne ferait que qualifier la maladie de «VIH et SIDA», suggérant que ces maladies n'étaient pas liées entre elles. En réponse, les cliniciens sud-africains ont catégoriquement insisté sur l'utilisation du «VIH / SIDA» dans toutes les publications et les discours comme un moyen de protester contre l'inaction et le déni de longue date du gouvernement.
Depuis la démission forcée de M. Mbeki en 2008, les politiques gouvernementales ont été radicalement remaniées, le pays disposant désormais du plus important programme antirétroviral du monde.
Pourtant, malgré ces progrès, les répercussions des années de débat se font encore sentir, avec des niveaux élevés d'idées fausses et de doutes sur le VIH - y compris la probabilité de maladie et de décès - qui cimentent essentiellement le VIH et le sida.
Justification de l'élimination du mot «sida»
Il serait erroné de suggérer que la suppression du «sida» du dialogue public ne ferait que changer ces attitudes, mais cela ne vient pas nécessairement sans précédent .Le changement a été la seule chose qui a défini cette épidémie, nous permettant de refléter continuellement comment nous traitons et voyons la maladie d'une manière qui apporte plus de clarté et d'acceptation sociale.
Par exemple, l'utilisation du terme «victime du sida» dans les années 1980 a fini par faire place à «survivante du sida» dans les années 1990, ce qui a finalement mené au surnom PLWH (personnes vivant avec le VIH). Et ce n'est pas seulement la sémantique qui a conduit cette évolution; c'était la reconnaissance que vous ne surviviez plus seulement à la maladie, mais que vous pouviez vivre avec, bien et en bonne santé, pendant de nombreuses années et même des décennies.
Ce n'est pas le seul exemple. Considérez que:
- Dans les sciences du VIH, le terme HAART a finalement été remplacé par CART (thérapie antirétrovirale combinée) lorsqu'il a été décidé que les médicaments étaient plus que simplement «très actifs». Aujourd'hui, le traitement antirétroviral simplifié est utilisé dans la plupart des contextes cliniques.
- En épidémiologie, nous n'utilisons plus «gay ou bisexuel» pour désigner cette population d'hommes à risque. Au lieu de cela, nous utilisons des «hommes qui ont des rapports sexuels avec des hommes» (HSH) pour décrire plus précisément la voie de l'infection plutôt que la façon dont une personne peut se référer à elle-même ou non. Il en va de même pour les termes «toxicomane» et «prostituée», qui ont désormais tous deux été remplacés par «utilisateur de drogues injectables» et «travailleur du sexe».
- Dans la prévention du VIH, le terme «rapports sexuels non protégés» a fini par «sexe non protégé», remplacé par «sexe sans préservatif», le terme approuvé par la CDC en 2014 pour refléter les progrès de la prophylaxie pré-exposition (PrEP) et d'autres stratégies de prévention biomédicale.
À chaque changement de terminologie est venu plus que juste un resserrement des définitions; ils ont servi à enlever les étiquettes de jugement et d'autres préjugés qui pourraient ajouter à la stigmatisation ou au doute du public .
Beaucoup ont commencé à affirmer que nous faisons de même avec le «SIDA» - que nous normalisons davantage la maladie en la plaçant uniquement dans le contexte d'une infection chronique, qui est entièrement traitable et qui, comme d'autres infections transmissibles, peut progresser par étapes si laissé sans traitement. Retirer le mot «SIDA» serait la première étape pour y parvenir.
La question de savoir si ces changements seraient acceptés par les responsables de la santé publique est incertaine. Certains pourraient prétendre que modifier le dialogue maintenant, après s'être enraciné dans la conscience publique pendant plus de 30 ans, ne ferait que saper les stratégies de prévention - et à un moment où les taux d'infection continuent de stagner aux États-Unis.
La seule chose qui est certaine, c'est que nous avons dépassé le temps où nous devrions utiliser le «VIH n'est pas une condamnation à mort» comme un message de santé publique, soit directement, soit de manière inhérente. Et c'est là que la sémantique est importante. En ne reconnaissant pas l'antécédence d'un terme comme le VIH / SIDA - d'où il vient, pourquoi il a été utilisé - nous le gardons figé dans ce contexte. Et c'est un problème.
En cas de doute, posez-vous une question simple: que signifie le SIDA pour vous?
Sources:
Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC). "Mise à jour des tendances actuelles sur le syndrome d'immunodéficience acquise - États-Unis." Rapport hebdomadaire sur la morbidité et la mortalité (MMWR). Le 24 septembre 1982; 31 (37): 507-508, 513-514.
CDC. «Système de classification révisé de 1993 pour l'infection à VIH et Définition élargie du cas de surveillance du SIDA chez les adolescents et les adultes». MMWR. 18 décembre 1992; 1 (RR-17).
amfAR, la Fondation pour la recherche sur le SIDA. "Trente ans de VIH / SIDA: instantanés d'une épidémie". Washington DC
Fondation de la famille Kaiser. "Le CDC passe du " Sexe non protégé " au " Sexe sans Condom. " " Washington, DC; publié le 25 février 2014.