Votre vie au jour le jour après un diagnostic de lupus
Que vous ayez récemment reçu un diagnostic ou que vous viviez avec le lupus depuis longtemps, que devez-vous savoir au sujet de votre vie quotidienne? Parlons de votre diagnostic, des stratégies initiales, de votre prise en charge du lupus et des soins médicaux réguliers, ainsi que de la façon d'en apprendre davantage sur votre maladie et de trouver du soutien.
Vivre avec le lupus
Ceux qui ont été nouvellement diagnostiqués avec le lupus (lupus érythémateux systémique) peuvent se trouver choqués au début, éventuellement soulagés s'ils avaient envisagé quelque chose de terrible, et finalement confus.
Non seulement le diagnostic est-il difficile, puisque de nombreuses personnes ont été mal diagnostiquées à l'origine, mais les traitements varient considérablement d'une personne à l'autre. Lupus a été inventé un "flocon de neige", décrivant comment deux personnes avec la condition sont exactement semblables. Où commencez-vous et quelles sont les prochaines étapes à suivre si vous avez reçu un diagnostic de lupus?
Nouvellement diagnostiqué avec le lupus
"J'ai quoi?" Est la réaction initiale de nombreuses personnes atteintes de lupus. Et parce que la population en général sait peu de la maladie, ce n'est pas une surprise. La plupart des gens savent seulement qu'ils ont souffert de vagues et douloureux signes et symptômes du lupus qui vont et viennent, sans aucun schéma de prévisibilité. Curieusement, la plupart des poussées de lupus sont déclenchées par quelque chose (bien que les causes varient) et suivent parfois un modèle. Comprendre ce qui déclenche les poussées, et éventuellement être capable de les atténuer ou de les prévenir, est une clé majeure pour vivre avec cette maladie et maintenir une qualité de vie élevée.
Trouver un médecin pour traiter le lupus
Une fois que vous avez un diagnostic, ou même si vous êtes encore évalué , il est important de trouver un médecin qui s'occupe des personnes atteintes de lupus, habituellement un rhumatologue. Depuis le lupus est relativement rare, de nombreux médecins ont vu seulement quelques personnes - ou peut-être jamais vu - une personne atteinte de lupus.
Tout comme vous choisissez un peintre en bâtiment qui a peint des dizaines de maisons par rapport à un peintre débutant, il est important de trouver un médecin passionné par le traitement des personnes atteintes de lupus.
Si vous êtes à ce stade de votre voyage, nous avons quelques conseils supplémentaires pour trouver un rhumatologue pour prendre soin de vous avec le lupus . Choisis sagement. Vous voulez un médecin qui ne sera pas seulement avec vous à travers les inévitables frustrations de la maladie, mais qui peut vous aider à coordonner vos soins avec les autres spécialistes et thérapeutes que vous verrez.
Stratégies initiales après votre diagnostic de lupus
Il peut être difficile au début de réaliser que vous avez affaire à une maladie chronique; celui qui n'a pas de causes absolues ou de remèdes. Comme avec d'autres maladies chroniques, cependant, être diagnostiqué peut être un grand soulagement. Au moins, vous pouvez donner un nom à vos symptômes et faire quelque chose à leur sujet.
Votre médecin vous parlera des options de traitement disponibles . Il est utile de comprendre que le «traitement» est un processus continu. L'apprentissage de tous les traitements disponibles peut sembler accablant, mais vous n'avez pas besoin d'apprendre tout en même temps. Dès le début, vous voudrez peut-être seulement en apprendre davantage sur les traitements dont vous avez besoin tout de suite et les symptômes qui devraient vous inciter à appeler votre médecin.
Adoptez des stratégies de mieux-être
Vous pouvez penser que tout ce que vous voulez vous concentrer est votre traitement initial, mais lorsque vous êtes diagnostiqué (ou, d'ailleurs, à tout moment), il est temps de commencer à développer des stratégies pour le bien-être. À certains égards, obtenir un diagnostic d'une maladie chronique est un «moment propice à l'apprentissage» et beaucoup de gens se sentent plus conscients du bien-être qu'ils ne l'étaient auparavant.
Les stratégies de mieux-être comprennent la gestion du stress (par la méditation, la prière, la sophrologie ou tout ce qui fonctionne pour vous), un programme d'exercices, et manger une bonne variété d'aliments est un bon début. Il est important de continuer à profiter de vos activités habituelles autant que vous le pouvez.
Certains aliments semblent améliorer ou aggraver les symptômes du lupus, bien que les études sur ce sujet n'en soient qu'à leurs balbutiements. Étant donné que tout le monde souffre de lupus, les meilleurs aliments pour vous, même lorsqu'ils sont étudiés, peuvent être très différents. Si vous croyez que votre régime alimentaire peut avoir un effet sur votre maladie, la meilleure approche est probablement de tenir un journal alimentaire (comme ceux qui sont conservés par des personnes qui essaient de déterminer si elles sont allergiques à un aliment particulier).
Trouver du soutien avec le lupus
Favoriser les amitiés est essentiel dans la construction d'une base de soutien qui vous aidera à faire face à la maladie. En plus de rester proche des amis de longue date, en trouver d'autres avec le lupus est un avantage certain. 2017 nous indique que ceux qui ont un bon soutien social sont moins vulnérables et peuvent finalement avoir moins de détresse psychologique et moins de «charge de morbidité» liée au lupus que ceux qui ont moins de soutien.
Nous ne pouvons pas en dire assez sur la recherche de personnes qui font face aux mêmes défis. Vous pouvez avoir un groupe de soutien dans votre communauté, mais vous n'avez même pas besoin de quitter votre domicile. Il existe plusieurs communautés actives de soutien lupique en ligne qui vous accueilleraient volontiers. Trouvez d'autres moyens de développer votre réseau social, que ce soit en soutenant une cause commune, un groupe religieux ou d'autres groupes communautaires. En savoir plus sur la recherche de soutien pour faire face au lupus .
Soins réguliers avec le lupus
Vous aurez besoin de voir votre rhumatologue régulièrement, pas seulement lorsque vous avez des symptômes qui s'aggravent. En fait, ces visites lorsque les choses vont bien sont le bon moment pour en apprendre davantage sur votre état et parler des dernières recherches. Votre médecin peut vous aider à reconnaître les signes avant-coureurs d'une poussée à la lumière des tendances qu'elle observe avec votre maladie. Ceux-ci peuvent être différents pour tout le monde, cependant, beaucoup de personnes ayant une expérience de lupus ont augmenté la fatigue, les étourdissements, les maux de tête, la douleur, les éruptions cutanées, la raideur, la douleur abdominale ou la fièvre juste avant une poussée. Votre médecin peut également vous aider à prévoir les poussées en fonction des analyses de sang et des examens sanguins.
En plus des soins médicaux réguliers, beaucoup de gens trouvent qu'une approche intégrative fonctionne très bien. Il existe plusieurs alternatives et traitements complémentaires pour le lupus, qui peuvent aider à gérer la douleur, la dépression, l'enflure, le stress.
Médecine préventive avec le lupus
Il est facile de repousser les soins préventifs lorsque vous recevez un diagnostic de maladie chronique comme le lupus. Ce n'est pas seulement imprudent en général, mais étant donné que le lupus a un impact sur votre système immunitaire , des soins préventifs réguliers sont encore plus importants. Des soins tels que des examens gynécologiques réguliers, des mammographies et des vaccinations doivent être inclus dans votre plan de traitement.
Apprendre sur votre lupus
Comme nous l'avons mentionné plus tôt, en apprendre davantage sur votre lupus est très important. Non seulement l'apprentissage de votre maladie vous donne du pouvoir en tant que patient et réduit votre anxiété, mais peut faire une différence dans le cours de votre maladie. De reconnaître les signes avant-coureurs d'une poussée, de solliciter des soins médicaux pour les complications, il est essentiel de s'éduquer au sujet de votre maladie.
Être votre propre avocat avec le lupus
Les études nous indiquent que ceux qui prennent un rôle plus actif dans leurs soins avec le lupus ont moins de douleur, ont moins de maladies nécessitant une intervention médicale, et restent plus actifs.
Au travail et à l'école, être votre propre défenseur est tout aussi important qu'à la maison ou à la clinique. Depuis le lupus peut être une maladie "invisible" ou "silencieuse", il a été constaté que parfois les personnes atteintes de lupus souffrent inutilement. L'hébergement, que ce soit sur le lieu de travail ou sur le campus de votre collège, peut faire une différence significative et de nombreuses options existent. Pourtant, puisque la maladie n'est pas visible comme dans d'autres conditions, vous devrez peut-être initier le processus et chercher de l'aide vous-même.
Bottom Line sur faire face au lupus au jour le jour
Faire face au lupus n'est pas facile. Comparé à d'autres conditions, il y a moins de sensibilisation, et beaucoup de gens parlent d'entendre ou de recevoir des commentaires blessants sur le lupus des autres. Malgré ces défis, cependant, la plupart des personnes atteintes de lupus peuvent vivre une vie heureuse et épanouissante. Être votre propre défenseur, construire votre système de soutien social, en apprendre davantage sur votre maladie, et trouver un médecin qui peut être une équipe avec vous dans la gestion de votre maladie peuvent tous aider à cela.
> Sources
- > Agarwal, N., et V. Kumar. Une population étudiante invisible: accommoder et servir les étudiants atteints de lupus. Travail 2017. 56 (1): 165-173.
- > Agarwal, N., et V. Kumar. Le fardeau du lupus sur le lieu de travail: problèmes liés à l'emploi des personnes atteintes de lupus. Travail 2016. 55 (2): 429-439.
- > Aparicio-Soto, M., Sanchez-Hidalgo, M., et C. Alarcon-de-la-Lastra. Une mise à jour sur l'alimentation et les facteurs nutritionnels dans la gestion du lupus érythémateux disséminé. Examens de recherche nutritionnelle . 2017. 30 (1): 118-137.
- > Zamora-Racaza, G., Azizoddin, D., Ishimori, M. et al. Rôle de la capacité de réserve psychosociale dans l'anxiété et la dépression chez les patients atteints de lupus érythémateux systémique. Journal international des maladies rhumatismales . 2017 Mar 6. (Epub avant impression.)